Начало Здравна медиа Здравни новини Рядко заболяване превръща българско детенце в изключителен медицински случай

Рядко заболяване превръща българско детенце в изключителен медицински случай

Рядко заболяване превръща българско детенце в изключителен медицински случай - изображение
  Ивайла Пламенова от Шумен е едно от шестте деца в света с изключително рядкото заболяване аноректална малформация тип клоака - родена е без уретра, анус и полови органи.

  Когато бебето се родило лекарите три дни умували момче ли е или момиче.

  "Гладко като кукла от кръста надолу. Това беше моето детенце, когато го видях за първи път", казва майката Кристина.

  23-годишната жена с невероятна сила и самообладание разказва историята, която преобръща живота на семейството й.

  Кристина карала леко първата си бременност. В 6-и месец обаче личният й гинеколог д-р Веселинка Попова забелязала, че нещо не е наред с отделителната система на плода. Веднага изпратила бременната за консулт във Варна. Доцентът там преценил, че бъбреците са увредени. Дори изказал прогноза, че бебето може да е с тежка аномалия.

  "Оказа се на 90% прав, но тогава още не знаехме какво ни чака", споделя Кристина.

  От Варна ги препращат към София с препоръка шуменката да роди в "Майчин дом". Така и става на 16 април 2009 г. Леко и бързо нормално раждане.

  Появява се обаче бебе, за което лекарите 3 дни умуват с какъв пол е и чакат резултатите от генетично изследване, за да разберат момче или момиче е.

  "Беше много тежък момент. Не знаехме с какво име да запишем бебето ни и какво да кажем на близките", припомнят си мъчителните часове Кристина и съпругът й Пламен.

  Заради задържането на урината в бъбреците на новороденото още в утробата на майката се налага единият да бъде отстранен, когато Ивайла става на 6 месеца.

  Посреща първия си рожден ден в реанимацията на софийска клиника. Днес, 2 месеца преди втория си рожден ден, тя е преживяла многократни изследвания, неколкочасови анестезии, 5 операции.

  Девет месеца от живота й досега са минали с катетър, включен към единствения й бъбрек. Тръбичката е зашита за кожата й. Дрешките й са срязани, за да излиза през тях тънкият маркуч.

  Нощем връзвали ръчичката и крачето й за решетките на леглото с бинт, за да не се извади нефростомата от тялото.

  Предпазните мерки са заради нескончаемите инфекции. Заради тях Ивайла не пропълзява, както повечето деца. Родителите я пазят и я приучават направо да проходи, за да не се изтръгне тръбичката от тялото й.

  Знаят, че инфекциите могат да бъдат пагубни за крехкия й организъм. След първия тънък катетър се налага операция по спешност. Лекарите слагат друг и родителите ужасени виждат мътната течност, която се отделя в торбичката.

  Почти от първия ден на раждането си детето е лекувано с антибиотици. Тялото е станало резистентно до такава степен, че при последната висока температура от настинка лекарите в детско отделение не знаят кой медикамент би подействал.

  "Да направя аборт в 6-и месец и да убия рожбата си? Да родя и да я оставя в дом? Никога не сме помисляли да се откажем от детето си. Искаме да е с нас. Вярваме, че ще се оправи и ще води относително нормален живот", казват Кристина и Пламен.

  Безграничната им вяра и обич към детето дават резултати. След консулти и лечение в 3 български болници Ивайла е в малко по-добро състояние.

  "Благодарни сме на всички лекари, с които се наложи да се срещнем. Най-вече на проф. Огнян Бранков, шеф на детската хирургия в "Пирогов". Той честно ни каза, че в България няма повече кой да ни помогне.

  Посъветва ни да подадем молба за финансова помощ във Фонда за лечение на деца и ни насочи към клиниката по детска хирургия в Грац", разказа Кристина.

