Незабравка Асенова: „Пациентите с редки болести не съществуват за държавата.”

Малката Радост е една от най-лъчезарните млади госпожици, които съм виждал. С интерес следи приключенията на Мики Маус на компютърния екран, докато аз говоря с майка и. И двамата гледаме към нея и внимателно следим какво прави, защото това прекрасно момиченце страда от булозна епидермолиза – болест, при която и най-слабия натиск върху кожата създава трудно лечими рани.

Епидемиологичното проучване в България за 30 годишен период (1970-2001 г.) открива 80 болни от 43 фамилии, но се предполага че действителният им брой надвишава 100 души. Радост е една от заболелите, но държавата не поема никаква отговорност и не предлага никаква грижа. Лекарствата за това заболяване не се поемат от Здравната каса, а терапията е дълга и скъпа. Аз нямам никакво обяснение за безразличието на държавата ни към живота на едно българско дете, което на 3 години има вече 80% инвалидност. А вие можете ли да си го обясните?

Фрамар: Как ще се представите на читателите на Фрамар?

Името ми е Незабравка Асенова, на 28 години съм. Член съм на Дебра и координатор на Националния Алианс на хора с редки заболявания. Дъщеря ми Радост, на 3 годинки, има заболяване, наречено «булозна епидермолиза». Нашето сдружение Дебра съществува от 1994 и е основано от професор Трашлиева, която се занимавала с етиологията на това заболяване през целия си професионален път.

Фрамар:Какво представлява самото заболяване?

Причината за него е неправилен синтез на колаген 7 или някое друго вещество, което подпомага за връзката между трите слоя на кожата. Има три различни вида на заболяването, които се характеризират с 23 подтипа. При първата /проста форма/ , проблемите са предимно по крайниците и хората могат да имат сравнително нормален начин на живот, но при втората/гранична/ и третата/дистрофична/ пораженията са много по-трайни и си развиват. Дъщеря ми е втори тип, но при нея проблемни са предимно лакти и колене – там, където се удря или търка най-много. При такова заболяване може да се стигне до срастване на пръстите на ръцете и краката и до проблеми с храносмилателната система. И въпреки, че това се води кожно заболяване, то засяга целия организъм. Децата в трета форма на болестта не живеят повече от 2-3 години.

Фрамар: Какво представлява Националния Алианс на хора с редки болести ?

Това е пациентска организация, която обединява отделните организации на хората с редки заболявания – между 15-20 на брой, които са считани за „редки”. От някои заболявания има само по 1 представител в България. Искаме да се опитаме да подпомагаме пациентите и да направим нещо заедно. Цифрите са шокиращи – в страната има над 400 000 души, засегнати от заболявания, наричани „редки”.

Опитваме се да отстояваме интересите на пациентите и нещо еднакво важно – да се приобщим в обществото. За тези заболявания никой не говори, хората не знаят за тях и им е трудно да възприемат болните. Има и друг неприятен проблем – Министерството на здравеопазването прехвърли грижата лекарствата на хората с поддържащи терапии на НЗОК, което предизвиква забавяне и създава реални рискове за сигурността и здравето на болните.

Фрамар:Забелязват ли ви?

От Дебра изпратихме едно официално писмо до Министерството на здравеопазването, на което нямаме отговор. Подготвяме второ писмо с молба да бъдем включени по Наредба 38, надяваме се, че поне ще ни отговорят, какъвто и да е отговорът. Ще се радваме ако ни помогнат поне с част от разходите, за да се сключи договор с някоя от клиниките, където да ни помагат. Имаме добри отношения с клиниката в Италия, но цените са такива, че не всеки може да си го позволи. Радост е на три години, но все още не сме правили изследвания, защото до съвсем скоро не можехме да съберем парите за това.

Бихме се радвали поне с медикаментите от НЗОК да ни съдействат, защото хората с редки заболявания не могат без тях. В Италия и Германия държавата поема всички разходи на болните и те не плащат нищо. С тях работят психолози, специални медицински сестри ги обучават да си сменят превръзките. Състоянието им се следи постоянно от групи специалисти.

Фрамар: Темата „благотворителност” – болната тема за нашето съвремие...

В последно време има бум на хора, които събират пари за всякакви каузи. Това, че част от тях се оказаха фалшиви, много намали доверието на обществото към всички, които се нуждаят от помощ.

Много често ни питат: „Какво целите с това ?”. Моето мнение е, че не трябва да чакаме някой да даде пари, а да опитаме сами да достигнем до тях – с работа по програми и проекти. И още нещо, недоумявам защо държавата не взима страна и не ни съдейства. За нея ние сякаш не съществуваме...

 Фрамар: Помага ли държавата на хора в положение като вашето ?

Не бих казала. Не ни се осигуряват медикаменти, не сме част от Наредба 38, всеки се оправя...както може. Едва от юли месец, 2011, ще е възможна биопсията за диагностика на заболяването в Плевен, където се намира единственият специалист в България. ДНК изследванията се извършват само в Европа.

Септември 2010 година преминахме през ТЕЛК, където ни признаха 80% инвалидност. Така получаваме 164 лева помощ месечно и детски добавки в двоен размер – около 240 лева общо. Ние нямаме право на личен асистент, защото тя не е с над 90% инвалидност. Все още я гледам у дома, защото няма как да ходи на градина. А тя си е нормално дете, но винаги трябва да има някой около нея, да я пази и да прави превръзките и да помага.

Фрамар:Как се живее с човек, болен от „булозна епидермолиза”?

Много трудно. Трябва да се научиш да живееш с тази диагноза. С нея трябва да се съобразява не само болният, но и цялото семейство. Социалният живот на всички се променя. Много е трудно да виждаш болката и да не можеш да помогнеш. Хората се отнасят добре, но повечето си мислят, че е болна от нещо заразно. Самите деца понякога са много груби и не искат да играят с нея, защото ги е страх. Засега тя не разбира точно какво става, защото и не контактува с много деца. Невинните детски игри може да са опасни за нея.

Фрамар: Какви са вашите очаквания, какво очакваш да се промени в близко бъдеще при хората с редки заболявания?

Бих искала обществото да чуе за нас и да започнем да си помагаме взаимно. Другия месец в Пловдив организираме благотворителен търг с предмети на известни личности. За първи юни ще има подобно събитие, в помощ на болните от муковисцидоза. Сама виждам, че колкото и малко пари да се печелят от такива събития, те директно отиват в помощ на болните деца, които имат най-голяма нужда. Ние наистина се нуждаем от помощ, но и от разбиране. Без него всички наши усилия са безполезни.

 За контакт с Незабравка Асенова и ДЕБРА - nezzius@abv.bg  и 0886695860