Начало Здравна медиа Интервюта Подкрепа и взаимопомощ Десислава Христозова: Вярвам в чудото на спасението!

Десислава Христозова: Вярвам в чудото на спасението!

Десислава Христозова: Вярвам в чудото на спасението! - изображение

Кампанията под мотото „Да помогнем на бебе Мая“ набира скорост. Само за седмица са събрани над 23 000 лева. Това дава надежда на Десислава и Христо Христозови, че ще успеят да се справят с предизвикателството и ще осъществят мечтата си прекрасната им дъщеричка да може да върви и тича, да има нормално детство. Диагнозата "вродена мускулна дистрофия" се стоварва върху младото семейство и първородната им рожба със сила, която вероятно е в състояние да смаже мнозина. Независимо от ада, през който са минали, семейство Христозови не се предават, а търсят всички възможни начини, за да помогнат на детето си. С Десислава Христозова разговаряме седмица след началото на кампанията, която набира средства за лечението на малката Мая. Говорим не просто за болестта, а преди всичко за начина, по който функционира системата у нас и как това се отразява на хората. Ужасно е може би най-точното определение. В същото време обаче Десислава е категорична, че вярата й в хората се е върнала. Над 56 са поставените кутии, в които се събират пари за лечението със стволови клетки на Мая, предстои и Коледен базар. Тя признава, че им е било изключително трудно да поискат помощ, но в името на детето и на неговото бъдеще го правят. Докато водим разговора, на няколко пъти сълзите се стичат по лицето й, но в края твърди, че отношението на хората й е върнало вярата в доброто и надеждата, че Мая ще живее пълноценно. И многократно благодари – на близките, приятелите, на силната, борбена и невероятна Моника Маринова, на всички, които помагат.

Г-жо Христозова, успяхте да активирате толкова много хора само за седмица, как се чувствате?

Прекрасно, защото разбрах, че има толкова мили и добри хора.

Очаквахте ли подобна реакция?

Честно казано не, защото през последната година бяхме сами в битката, срещнахме много неразбиране към проблема ни. Много ни гледаха странно, казваха ни неща, които ни сломяваха. Наистина не знаех как хората ще реагират на кампанията,още повече и затова, че Мая изглежда добре на пръв поглед. Питах се дали ще откликнат, когато става дума за генетично заболяване, за което у нас се твърди, че няма лечение, а ние се борим, за да намерим такова. С една дума, това не е кампания, в която чуваш, че има лечение и просто трябва помощ, затова се чудихме дали ще откликнат.

И откликнаха ли?

Да. Изключително много хора ни пишат, обаждат ни се по телефона. Преди дни едно семейство от друг град дойде да види Мая, защото те също имат детенце, което се казва Мая и разликата им е месец. Искаха двете момиченца да се запознаят. От тях получих невероятна подкрепа – прегръдка, целувка. Представяте ли си, ние дори не ги познаваме! Чувството е неописуемо.

срещата между двете Маи

Права сте, че е чудесно и дано още много хора да ви подкрепят. Да се върнем сега към началото. Какво се случи и как разбрахте, че Мая има проблем?

Имах тежко раждане. За мен беше така, защото начинът и нещата, които ме караха да правя, бяха брутални. По време на бременността се чувствах чудесно, нямах никакви проблеми, родих по нормалния начин. При раждането детенцето ми се е нагълтало с околоплодни води, които констатираха, че са жълто-зелени, не проплака веднага. На сутринта, когато трябваше да й сменя памперса, беше доста отпусната. Попитах лекарите дали всичко е наред и получих отговор, че това е нормално и до 6-7 дни ще се оправи. Притеснявах се и за храненето, сякаш нямаше сили да суче. Постепенно започна да се храни, но виждах, че главичката й пада наляво или надясно, обездвижена беше.

Не попитахте ли лекарите?

Постоянно ги питах, защото не знаех какво става, но отговори нямаше. Дойде моментът на изписването, отвън всички ме чакаха радостни и с цветя, самата аз бях щастлива, че ще се приберем у дома. По време на визитацията дойдоха двама лекари, единият от които още като погледна Мая каза: „Това бебе не е добре“. Заяви, че веднага трябва да бъде настанена в неонатологията, защото тя е с нисък мускулен тонус, нужни са изследвания и наблюдение. След няколко дни доц. Мумджиев заяви, че не могат да направят нищо повече за детето ми тук и трябва да се отиде в София, за да направят изследвания.

Каква е точната диагноза, г-жо Христозова?

Вродена мускулна дистрофия с мирозино дефицит. Тя взема нашите два лоши гена – една мутация от мен и една от съпруга ми. Разбрахме, че вероятността тя да отключи заболяването е била 25%, толкова е била и вероятността да е здрава. Така ни обясниха в лаборатория „Геника“. Когато ни съобщиха, че диагнозата е доказана, беше тежък момент, много тежък. Ние направихме това генетично изследване с надеждата, че няма да има нищо и вярвахме, че всичко ще е наред. Чакахме резултатите почти като нещо формално. Продължавахме с рехабилитацията. Състоянието на Мая се подобряваше значително.

Какво ви казаха след поставянето на диагнозата, какво следваше да се направи?

От лабораторията ни обясниха, че ще изпратят резултатите на лекаря в Пловдив, който изписа изследването, и той трябва да назначи лечение. Няколко месеца правихме опит да се свържем, за да запазим час, лекарите все ги нямаше, бяха в отпуска, на визитация. Най-накрая успяхме. Отидохме. Чакахме повече от два часа и си тръгнахме. Още няколко пъти ходихме, но без час и не ни допуснаха.

