Тодор Мангъров: Министър Ананиев, ако до 17 септември 2019-а не решите проблемите, Ви призовавам да подаде оставка
Липсата на белодробни трансплантации продължава да убива българи. Докога? Въпросът задава председателят на сдружението „Асоциация пулмонална хипертония“ в отворено писмо до здравния министър Кирил Ананиев. Тодор Мангъров е категоричен, че търпението е изчерпано и затова поставя срок на министъра да си свърши работата до 17 септември 2019-а.
Ако това не стане, от 18 септември той започва безсрочен протест пред МЗ.
В момента Тодор Мангъров е на поредния си поход с колелото, посветен на пациентите с пулмонална хипертония, дихателни затруднения и нужда от трансплантация. Оперираният преди осем години от проф. Валтер Клепетко мъж, е категоричен, че човек може да се чувства нормално, независимо от диагнозата. Стига да вярва и да има воля за живот.
Тодор Мангъров е най-яркото доказателство затова. Сега той ще измине 10 000 км. от София до Владивосток, за да вдъхне вярна на всички мъже и жени с пулмонална хипертония.
Един от най-добрите специалисти по белодробни заболявания у нас проф. Коста Костов изразява по безапелационен начин подкрепата си и споделя, че ще бъде до Тодор през септември, за да подкрепи благородната му кауза. В личния си профил в социалните мрежи проф. Коста Костов, който е и председател на фондацията за респираторна медицина „INSPIRO“, казва: „Болката на Тодор Мангъров е реална. Тя измъчва и всички нас, които се занимаваме с тази група пациенти, жадуващи за кислород. Безсилието да им осигурим всички възможни шансове за нормален живот, върховно тяхно право, стигна своите предели. Това ни обезкуражава и гневи, защото освен нашия гняв е необходим и вашия гняв, скъпи сънародници, за да предизвикаме институционална емпатия и да вкараме институциите в режим на споделена отговорност. Гневът ни е пределен, защото не можем да гледаме безучастно прокъсаната престилка на българското здравеопазване и бавната и мъчителна смърт на пациентите.“
Отвореното писмо е поредният вик срещу безумието и хаоса в системата. Големият въпрос е ще успее ли този вик, заедно с всички останали, да се превърне в българската йерихонска тръба, която да разруши безхаберието, неглижирането, самодоволството, некомпетентността?
Ето и пълния текст на отвореното писмо:
ОТВОРЕНО ПИСМО
Уважаеми г-н министър,
Навлязохме във втората половина на 2019 г. Като гражданин, пациент с белодробна хипертония и представител на пациентска организация, бих искал да знам защо Вие и членовете на Вашето министерство продължавате да неглижирате проблема с донорството и трансплантациите в България. Безсилието Ви да се справите с проблема, свързан с липса на белодробни трансплантации за българи, не дава шанс за живот на нуждаещите се.
До месец октомври 2018 г. починаха пет белодробно нуждаещи се пациенти, като след смъртта на двама от тях в един и същи ден - на 13 октомври, Вие обещахте, че веднага ще започнете работа, а премиерът даде 24-часов срок проблемът да бъде решен. Вие издадохте заповед до началото на декември 2018 г. да се разработи и приложи Национална програма за насърчаване на донорството и трансплантациите. На 25 януари 2019 г. беше подписано Споразумение между България и Виена по линия на Евротрансплант. На базата на това Споразумение беше обявено, че ще бъдат обгрижени до 5 наши млади и перспективни пациенти за една година, както и че ще се изпрати екип за квалификация и обучение в Университетска болница Виена.
През 2018 г. ние, заинтересованите пациентски организации и пациенти, проведохме 4 протеста под надслов “Здравен емигрант”, на които аз неведнъж в национален ефир заявих – „Емигрираи?те, ако искате да живеете!”
Осем месеца по-късно ситуацията е следната:
Само един българин е включен в европеи?ска листа на чакащите за белодробна трансплантация. Някои от изпратените пациенти за преглед във Виена не бяха подбрани според критерия на АКХ Виена, вследствие на което, неперспективен пациент беше оценен неправилно в България и беше върнат от клиниката във Виена.
Срокът на Вашата заповед за изготвяне на Национална програма за насърчаване на донорството и трансплантациите до декември 2018 г. не беше спазен. Този срок многократно беше удължаван, като досега тя нито е готова, нито е предложена за обществено обсъждане. Липсва прозрачност при изготвянето и?, не се канят на заседания заинтересовани пациенти, пациентски организации, специалисти от всички специалности и координатори по донорство.
България изпрати екип да се обучава за едва 4 дни /6 май -10 маи? 2019 г./. Екип за шестмесечно обучение все още не е заминал. Липсата на Национална програма възпрепятства максимално донорството, което засяга както български реципиенти, така и възможността да предоставяме на Евротрансплант органи, които не можем да трансплантираме в България - само така имаме шанса да станем реална част от тази организация. За информация – през тази година нямаме подаден нито един орган към Евротрансплант.
Получен е отказ, преди няколко дни, от АКХ Виена за преглед на българска пациентка с мотив, че нямат капацитет да приемат чуждестранни граждани.
В същото време, Уважаеми г-н Министър, четирима пациенти не повярваха на Вашето обещание, че ще ги спасите и емигрираха. Трима от тях са успешно трансплантирани, а състоянието на четвъртия е стабилизирано с иновативна терапия недостъпна в България.
Уважаеми г-н Министър,
Търпението ни се изчерпа!
Заявявам, че ако до 17 септември 2019 г. не създадете условия и не бъдат включени наи?-малко трима българи в европеи?ска листа на чакащи за белодробна трансплантация, няма деи?стваща Национална програма и пълен екип от медицински специалисти, включващи всички специалности и нива за успешна белодробна трансплантация, не е заминал за минимум шестмесечно обучение, Ви призовавам да си подадете оставката и да отстъпите място на по- заинтересован от Вас.
Ако всички условия не са изпълнени или Вие не си подадете оставката, на 18 септември 2019 г. от 7.30 ч. обявявам безсрочен протест пред Министерство на здравеопазването до решаване на проблема.
Желая Ви успешна работа!
Тодор Мангъров, председател на Сдружение „Асоциация Пулмонална Хипертония”
снимка: Личен архив
Коментари към Тодор Мангъров: Министър Ананиев, ако до 17 септември 2019-а не решите проблемите, Ви призовавам да подаде оставка
Благодаря за професионалното и точно отразяване на проблема. Успех за екипа. Поздрави