Близо 100 души от Югозападна България страдат от фамилна амилоидна полиневропатия
Близо 100 души от Югозападна България, предимно от Благоевградска област, са болни от фамилна амилоидна полиневропатия, информира кметът на Кюстендил Петър Паунов.
"Незабавно трябва да се предприемат спешни мерки. Заедно с д-р Лилия Чингарска подготвяме декларация, с която ще излезе Общински съвет-Кюстендил. Искаме заболяването да бъде включено в лекарствения списък и във всички приоритети на НЗОК и здравното министерство. Болестта е напълно непозната, не е имало превенция и настояваме да се включи в националната програма за генетични изследвания", категоричен е Петър Паунов.
Кметът на Кюстендил ще информира незабавно областния управител и депутатите от региона, които да настояват пред Министерството на здравеопазването да се вземат необходимите мерки.
Около 200 000 лв. годишно струва лечението на пациент.
Болестта не се лекува, а с тези лекарства се забавя развитието й.
"Призоваваме ЕК и ЕС да се вглеждат в по-широк спектър от лекарства. Не може да има само едно лекарство и да е такава цената му. България е пълноправен член на ЕС и не можем да си затваряме очите пред подобни лобистки интереси", коментира Петър Паунов.
Коментари към Близо 100 души от Югозападна България страдат от фамилна амилоидна полиневропатия