Пепа Манева: Защо се налага да бъдат доплащани лечебните храни за децата с фенилкетонурия?

Въпроса защо се налага да бъдат доплащани лечебните храни за децата с фенилкетонурия задава Пепа Манева, председател на Сдружението Фенилкетонурия България.

В писмо до председателя на Надзорния съвет и до управителя на НЗОК, с копие до премиера, председателя на здравната комисия в Народното събрание и министъра на здравеопазването тя пита защо се налага лечебните храни да бъдат доплащани при условие, че до момента Касата ги е поемала изцяло.

Пепа Манева сама се сблъсква с проблема при последното вземане на лечебните храни за дъщеря си, когато разбира, че трябва да доплати. И затова задава резонния въпрос: Какво е наложило промяна в установената до момента практика?

„Недоумяваме дали НЗОК иска да спести пари от децата ни, или е някаква техническа грешка, която обаче рефлектира върху децата с фенилкетонурия“, пише в писмото.

Колко точно са у нас децата с генетичното заболяване, което не им позволява да приемат нормална храна, е трудно да се каже, защото: „Няма регистър на заболелите. Предполага се, че едно на 30 000 бебета у нас се ражда със заболяването. Тези деца не могат да се хранят с това, което е нормално за всички останали. За тях са пагубни месото, рибата, млякото, сиренето, кашкавала, яйцата, изобщо всички храни с високо съдържание на протеин. Затова се налага строга диета, която изключва храните, които за останалите са важни за развитието и здравето им. Точно с лечебните храни се набавят нужните вещества, които се съдържат в забранената за хората с фенилкетонурия храна“, обяснява Пепа Манева и подчертава, че ако не спазват диета, за децата съществува риск от тежки физически и умствени увреждания.

Проблемът е, че лечебните храни са скъпи. 300 грама хляб струва 4,70 лв, а пакетче солети - 4 лв., например. Не всеки може да си позволи.

Още по-големият проблем обаче е свързан с въпроса защо се налага доплащане? И защо продължава да има толкова неразбории, особено когато става дума за редки заболявания и за грижата за малки и големи от най-уязвимите групи?