Как се справя едно дете със сляпо-глухота
Прегръдката е един от начините 4-годишният Гошко от Бургас да общува. Той не вижда и не чува, диагнозата му е сляпо-глухота.
"Не е диагноза, а състояние", уточнява майка му Мария. Признава, че заради проблема с очите и слуха социалните контакти на Гошко са крайно ограничени.
"Но като хареса някого - го прегръща. Най-добре общува с деца на 1-2 г. В техните очи той изглежда напълно като другите, нищо че не говори, а издава звуци и носи очила 23-и диоптър", казва майка му.
Момченцето сега е на 4 г. и 3 месеца, проходило е на 3. Идва на бял свят екстремно недоносено в началото на 6-ия месец. 42-годишната Мария карала спокойна бременност и по това време случайно е в София. Въпреки малкия шанс синът й оживява - първите 70 дни изкарва в кувьоз, храната поема със сонда.
"Изписаха го на 140-ия ден с 5-а степен ретинопатия на недоносеното. Преди това на няколко пъти влизахме за очни операции в Александровска болница, но лекарите не успяха да спрат процеса на отлепяне на ретината", разказва майка му.
Малко преди да стане на 2 г., тя и съпругът й разбират, че освен сляп Гошко и не чува. Това не отчайва Мария, която и за миг не помисляла да го остави в дом. Архитект по професия, тя зарязва кариерата си и остава вкъщи, за да се грижи за него.
Следват поредица операции у нас и в Италия. При 4-ата интервенция в Рим през 2008 г. лекари прилепят ретината на лявото око.
"Предполагаме, че оттогава Гошко започва да вижда светлина и различни силуети", обнадеждена е бургазлийката.
Ежедневната терапия с музика според Мария също е довела до някакви резултати. "Реагира по различен начин на мелодиите. А когато спи, и най-малкият шум е в състояние да го събуди", разказва майката.
За да се установи кое сетиво - зрението или слухът, е предпочитано от Гошко и да му въздействат чрез него, е нужно специализирано наблюдение и оценка на лекари и терапевти.
Такова функционално изследване на сляпо-глухи деца правят на много малко места, едно от тях е медицински център на частната организация в италианския град Озимо. Оценката е първото необходимо условие, за да бъде съставен успешен индивидуален план за обучение на Гошко, който да следват и терапевтите у нас.
"Подали сме документи, чакаме одобрение. Не знам точно колко пари ще ни трябват", откровени са родителите. Лигата работи благотворително само за италианци и изрично са пояснили, че за тях като чужденци услугата ще е платена.
След месец семейството отново поема за Италия, където ще правят очен преглед на Гошко под упойка. Поема го клиниката, където семейството ходи на контрола през 6 месеца. Разходите за път и престой обаче са за сметка на родителите, което им коства около 1500 евро.
В Падуа могат да внесат яснота за слуха на Гошко. Там се извършва високоспециализирано изследване - електрокохлеография, което прави запис на функцията на най-задната част на вътрешното ухо.
"Лекуващите лекари от Рим държат на изследването, защото ще потвърди или отхвърли съмненията за слухова невропатия - най-вероятната причина за това Гошко да не чува", казва Мария.
Честите пътувания до Италия карат семейството да залегне над речниците по италиански. Досега все вземали за придружители преводачи, които да им помагат в комуникацията. Разбира се, плащали всичките им разходи. Последно ангажирали ученичка от езиковата гимназия.
Въпреки че светът наоколо е тъмен и без звуци, Гошко напредва и усвоява все повече и повече умения. Пие сам от чашка, храни се сам, качва дори стълби.
"На разходка обикновено излизаме с количка, но повече ходи самичък в позната среда. Имаме приятелски семейства с деца, които го приемат такъв, какъвто е. Навън, разбира се, е по-различно", признава майката.
Момчето ползва гласа си за сигнали, макар да не говори. Всеки звук, всеки жест е код, който майката разшифрова. Правят и различни упражнения, които да обозначат понятия като горе, долу, ляво, дясно и др.
Режимът на детето е задължителен, тъй като Гошко се ориентира в денонощието.
"Всичко става безкрайно бавно, но не се оплаквам. Гошко напредва и това е най-важно. Радва се, смее се, когато му се обръща внимание, когато го гушна", доволна е от малките неща майката.
Коментари към Как се справя едно дете със сляпо-глухота