И какво направихте?

Започнахме да търсим начини.

И защо потърсихте подкрепа сега ?

След дълго ходене по мъките стигнахме до лекар, който ни даде голяма надежда.

Кой е той?

Д-р Ердал Карайоз, специалист в лечението със стволови клетки.

Как стигнахте до него?

Тъй като ходим всеки ден на рехабилитация, се запознахме с Йорданка Стоилова, която също води сина си на тези процедури, той е с ДЦП. Тя е минала по този път и ми препоръча да се срещна с д-р Карайоз. Точно по това време обявиха, че ще консултира безплатно във Варна, успяхме да запазим час и отидохме. Надявахме се нещо хубаво да се случи.

Оправдаха ли се надеждите ви?

Да! Тогава Мая беше на 9 месеца, можеше да стои седнала вече и още като я видя, каза, че не знае какъв е случаят, но за това дете има надежда. Разплаках се. След като се запозна с всички изследвания и епикризи, той потвърди отново, че за Мая има шанс.

Това е най-важното за вас, мисля.

След толкова месеци на лутане и на чудене, той ни каза най-хубавото нещо! Показа ни видеоклип за случай, подобен на нашия. Стволовите клетки позволяват някогашното бебе с такава диагноза сега да е млада жена, която има леки проблеми при ходене, с висше образование, с две прекрасни деца, които нямат това заболяване. Това ни даде надежда и започнахме да търсим вариант как да се случат нещата. Изпратиха ни фактурата за първите четири вливки – всеки месец по една, като ще бъдем в Турция за няколко дни. Първо ще направят изследвания на Мая, ще разработят стволовите клетки и тогава започва лечението. Важно е да се действа бързо, защото тялото й може да се пребори. И д-р Карайоз обясни, че колкото е по-рано, толкова по-добре ще бъде.

Сега имате нужда от пари, за да покриете разходите по терапията, нали?

Да, за вливането на стволовите клетки. Ще имаме и други разходи, свързани с рехабилитация, електростимулация и други. С мъжа ми започнахме да мислим какво да направим. Поредна случайност ни доведе до друг човек, който е минал по този път – Моника Маринова. Честно казано до деня, в който кампанията беше обявена официално, с нея не се бяхме виждали, само по телефона се бяхме чували. Даваше ми напътствия, казваше ми какво и как да го правя. Минала е по този път, има опит. Самата тя още не е напълно здрава, има и други ангажименти, но въпреки това тя помага на нас. На този етап тя се оказа светлината в нашия живот. Благодарение на нея постигнахме много. Направи страницата, групата, за миг не ни оставя, действа активно, неуморно, помага. Толкова много сме й благодарни! Ако не беше тя, нямаше да стигнем до тук.

да помогнем на бебе мая

Важното е, че сте стигнали. Вашата оценка за системата у нас и защо нещата се случват в чужбина, а не в България?

У нас няма добра социална политика, която помага на хората, повече вреди сякаш. Моя братовчедка живее в Англия и вече е разпитала как стоят там нещата и независимо колко много си обичаме и страната, и града, може би ще се наложи да отидем в чужбина. Просто защото социалната система там е добра. Там ти предлагат помощ и онова, от което се нуждаеш, там не съществуват спънките, които тук са нещо нормално.

Г-жо Христозова, преди да стигнете до турския професор във Варна, някой от лекарите предложи ли Ви начин, по който да лекувате Мая?

Не, единственото, което казаха, е, че заболяването се проявява по-често при момчета и че е нелечимо. Обясниха, че предстоят тежки моменти. Казаха, че ако е в дом, ще доживее до 18 години, ако е в семейна среда – малко повече. При това заболяване децата не оцеляват дълго, ми казаха. Когато попитах за вариант със стволови клетки, ме посъветваха да не го правя, защото сама ще си убия детето и ми препоръчаха да го дам в дом.

След всичко, през което сте минали, разочарова ли ви системата у нас?

Много! Затова и се чудехме как хората ще реагират на кампанията, притеснявахме се. Но истината е, че ние може да нямаме добра социална система и други неща, но разполагаме с общество, с хора с добри сърца, които вярвам, че помагат не само на нас, но и на други.

След големите разочарования реакцията на хората Ви е дала надежда?

Да, започнах да вярвам най-вече в хората. Вярвам и в това, че ще дойде мигът, когато моето детенце ще е добре и ще има бъдеще!

Мая е прекрасна и го заслужава, а и вярвам, че всичко ще бъде наред. Г-жо Христозова, в края на този разговор кажете ми, моля, наистина ли ни убива системата?

Да, но вече съм убедена, че ние можем да се противопоставим. Ако сме заедно, ако сме задружни, ако отстояваме правата си. Трябва да го направим в името на бъдещето и децата си. Аз наистина вярвам в чудото на спасението и дано то не е само за нас, а и за всички, които имат нужда!

Всеки, който иска да помогне на Мая, можа да направи своето дарение тук:
Банка Райфайзен банк
Титуляр: Мая Христова Христозова
MAYA HRISTOVA HRISTOZOVA
Населено място: гр. Стара Загора
IBAN: BG88RZBB91551009737351
BIC: RZBBBGSF

Автор: Гергана Караилиева
Снимки: Гергана Караилиева и личен архив

5.0, 1 глас

КОМЕНТАРИ КЪМ ИНТЕРВЮТО

ИНТЕРВЮТО Е СВЪРЗАН КЪМ

КатегорияЗаболявания (МКБ)Новини