Живко Янков, председател на Българското сдружение на болните от болест на Бехтерев, на 35 години: Искаме да участваме в създаването на дългосрочни устойчиви политики за хората с нашето заболяване

Равноправният диалог с институциите  е предпоставка за намирането на решения с реален икономически и социален ефект, убеден е председателят на пациентската организация   

Болестта на Бехтерев е предизвикателство, което човек трябва да приеме. Когато се обърна и погледна назад във времето, веднага си давам сметка, че много важен момент за мен в борбата ми със заболяването беше създаването на сдружението ни през 2009 година. Преди първата ми среща с колеги по съдба не познавах никой, който страдаше от болест на Бехтерев. Когато се запознах с тях, нещо в мен се преобърна.
В един миг усетих, че не съм сам, а чувството на самота е изключително разрушително. Разбрах и още нещо – че имам сили да преодолея болестта и да тръгна напред заедно с останалите като мен. Затова обичам да казвам, че най-голямото ни постижение през последните години е създаването на наша организация. При нужда от подкрепа всеки пожелал може да я намери в сдружението, което вече обединява стотици хора с проблема „Бехтерев“. А нашето заболяване изисква постоянство и кураж, за да има положителни резултати от лечението.
Освен приема на лекарства, е необходима и физическа активност.
На сайта на сдружението има достатъчно информация за ежедневни гимнастики, има съвети за справяне с всекидневните предизвикателства, включени са последните новини за научни постижения, има обяснения за правата ни и много друга информация.(http://bg.spondylitisbg.org).
Съвсем отскоро стартирахме новия сайт www.zabolkata.info . Той може да ви бъде изключително полезен и да ви спести много време, нерви и усилия. Ако имате колебания дали болката ви не крие по-сериозно заболяване, просто отделете няколко минути и попълнете краткия въпросник, който ще намерите там. Така бързо и лесно ще разберете какво се случва с вас и дали трябва да потърсите лекарски съвет без забавяне.
   
Сега, когато имам зад гърба си доста години с диагнозата болест на Бехтерев, все повече си давам сметка, че движението за мен и всички като мен е не по-малко важно от лекарствата.
При липсата на болка е задължително да бъдем физически активни, чрез  всекидневна гимнастика и спорт. Третият, също много съществен момент е  психологическата подкрепа и консултациите с такива специалисти.
Аз самият съм на биологично лечение от 2008 година. Това са 8 години, в които съм полезен за себе си, за семейството, за приятелите ми и обществото. Наблюдавам промените в нагласите на хората, те стават по-отворени за новото и демонстрират много повече доверие във възможностите на медицината. Радостен съм, че науката напредва и за разлика от преди 10 години, благодарение на биологичните лекарства вече има нови хоризонти пред нас, които ни дават възможност да живеем качествен живот.
Най-голямото предизвикателство за мен си остана обаче  постигането на равноправен диалог с отговорните институции за реализирането на правилни и ефективни политики, които със сигурност водят до намаляване на здравните и социалните разходи. В тази връзка само ще добавя, че трябва да използваме пълноценно всеки повод, за да изричаме на глас пред обществото нашите проблеми и ди призоваваме хората да бъдат съпричастни. Така се роди идеята да се включим в международната кампания  „Не обръщай гръб на болката“, която вече е проведена в няколко европейски страни. Тя премина под наслова „Не позволявай на болката в гърба да те закотви!“ и бе организирана като спортен празник. На него  дойдоха много хора, подкрепи ни волейболистът Евгени Иванов,  състезател  от националния ни волейболен отбор. Убеден съм, че такива инициативи имат бъдеще и са  важни за всички.

Поради различни причини, институциите  все още са съсредоточени към постигането на краткосрочни цели, които никога не водят до реални и дългосрочни резултати. Ще дам пример по отношение на рехабилитацията. Ние хората с болест на Бехтерев е задължително да провеждаме 2 пъти в годината по  14 до 20 дни рехабилитация. Ако това се случва, ще има намаляване в разходите за лекарства, защото правилната физиотерапия и рехабилитация ще позволят на хората да бъдат без болка и физически трудности повече време. Друг пример са комисиите, които всеки един лекуващ се с биологични медикаменти трябва да минава на 6 месеца. Това е свързано с излизане в платен отпуск, за  изследвания, явяване на комисии, които са само в София, Пловдив и Варна , взимане на документи след седмица и други бюрократични изисквания.
В желанието си, държавата да контролира процеса за изписване на биологични лекарства, тя ограничава достъпа им. Не мога да не споделя и най-важното, което е свързано със създаването на регистър на хората с болест на Бехтерев. Това не е проблем само на хората с нашето заболяване, но и на здравеопазването като цяло. Наясно сме, че без точни данни и статистика правилна и пълноценна политика не може да се провежда. Тя не може да бъде успешна и без диалог с нас, защото ние сме хората, които живеят с това страдание. Затова обичам да казвам, че няма по-добри експерти от нас в борбата с болката. И като финал, ще обобщя – ако институциите влязат в конструктивен диалог с нас, със сигурност това ще бъде предпоставка да се изработят дългосрочни политики с много по-добър и устойчив здравен, икономически и социален ефект. Така липсващите механизми ще бъдат изградени по най-естествения начин – заедно с хората, на които те са необходими в името на тяхната пълноценна социална реализация при много по-малки разходи от страна на държавата и обществото.