Международна среща за обучение и подкрепа на пациенти с порфирия, София 2019

На 6 юни 2019 г. от 13:00 до 17:00 часа в Аулата на Националния център по обществено здраве (бивш Център по хигиена) ще се проведе първата Международна среща за обучение и подкрепа на пациенти с остри порфирии. Организатор на събитието е Експертният център по метаболитни заболявания на черния дроб към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, в партньорство с Европейската мрежа по порфирии.   

За участие в събитието са поканени болни с порфирия и техните семейства, студенти и специализанти по медицина, лични лекари от страната, както и други медицински специалисти, представители на Националния алианс на хората с редки болести.

Срещата ще се проведе под формата на обучение и има за цел да повиши осведомеността на лекарите в страната за пациентите с порфирия чрез подобряване диагностиката на това рядко и много опасно заболяване. Ще бъдат представени доклади, въпроси и отговори от  експертите по порфирия от водещи европейски страни. Участниците ще имат възможност да чуят от първо лице разкази на пациенти за тежките симптоми и дългия път, който са извървяли до поставянето на точната диагноза.

Участието в събитието е безплатно, но е необходима предварителна регистрация до 30.05.2019 г. на тел. 0888 713 228 – доц. Анета Иванова, ръководител на Експертния център по метаболитни заболявания на черния дроб към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ или тел. 0882 57 97 71 - Моника Николова, Връзки с обществеността, УМБАЛ „Св. Иван Рилски.

Програма

12:30 – 13:00    Регистрация
13:00 – 13:30    Откриване на срещата - Г-н Владимир Томов, Председател на Националния алианс на хора с редки болести /Доц. Анета Иванова, Експертен център по наследствени метаболитни заболявания на черния дроб /болест на Уилсън, наследствена хемохроматоза, порфирии/, УМБАЛ “Св. Иван Рилски” ЕООД гр. София
13:30 – 13:50    Остри чернодробни порфирии - Доц. Анета Иванова
13:50 – 14:10    Персонализиран подход при лечението но хроничин хепатит С при болни с порфирия
 - проф. д-р Красимир Антонов, дмн, специалист „Вътрешни болести” и „Гастроентерология”, УМБАЛ „Св. Иван Рилски“
14:10 – 14:30    Да разпознаем острата чернодробна порфирия - д-р Соня Драгнева, дм, специалист „Гастроентерология”, УМБАЛ „Св. Иван Рилски“
14:30 – 15:00    Кафе пауза
15:00 – 15:30    Пациентът учи лекаря си - видеофилм
15:30 – 16:00    Диагностика на острите чернодробни порфирии - проф. Свере Сандберг, президент на Европейската мрежа за порфирия
16:00 – 16:30    Дискусия, въпроси и отговори с участието на проф. Свере Сандберг, и проф. Жан-Шарл Дейбах, директор на Експертен център по порфирии, Франция и консултант към Европейската мрежа за порфирия
16:30 – 17:00    Представяне на нови печатни материали за порфирия и закриване на срещата - Доц. Анета Иванова

Порфирията е сравнително рядко, но социално значимо заболяване, тъй като поразява предимно млади момичета. Причинява се от вроден дефицит на някои ензими и води до натрупване на невротоксични или фототоксични вещества в организма. Предава се и на поколението. Острата порфирична криза протича много тежко, с непоносими коремни болки, повръщане, ускорен пулс, мускулна слабост и червена урина. Неразпознатата диагноза води до хронифициране, трайно увреждане, а в не редки случаи и до смърт.

Източник: УМБАЛ "Иван Рилски"