  Фондът одобрява лечението там и на 13 ноември 2010 г. Ивайла и майка й заминават. Пет дни по-рано момиченцето прохожда. Спешно правят прощъпалник и пускат питката по бялата пътека. Детето уверено хваща черпак и компютърна клавиатура.

  В Грац лекарите се отнасят с огромно внимание, намират преводач, настаняват майката и детето в самостоятелна стая. Осигуряват ежедневно памперси и храна, при необходимост адаптирано мляко.

  "Храната е чужда на нашия вкус. Когато Ивайла отказваше да яде, веднага я сменяха с пюрета, които и в България познаваме", обяснява бащата.

  За да пътува и Пламен до Австрия, с Кристина обикалят фирми с молби за дарения и вземат заеми. Престоят им в Австрия продължава точно 39 дни - до 22 декември, и струва на семейството 3000 лв.

  В Австрия Ивайла претърпява 3 операции с общо 17-часова анестезия. Сега вече родителите й дори не отбелязват единия час с упойка за вадене на конци -това чакане пред операционната за тях е минало като миг.

  Лекарите под ръководството на шефа на клиниката по детска хирургия проф. Михаел Хьолварт разделят пикочния мехур от дебелото черво и извеждат уретер на повърхността на кожата. Искат съгласието на родителите да оставят отвора на ануса малко по-високо от обичайното място.

  Причината е, че мускулатурата там е здрава и няма да позволи "изпускане".

  Двамата се съгласяват, макар да знаят, че това обрича детето им завинаги "да не е нормално".

  На Ивайла й предстоят нови операции за довършване и прибиране на ануса и пластика на пикочния мехур. А още по-напред във времето - за оформяне на влагалище и полови органи.

  Когато тазът бъде отворен, ще стане ясно дали момиченцето има яйчници и ще се развие ли физиологически нормално. Още сега обаче Кристина и Пламен знаят, че пикочният мехур на детето им ще е без задръжка и тя много трудно ще контролира уринирането. Неясно остава бъдещото й физическо развиване - никой лекар не се наема да даде гаранции какво ще се случи.

  Семейството вече знае, че на 7 март тръгват пак за Австрия. Забавянето на поканата от болницата бе, защото медиците там са признали докъде стигат силите им и са потърсили за помощ професор от САЩ. Надеждите са в уменията на специалист точно по аноректалните малформации при деца, който има възможност да пътува през март.

  Държавният фонд отново им помага и отпуска пари за продължаване на лечението - Ивайла е едно от 4-те деца, което на 12 януари е получило одобрение.

  Родителите й са безкрайно благодарни за голямата помощ и стискат зъби, за да се справят с ежедневните разходи. Кристина ще получава още 2 месеца по 240 лв. майчинство, докато Ивайла навърши 2 г.

  В къщата им в шуменския кв. Макак влизат 70 лв. за това, че гледат дете инвалид. Пламен работи във фирма, която е коректна към служителите си, но напоследък и там е намаляла работата.

  Кристина и Пламен са притеснени да изтъкват финансови проблеми, не искат да се оправдават с Ивайла, но е ясно, че покрай нея има много и непредвидени харчове. За едно обикновено българско семейство се оказва непостижимо бащата да пътува отново до Грац, за да бъде с детето и съпругата си в мъчителните дни преди и след операциите.

"Никога няма да съжаляваме, че не изоставихме Ивайла в дом и тя живее с нас. Каквото и да ни струва. Според всички изследвания умствено тя се развива отлично. Сърцето й също е здраво. Сигурни сме, че ще се оправи. Искаме да й помогнем да живее нормален живот", сподели Кристина.

Дарителска сметка:

Банка ДСКаса BIC kod-STSABGSF

IBAN BG44STSA93000018769962 лв

Ивайла Пламенова Петрова

BIC kod-STSABGSF

IBAN BG66STSA93000017316409 euro

Ивайла Пламенова Петрова

За Framar.bg:

3.0, 6 гласа

КОМЕНТАРИ КЪМ НОВИНАТА