Крайно време е държавата да поеме отговорност за всички, които имат нужда от медицински храни

Време е държавата да поеме ролята си и да спре да наблюдава безучастно. Недопустимо е да умират хора, защото няма как се нахранят. А може би по-точната дума е – престъпление. Престъпление е години наред проблемът да бъде неглижиран и да не бъдат полагани никакви усилия за решаването му. В последните месеци представителите на две от най-големите и активни неправителствени организации „Националната мрежа за децата“ и Сдружението „Общност Мостове“, подкрепени от още граждански организации, от родители и от медици за пореден път алармираха за нуждата от спешни мерки. Те не само апелираха за действия, но направиха конкретни и ясни предложения как и какво да се промени, за да не се допуска деца и възрастни, нуждаещи се от ентерални храни да минават през деветте кръга на ада, за да си ги набавят или още по-ужасното – да умират. От недохранване. В 21 век.

Историята на Елена

В края на ноември 2022 г. Елена стана на 24 години. За разлика от останалите си връстници, тя е зависима изцяло от своите близки. Защото е с диагнозата ДЦП. Към това заболяване обаче се добавят и други. Не едно и две. Елена е сред множеството хора, които имат нужда от медицинска храна.

„До петата година на Елена всичко беше наред. След това тя продължаваше да расте, но спря да наддава на килограми. Често повръщаше. Невролозите бяха на мнение, че проблемът се корени в основното й заболяване – детската церебрална парализа. Когато стана на 16 години, установиха, че има стеснение на пилора. Проблемите се задълбочиха“, започва разказа си майката на Елена Боряна Драганова. Разказ за години на страдание, но и на непримиримост. На търсене на решения, на битки, на крехки победи.

Очевидно организмът на момичето не е в състояние да усвоява добре храната. Лекарите съветват да се дохранва и да поема повече белтъчини.

Всичко на пръв поглед е ясно. Но не е. Защото единственото, което чуват родителите, чиито деца имат подобни проблеми, е, че трябва да дават медицинска храна. И толкова.

„Сега има информация и тя може да бъде намерена навсякъде, но преди 15 години липсваше. И тогава, и сега обаче в България разполагаме само с една добавка. Дали става дума за онкоболен, дали за човек, преминал през тежка операция, или с тегло под нормата, няма значение. На пазара има само един вид и го даваме на всички“, казва Боряна.

Само че е повече от ясно, че подобна унификация най-често вреди повече, отколкото помага.

„Държавата е позволила внасянето на една единствена храна, а това ограничава възможностите на лекарите. Съветват ни да гледаме чуждите сайтове. Там обаче има огромно разнообразие. Как да подбереш най-правилната храна“, пита Боряна и разкрива нейните и страховете на стотици други. Дали точно тази храна е подходяща, дали ще помогне на едно, а навреди на друго, ами ако се предозира? Въпроси, на които няма как да дадат отговор родителите. Боряна Драганова признава, че няма с кого да обсъди това. Детето й е с множество увреждания, което означава, че не само един специалист трябва да се погрижи за него. „На мен, като родител, най-много ми липсва възможността да бъде свикан консилиум. Така няма да се гледа едностранно. Но това е невъзможно, защото МКБ-то не го позволява.“

Със сигурност това липсва на всички. Не лекуване на конвейер, а съобразено с индивидуалните особености, с видовете заболявания. Защото когато те са много, подходът трябва да бъде коренно различен. Лекарите са наясно, системата обаче не позволява.

Боряна Драганова се справя с много четене, търсене на информация и общуване както с родители, така и с лекари у нас и в странство. „Сега търся специалисти по хранене и диетика, с които да консултирам какво трябва да бъде храненето за този вид комбинирани заболявания, от които страда моето момиче.“

Тя може, но има стотици други, които не са в състояние да го направят. Хора, които нямат достъп до интернет или не са в състояние да разберат прочетеното, защото все пак става дума за специализирана медицинска информация.

Д-р Антоанета Тончева

Тя е специалист по генетика и молекулярна биология. От 13 години живее в Германия, но както признава, все с единия крак е в България. А е там, защото печели стипендия. Първо в Медицинското училище в Хановер, а след това в Регенсбург. Става част от Сдружението „Общност Мостове“, защото вярва, че с уменията и знанията, които има, е в състояние да помогне за промяната.

„Искам и в България нуждаещите се да получават медицински храни по Здравна каса. Така, както е добре уредено в Германия. Там те се поемат от държавата, генетичната диагностика е добре развита, говорим за утвърдена практика.“

Защо държавата трябва най-накрая да се погрижи за нуждаещите се от медицински храни и какви са предложенията, внесени от организациите?

Д-р Тончева започва разказа си със създаването на комисията, която има ангажимента да реши казуса. Настоящата комисия, която трябва да вземе решение до края на декември 2022 г. е втората, създадена под натиска на гражданското общество.

