Защитете от уволнение хората с множествена склероза

  Днес, на 25 май, за трети път отбелязваме Световния МС ден. В България хората с диагноза множествена склероза са около 5000. Не се води официална статистика на всички случаи.

  Като човек с поставена диагноза множествена склероза и стаж "по специалността" вече 8 години мога да твърдя, че животът ни определено се преобръща от момента на срещата и познанието за това от какво всъщност си болен.

  Сблъсъкът с реалността е толкова силен, че са необходими месеци да приемеш истината, ако въобще успееш, и да се организираш така, че да започнеш да се справяш със ситуацията. Защото си даваш ясната сметка, че от диагнозата МС просто няма възможност за измъкване.

  Защо проблемите на хората с МС не са проблеми само на хората с МС?

  Защото хората с МС са на възраст между 20-40 години (такива сме повечето регистрирани случаи), ние сме в най-активната си възраст, учим, работим, правим бизнес, кариера, имаме семейства, деца. Плащаме осигуровки, данъци, кредити. Диагнозата променя начина ни на живот. И този на нашите близки.

  Поради общото незнание за заболяването, страх, съмнения и предразсъдъци по-често за диагнозата не се споменава освен пред близките и лекарите, които ни лекуват.

  Факт е, че все по-често болните от МС предпочитат работодателите им, дори и близките им приятели да не научават "новината", защото смятат, че ще бъдат отхвърлени от приятелския кръг, да не бъдат съжалявани или да не останат без работа - актуално явление у нас. Защото към момента няма законов механизъм, който да ни защитава в това отношение. Нормативната база, която засяга защитата на трудовите права на хора с определени заболявания, прословутата Наредба №5 на МЗ, е създадена през 1987 г. И оттогава никой не я е променил. Нищо че у нас от социализъм минахме в демокрация, а вече сме и страна, член на ЕС.

  Т.е. в един момент човек с диагноза МС е поставен в ситуация на тотално оцеляване, не само за да се справи с нелекия механизъм на медикаментозно лечение със скъпоструващи лекарства, финансиран от НЗОК, но и със социалния си статус и този на своето семейство. Поставен e в положение на изолация, т.е. заради диагнозата той остава без работа, което го оставя без финансови средства, нарушава изцяло финансовите възможности за оцеляване на семейството, т.е. ние сме постоянно в ситуация на мисията е "невъзможна". Което е крайно отрицателно за заболяването ни. Питайте лекуващите ни лекари, те ще го потвърдят. Стресът ни е абсолютно забранен.

  Смятам, че е крайно време да се говори повече за заболяването МС и неговите проявления, да се излезе от стигмата на злощастната съдба на всички болни от МС. Предлагам заедно да напишем сценарий за друг филм - че съществува възможност за достоен живот на хората с МС, с осигурено лечение, рехабилитация, достъп до социални услуги, трудоустрояване при необходимост. И решенията на всеки случай да бъдат според индивидуалните ни потребности и неотложни нужди. В края на краищата всеки от нас е индивид.

  Крайно е необходимо да се говори и да се действа и за създаване на хосписи, които да поемат тежките случаи.

  За съжаление такъв диалог не се води в България. Все още редките обществени дискусии по темата се свеждат само до програмата на НЗОК за скъпо струващо лечение, която обхваща едва около 1000 пациенти, след една твърде сложна система на събиране на документация, явяване на комисии, висене пред РЗОК и пред редица лекарски кабинети. Която уморява. Някои от болните дори се отказват, сблъсквайки се със сложния административен механизъм на достъп до лекарствата.

  Необходимо е да се знае, че проблемът на хората с МС не е само техен проблем, той е проблем на цялото ни общество, при наличните катастрофални демографски характеристики на страната. Бизнесът, институциите и обществото трябва да приемат истината, че инвестирайки в лечението, рехабилитацията и интегрирането на хората с МС, се гарантира достойното и нормално протичане на техния живот и този на семействата им. Необходимо е създаването на условия за избягване на възможността болните от МС все по-често да попадат в групата на социално слабите, да бъдат изолирани от живота същества, които гаснат пред очите на най-близките си хора. Крайно време е да напишем заедно един друг - оптимистичен, сценарий за хората с МС. Нали?

Десислава Раянова

  Десислава Раянова е на 41 г., с диагноза МС от 8 г., лекува се по програмата за скъпо струващо лечение на МС, с интерферони на НЗОК. След поставена диагноза МС завършва втора магистратура "Публични политики" в СУ. Работи като главен експерт в държавната администрация. Създател е на първото помагало "В помощ на хората с МС", което се разпространява безплатно в страната.