Днес отбелязваме Международния ден на болните от муковисцидоза

Асоциация „Муковисцидоза" организира честване на Международния ден на болните от муковисцидоза - 21.11.2011г. и Европейската седмица за информираност по проблемите на болестта от 21 до 27 ноември.

Заболяването "Муковисцидоза" представлява сериозен здравен проблем, свързан с факта, че то е рядко, пациентите в България нямат достъп до качествена терапия и има ниска информираност сред обществото. Муковисцидозата е най-често срещаното генетично мултисистемно заболяване, засягащо най-вече белия дроб и храносмилателната система. Въпреки тежкото бреме на терапията, която е ежедневна, и изтощаваща, държавите спазващи Европейските стандарти за грижа и лечение са достигнали не само по дълга продължителност на живот, но и качествен и пълноценен живот. Липсата на такъв стандарт води до некачествено и ненавременно лечение на болните от муковисцидоза със средна преживяемост - 12.5 години за България съпоставена с 50 години в други европейски държави.

20.11.2011г. в гр. Варна ще се организира Акция "Аз дишам" в МОЛ Варна от 11.30ч. Чрез надуване на балони и състезание със сапунени мехури ще се покаже колко е важно доброто дишане в нашия живот и как страдат от липсата му болните от муковисцидоза. С 65 хартиени рози, направени от листовките на лекарства, изпити от младо момиче с муковисцидоза, ще бъде изписана думата "Живот".

21.11.2011г. в гр. София - Поднасяне на червени рози пред Министерство на здравеопазването от 10 часа и в Национална здравна осигурителна каса в 14.00 часа от родители, пациенти и приятели. Изпратени са покани към здравните институции, медицински специалисти и медии.

24-27.11.2011г. в гр.Пловдив - МОЛ Галерия ще се проведе Благотворителна изложба-базар и информационна кампания за заболяването.

26.11.2011г. в гр. Пловдив; книжарница "Хеликон" от 11.00 до 18.00 часа - Детски Творчески Благотворителен кът - "Аз помагам" с оцветяване на гипсови фигурки, изработване на картички и рисунки.

Тези инициативи имат за цел по-голяма информираност и подкрепа от обществото и институциите.