Първата, създадена през юни 2022-а, има твърде кратък живот – само един месец. Няколко срещи и краят й идва с оставката на кабинета „Петков“. „Няма никаква писмена следа от нея. Настоящата включва 11 души, от които трима сме представителите на неправителствения сектор. Аз и Аделина Банакиева, които представляваме „Общност Мостове“ и Антоанета Иванова от Националната мрежа за децата. От Здравното министерство направиха опит да ни убедят, че няма нужда от работна група, но ние настояхме, за да говорим публично и прозрачно по тема, която се отнася до хиляди пациенти.“

Дали е успех, когато от МЗ казват, че няма проблем недохранването да бъде включено в списъка на болестите? Най-малкото защото си има код според Международния класификатор на болестите и неговата 10 ревизия. Както разбирам от д-р Тончева, 11 ревизия все още не е въведена у нас.

„От МЗ прехвърлиха топката към НЗОК. Не е много оптимистично, но поне водим разговори“, казва тя и подчертава, че малнутрицията (недохранването) е диагноза, защото пациентът е палитра от множество състояния и понякога не може да се каже кое от тях е причинило недохранването и налага употребата на медицинска храна.

Факт е, че хиляди се нуждаят от нея. И не става дума само за деца, а и за възрастни. За хора, претърпели тежки операции, болни от рак или от сериозни бъбречни заболявания. Защо обаче проблемът не се решава с години?

Отговорът на д-р Антоанета Тончева: „Защото в системата на общественото здраве няма приемственост, защото мантрата, че няма пари за лекарства, а какво остава за медицински храни и ще разорим Касата, е не само грешна, но и непробиваема, защото няма регистър, няма и данни. Ами, направете си го!“

Добър съвет, тъй като темата за липсата на регистри у нас и за реални данни е една от основните причини не само за хаоса в системата, но и за тежкото състояние на стотици хиляди българи. Няма как да се предприемат превантивни мерки, нито да бъде ясно колко и как да бъдат разпределени средствата, когато не си наясно с реалната картина. Тя липсва. Заместена е от мъглява и неточна информация. Както споделя Антоанета, МЗ не е представило проблема пред медицинските дружества, те не са го обсъждали в дълбочина и в един момент се появяват те, хората от неправителствения сектор, които правят опит да обединят всички в името на общата цел.

Предложенията

• На първо място е нужен механизъм, който ще позволи добавянето на код за малнутриция/малдигестия към основната диагноза. Това са кодове Е43, Е44 и Е46. Ефективно би било решението към основната диагноза да се добави втори код, който показва нуждата от медицински храни и може да бъде изписан от педиатър, гастроентеролог, интернист или друг специалист. Това е важно, защото част от заболяванията, които водят до нуждата пациентът да приема специални храни са редки. Проблемът е, че регистрацията на редките заболявания у нас е тежка и тромава процедура, а за жалост голяма част от пациентите и особено тези с малнутриция не доживяват рядкото им заболяване да бъде включено в списъка.
• Актуализация на списъка с видовете медицински храни, които да бъдат добавени към заплащаните напълно или частично от НЗОК.
• Да бъде изготвен финансов разчет според броя на хората, които имат нужда от медицински храни и подготвена информация за количеството, необходимо както за различните групи заболявания, така и за различните възрастови групи.
• Създаването и воденето на регистър на пациентите, които имат нужда от специална медицинска храна, в който да се включат основната и придружаващите диагнози, възрастта, пола и продължителността на прием.

От двете организации приветстват решението на МЗ да бъде създадена работна група, в която да се включат лекари и граждански организации, които работят по тези проблеми, но и напомнят колко е важно да бъде осигурена прозрачност и публичност. Точно затова настояват да има ясен план със срокове и отговорници, които ще покаже пътя до голямата цел – реимбурсирането на храните за медицинска употреба и обновяването на списъка им.

Защо е важно да бъде решен проблемът

Най-точният отговор ми дава д-р Антоанета Тончева: „Защото има човешки и пациентски права. Грижата на храненето е основно човешко право, което е разписано във Виенската декларация от 5 септември 2022 г. с подписите на повече от 70 медицински научни дружества в света.“

Специалистката по генетика допълва аргументацията си като подчертава, че няма значение как се е стигнало до състоянието на недохранване, но когато то е факт, на пациента трябва да се прилага адекватна терапия. „Малнутрицията задълбочава сериозно основното му заболяване, а това води до по-тежко и продължително лечение.“

>>> Малнутриция и последствията от нея

Особено важен е аргументът на д-р Тончева, че трябва да бъде даден шанс на всички да се възползват от държавни политики, в които на фокус е здравето. „Каузата ни за медицинските храни е важна и не бива да спираме да говорим за нея. Хората е добре да знаят, че не само деца имат нужда от този вид храни, но и възрастни. И когато човек навърши 18 години (годините, до които сега НЗОК поема храните) болестта му не изчезва с магическа пръчка. Всички трябва да имат равен достъп до здравеопазване“, категорична е Антоанета Тончева.

