Цветелина Милославова: Българите с лимфедем са недиагностицирани и без терапия

В България няма статистика за броя на случаите на лимфедем, а хората с това заболяване остават недиагностицирани и лишени от терапия. Това казва председателката на сдружението Българска асоциация „Лимфедем“ (БАЛ) Цветелина Милославова. Самата тя се бори със заболяването от 2002 г. и е категорична, че българите са оставени сами в битката си за живот.

„Създадохме Асоциацията, защото се надяваме гласът ни да бъде чут, а обществото да научи за проблемите ни. Вярвам, че много хора, които са с лимфедем, ще получат нужната им информация и ще разберат, че навременното лечение и рехабилитацията са от огромно значение. Истината е, че се създадохме общност, която се подкрепя. Разчитаме един на друг“, споделя още Цветелина Милославова.

Председателката на БАЛ е категорична, че голямата цел на сдружението е, държавата най-накрая да изпълни ангажиментите си и лечението да бъде достъпно за всеки. Сега всеки сам търси информация от интернет и чужди сайтове както за заболяването, така и за необходимите компресивни материали и терапии.

Данните показват, че при близо 30% от онкоболните се появява лимфедем в първите две години след лечението, рискът остава до края на живота. Въпросът е толкова ли е сложно здравното министерство да направи приблизителна статистика, позовавайки се на националния раков регистър, за засегнатите мъже и жени. Вероятно е, тъй като у нас няма статистика колко са случаите.

Сериозен проблем е и липсата на стратегия за профилактика и за рехабилитация и не на последно място, подчертава Цветелина Милославова, заболяването не е включено в академичното обучение на лекари и медицински специалисти, за да разпознаят симптомите и да реагират бързо.

Проблем е, че няма специализирани курсове за рехабилитатори, които да провеждат терапия при лимфедем, както няма и национална програма за терапия по НЗОК.

На практика, след толкова изброяване на липси става ясно, че няма нищо. Освен хората, които са с лимфедем и търсят начин да се справят. В тази ситуация е изключително трудно, затова Цветелина Милославова вярва, че сдружението ще им помогне.

За трите месеца откакто е създадено й се обаждат много хора, които задават въпроси. Търсят я и лекари, но най-вече за да предложат нужните при лимфедем компресивни продукти или да предложат частните си кабинети. Според председателката на сдружението е важно всеки да може да си позволи лечението, а без намесата на държавата това е невъзможно. За съжаление, в момента терапевтичните сесии и продуктите не са по джоба на повечето от българите.

Затова от БАЛ настояват да бъде създадена национална програма за лечение и стратегия за системна поддържаща терапия няколко пъти годишно. И веднага дават пример как е в света. Въведена е т.нар. Combined Decongestive Theraphy – CDT. Провеждат я медицински специалисти, които са минали най-малко 135 часа обучение. В този вид терапия са включени мануален лимфен дренаж, компресивна превръзка, упражнения и грижа за кожата. CDT е основното лечение на лимфедем, което е безопасно и ефективно, а експертите го определят като „златен стандарт“.

От сдружението си мечтаят този стандарт да стане приложим и у нас. Цветелина Милославова споделя колко е важна ранната диагностика, защото лечението се основава на правилната диагноза. „Истинският лимфедем е подуване, причината за което са аномалии в лимфната система. Течността се натрупва в горните и долните крайници. Той може да се развие веднага след операция или лъчетерапия, но може да се появи и години след като лечението на рака е приключило“, обяснява още председателката на сдружението, която разчита много и на помощта на Националната пациентска организация, към която Българската асоциация „Лимфедем“ се присъедини.