Начало Здравна медиа Видео Здравни новини Призивът на Боряна Ботева, зам.-председател ОПРЗБ: Искаме да бъдем личности, а не болни хора – моля ви, не ни пречете!

Призивът на Боряна Ботева, зам.-председател ОПРЗБ: Искаме да бъдем личности, а не болни хора – моля ви, не ни пречете!

Боряна обича лятото. Обича го безусловно и с цялата си душа, защото й носи усещане за свобода и простор.„Сигурно харесвам този сезон, защото няма влага, защото тогава се движа леко и свободно, така навярно е и с другите ми приятели с диагнози като моята и подобна на моята.”,  усмихва се смутено Боряна, която вече 6 години работи за каузата на организацията на пациентите с ревматологични заболявания.  Лятото вече си е отишло, но момичето го носи още в сърцето и сетивата си и сякаш докато говорим вика в съзнанието си спомена за дългите светли дни, когато вечерта идва късно, а нощта до изгрева и кратка. Тази година сезонът на ваканциите за нея не е бил спокоен. „Това не е първата ми битка, преживяла съм много за тези години, но това, което се случи сега с новите изисквания на Здравната каса за лечение с биологични медикаменти, понесох като трус. Няма да излъжа, ако кажа, че същото се отнася и за всички останали хора  като мен, които се лекуват с биологични лекарства. Това лечение рязко ни подобри, но сега може да ни го отнемат.”, казва Боряна и бърза да поясни, че поредното чиновническо изобретение е на път да  остави 4500 болни без терапия. „Благовидни обяснения и този път се намериха, опитаха се да ни залъжат с измислени аргументи, кой от кой по-неубедителни: че чрез въвеждането на новите критерии състоянието ни ще бъде проследявано по-качествено, че има други терапии, които също са ефективни, но струват по-малко, че трябва да изчакаме, че не трябва да сме толкова припряни и настоятелни, защото за нас се прави всичко.”, продължава тя и погледът й помръква.

Така идва признанието, че всеки от тези пациенти има вече немалък  стаж с тази диагноза и е трудно да бъде залъган и излъган. По думите на Боряна все повече се отдалечаваме от модерните европейски практики и това не е празно твърдение: Световният  опит показва, че водещи ревматологични школи като американската, както и Европейската лига за борба с ревматизма EULAR от години извеждат на преден план биологичното лечение още за най-ранната фаза на болестта. „У нас все още лекарите се придържат към стари международни препоръки за лечение и диагностициране на ревматизма и не искат да признаят, че светът се развива в друга посока.Може би смятат, че с тези ограничения пестят някакви средства на държавата, дали обаче са склонни да прозрат истината, че такива „икономии“ само водят до повече хора с инвалидни пенсии.“, казва Боряна и, преодоляла неудобството насочва разговора ни в друга посока – бавното диагностициране. От момента на първите й симптоми до деня, в който излиза от лекарския кабинет с потвърдена диагноза са изминали точно 8 години. Започнала е с болки, лекувани от невролог, преминала е консултации с ортопед, после отново се е върнала при невролог, после....“Ясно си спомням, че една възрастна  невроложка, при която попаднах случайно, изрази мнение, че заболяването ми може да е ревматично и ми препоръча да се консултирам с такъв специалист. Така кълбото започна да се разплита, също много бавно обаче. В един момент всички въпросителни отпаднаха и аз получих точна диагноза. Което пък постави началото на нови изпитания – отсъствие от работа, прегледи, явяване на ТЕЛК, изследвания, проследяване.
„Не знам дали някой в нашата система на здравеопазване  си дава сметка, колко трудно е за някои от нас да пътуват, за да се явят на Експертна лекарска комисия за предписване на биологични медикаменти, каквито комисии има само в София, Пловдив и Варна, колко сериозен проблем поражда и недостатъчният брой ревматолози. Системата на практика е абдикирала от проследяването ни – много ревматолози не работят с касата, в някои градове липсват такива специалисти, а личните лекари нямат необходимите знания, за да ни проследяват. А когато има и опит да ни бъде отнето единственото ефикасно лечение – биологичното, май се оказва, че ние сме групата болни, на които здравната администрация е определила мястото зад борда.
Срещата ни с Боряна върви към края си. „По-силен от болката е само страхът, че можем да останем без лекарства. Понякога губя надежда, като виждам безразличието на хората зад бюрата.“, признава тя и продължава:„Искам този страх да остане в миналото за всички като мен, които са с ревматична диагноза диагноза. Искаме да бъдем личности, а не болни хора. Не ни пречете, моля ви“     

0.0, 0 гласа

КОМЕНТАРИ КЪМ ВИДЕОТО

ВИДЕОТО Е СВЪРЗАН КЪМ

КатегорияНовиниИнтервютаНаучни публикацииОрганизацииХранене при...Заведения