Аделина Банакиева и нейните битки със системата

Аделина Банакиева също е част от Сдружение „Общност Мостове“. Тя е от личностите, които се посвещават изцяло на каузата и не спират да водят битки в нейно име. Обяснява, че искането им у нас да се случва това, което отдавна е световна практика, тоест, да се използват съществуващите кодове за лека, тежка и много тежка малнутриция самостоятелно или като придружаващи към конкретното заболяване.

>>> Други видове недоимъчно хранене МКБ E50-E64

„Целта ни е, никой който има нужда от медицинска храна, да не остава без нея. Срещнахме спънка от представителите на НЗОК в работната група, които поискаха всички заболявания да бъдат изброени. И точно тук се разминаваме, защото според Международния класификатор, по който в момента работи България, ще пропуснем страшно много заболявания. Знаете ли, че има по един-двама души с определен вид рядко заболяване? Та те дори не са част от организация, която да защитава правата им.“

Според Аделина Банакиева ако предложенията им не бъдат приети, ще се свърши отново нещо частично и още по-лошото нещо, което няма да работи за всички. Тя признава, че донякъде разбира НЗОК, които се пазят от злоупотреби. „Нашият аргумент е, че тези храни не могат да бъдат достъпни, ако не са назначени от лекар. Не може да има злоупотреби, защото няма как всеки просто ей така да отиде в аптеката и да поиска да си ги купи.“

Питам я дали се надява да постигнат консенсус в работната група. Честна е: „Нямам надежда, но ние няма да се предадем лесно и без бой. Ще бъде тежка и изтощителна битка, но мисля, че накрая ще я спечелим.“

И отново за системата на общественото здравеопазване

Казусът с медицинските храни не се решава от десетилетия. Подобно на толкова много. Очевидно е, че проблемът е системен и тежък, а за жалост резултатите са драматични, защото става дума за човешки животи.

„Българската здравна система е изграждан на парче и несъвършенствата й прозират жестоко при всяка криза. Тя не е направена с мисъл за човека. Човеконенавистна е! И го казвам с цялата отговорност, защото ако мислим за човека и го поставяме в центъра на системата, нещата нямаше да са такива, каквито са сега“, категорична е д-р Антоанета Тончева, която признава, че нейната лична война с тази система датира от 1998 г. когато е на 18 години. А война трябва да се води с една единствена цел, казва тя: „За да победим системата, да я приобщим и всъщност да й покажем, че не става с война, а с мисъл за човека и промени не на парче както до момента.“

>>> Антония Петкова: Всички усещаме, че у нас човеконенавистта е водеща

„Често в социалните мрежи употребяват съчетанието „клета клетост“. Това е здравната ни система и е време някой да се нагърби с нелеката задача да направи цялостна реформа“, убедена е Аделина Банакиева, която пита още как е възможно в една Австрия, която е горе-долу съизмерима по брой на населението си с България, да има 104 болници, а у нас те да са над 400.

„Може да се започне от една непопулярна мярка като закриването на излишни или недобре функциониращи болници. Защото лечебно заведение с три отделения, 4 лекари в пенсионна възраст и 6 сестри много над нея едва ли е добър пример за качествена медицинска помощ. Затова реформата трябва да бъде от началото до края, а не частично, на парче.“

За това как работи системата, говори и споделеното от Боряна Драганова. „Майките, които преди 20 години се бореха в името на децата си за осигуряването на медицински храни, сега пак го правят. Нищо не се е променило. И за да не бъде така още 20 години, трябва да действаме. Не просто да говорим, а стъпка по стъпка да работим за постигането на конкретните искания. Сега има силни граждански организации и вярата ми е в тях“, казва майката на Елена и споделя още, че от Сдружение „Общност Мостове“ се нуждаят от спомоществователи. Не за друго, а за да организират една, а защо не и няколко конференции, на които лекари, администрация и родители да разискват темата и да търсят заедно решение на проблемите.

Проблемите са ясни. Те са пред очите на всички – лекари, управляващи, потърпевши, цялото общество. И така е от години. Всички знаят какво не е наред, но никой не си слага главата в торбата, за да предприеме радикални действия. А те са нужни. За да няма хора, които умират, защото не доживяват рядкото им заболяване да бъде включено в списък, защото няма с какво да бъдат нахранени, лекувани, обгрижвани.

И докато управляващите, здравните власти и политиците си прехвърлят топката един на друг, стотици гаснат забравени от всички, хиляди се опитват да оцеляват и правят невъзможното да намерят средства, за да осигурят лекарства или специални медицински храни. Надяват се събирането на капачки, на „Българската коледа“, на дарителски кампании, но не и на държавата. Защото тя очевидно показва, че нито иска да реши проблемите, нито да поеме отговорност. За съжаление. Въпросът е докога.

Отговорът на д-р Антоанета Тончева е: „Докато не се появи критична маса от хора, които виждат проблемите и искат да ги решат."