В България ще се проведе Осмата югоизточна европейска конференция по муковисцидоза
Тази година България ще е домакин на Осмата югоизточна европейска конференция по муковисцидоза. Събитието ще се проведе от 20 до 22 октомври в Парк-хотел Москва, гр. София. Основен организатор е Асоциация „Муковисцидоза“ – България съвместно с PARI GmbH и Юнион Ивкони.
Конференцията ще бъде с вход свободен и ще могат да присъстват специалисти, медици, пациенти и всички с интерес по темата. Желателно е предварителна регистрация в сайта на организатора до 20 септември.
През трите дни от форума са организирани различни мероприятия, срещи, лекции и практики.
Събитието ще стартира на 20.10.17 г. (петък) с кръгла маса на тема: „Проблеми, решения и добри лекарски практики при терапията на муковисцидозата в България“. Модератор на кръглата маса ще бъде Владимир Томов, председател на Национален алианс на хората с редки болести (НАХРБ). Участие са заявили много международни и национални експерти от Германия, Англия, Франция, Холандия, Сърбия, Косово, Турция, Словения, Македония, заедно с представители на федерацията на националните асоциации по муковисцидоза в Европа - Cystic Fibrosis Europe (CF Europe). На събитието са поканени и представители на Министерството на здравеопазването и Националната здравноосигурителна каса.
От 11:30 ч. ще бъде изнесена пресконференция относно спазването на Европейския стандарт за лечение на муковисцидоза в България. Всички присъстващи медии ще могат да отправят своите въпроси. След пресконференцията има предвидени работни срещи, на които ще се обсъждат диагнозата муковисцидоза, основните мутации, неонаталния скрининг и дейността на Асоциация „Муковисцидоза“-България.
През втория ден (22.10.17 г.) са предвидени лекционни панели относно диагностика, лечение, рехабилитация и психо-социална подкрепа на пациенти с муковисцидоза. Лекциите ще бъдат водени от чуждестранни експерти от Франция (Maya Kirszenbaum), Белгия (Maya Kirszenbaum и Ерик ван ден Бон), Германия (Lutz Naerlich), Турция (Bulent Taner Karadag) и други.
На третия ден (22.10.17 г.) ще бъде организирано ателие по физиотерапията, на което белгийски специалист ще представи практиката на своите колеги и ще проведе workshop по темата.
Муковисцидозата е едно от най-често срещаните редки генетични заболявания, които се проявяват обикновено в ранна детска възраст. Засяга белите дробове и стомашно-чревната система. Пациентите страдат често от инфекции, които бързо се усложняват. Причината за муковисцидоза са два дефекта в определен ген - CFTR ген, който се унаследява от двамата родители. Според официалната статистика са известни над 1600 различни мутации, причина за заболяването, а всеки 30-ти българин е носител на един от тях.
Основната мисия на Асоциация „Муковисцидоза“ – България е да осигури адекватни модерни здравни грижи, високо качество на живот и достойно бъдеще на пациентите с муковисцидоза и техните семейства в Република България.
По статията работи: Велина Неделчева
Снимка: rtmagazine.com
Продукти свързани с НОВИНАТА
НОВИНАТА е свързана към
- Потен тест
- Изследване на хлориди (Cl) в кръвта
- Трансплантация на бял дроб
- Лечение при муковисцидоза (кистозна фиброза)
- Генетични изследвания при муковисцидоза
- 10 невероятни събития, които се случват само веднъж - част 1
- 10 невероятни събития, които се случват само веднъж - част 2
- Български студентки разработиха домашен тест за откриване на муковисцидоза
- Медицината на бъдещето - шести бизнес форум на списание Мениджър
- XVIII-та Национална конференция за ОПЛ и педиатри в Слънчев бряг
Коментари към В България ще се проведе Осмата югоизточна европейска конференция по муковисцидоза