Протестът на Асоциация пулмонална хипертония доведе до бърз резултат
След протеста на членовете на Асоциацията пулмонална хипертония и Националния алианс на хората с редки болести пред здравното министерство на 18 септември и срещата им с министър Кирил Ананиев беше създадена работна група. Задачата й е да обсъди множество предложения за промени в Националната програма за донорството, чието обществено обсъждане приключи в края на август.
Първото заседание е насрочено за 25 септември 2019 г. Добрата новина е, че представители на Асоциацията са поканени да се включат в него. „Възможността да присъстваме е много важна за нас, защото това е единственият начин да видим реално какво се случва. Да бъдем част от работния процес и да го следим“, категоричен е председателят на Асоциацията Тодор Мангъров, който в разгара на лятото призова здравния министър, ако не реши проблемите до 17 септември, то да си подаде оставката. Седмица преди 18 септември Тодор Мангъров заяви, че ще бъдат всеки ден пред министерството, защото е важно гласът им да бъде чут.
Очевидно този път гласовете на хората от организацията бяха чути. Те се срещнаха с министър Кирил Ананиев, който прие исканията им за промени в Националната програма.
„За нас е от огромно значение да видим реални резултати. Това е важното“, коментира още Тодор Мангъров. Според него присъствието им на заседанията на работната група, която ще обсъжда предложенията в наредбата, е начин да видят реално какво се прави. „Иначе винаги, когато аз изляза в публичното пространство и обвинявам министъра и ведомството му за хаоса, веднага от негова страна следва опровержение. Ето сега, ние ще видим реално как се работи. За нас е важно не да слушаме постоянно как се отчита дейност, а да има видим, реален резултат“, убеден е председателят на Асоциация пулмонална хипертония.
Засега идеята за оставката не стои на дневен ред, но тя със сигурност ще бъде поискана отново, когато мъжете и жените от двете пациентски организации забележат, че диалогът е забравен или не се работи достатъчно целенасочено и активно. И когато се уверят, че сегашните действия не са провокирани единствено от желанието да бъде прекратен поредният протест в държавата.
„Имам усещането, че министър Кирил Ананиев има желание и намерение да се справи със ситуацията. В същото време обаче е важно той да намери специалист, който са бъде ангажиран с казуса, защото здравният министър нито е специалист, нито е необходимо да бъде такъв. Работата му е да намери точният човек, който ще работи компетентно и отдадено за решаването на въпросите“, убеден е още Тодор Мангъров, който вярва, че единствено общите усилия, целенасочените, компетентни и смислени действия са в състояние да доведат до така желаната от всички промяна.
Асоциация пулмонална хипертония
- 300 българи страдат от пулмонална хипертония
- Тодор Мангъров: Здравният министър показа, че е неспособен да реши проблемите!
- Тодор Мангъров: Министър Ананиев, ако до 17 септември 2019-а не решите проблемите, Ви призовавам да подаде оставка
- Протест пред МЗ заради отказа да извършват трансплантации на българи в чужбина
НОВИНАТА е свързана към
- FDA одобри медикамент за пулмонална артериална хипертония
- Живот с редки болести – с какво се сблъскват хората и защо трябва да се подобрят здравните услуги
- ЕМА разреши първия медикамент за лечение на рядко генетично заболяване на нервната система
- Асоциация НАЕ отбелязва Международния ден на наследствения ангиоедем
- "Болница за плюшени мечета" ще бъде открита тази седмица
- Редките вдъхновяват, остави следа!
- Животоспасяваща терапия за деца с рядко заболяване е най-скъпата в света
- Млада жена с изключително рядко и опасно заболяване роди здраво бебе
- Селин Дион: Страдам от изключително рядко неврологично заболяване, наречено синдром на скования човек
- На 16 май 2020-а хората с рядката диагноза наследствен ангиоедем отбелязват своя Международен ден
Коментари към Протестът на Асоциация пулмонална хипертония доведе до бърз резултат