300 българи страдат от чупливи кости
Здравка Грънчарска от Велико Търново оглави Националната фондация "Остеогенезис имперфекта - България".
Фондацията е учредена преди две години от седем семейства в страната, които имат болни деца с диагноза остеогенезис имперфекта (чупливи кости).
"Решихме да се обединим, за да си помагаме и да отстояваме нашите права пред здравното министерство и НЗОК", обясни Грънчарска, която е майка на две болни момичета.
През последните две години фондацията няма никаква дейност, затова членовете решават да направят промяна на ръководството.
Около 300 българи страдат от остеогенезис имперфекта, но само 100 от тях се лекуват с растежен хормон. Болните имат постоянни счупвания на костите, които намаляват след пубертета.
Коментари към 300 българи страдат от чупливи кости