Започват лечението на пет деца със СМА в СБАЛДБ „Проф. д-р Иван Митев“

От 11 септември в Специализираната детска болница започва лечението със „Спинраза“ на пет деца, страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА). Екипът на проф. Иван Литвиненко в Клиниката по детска неврология ще постави инжекциите. На 11 септември 2019-а на две деца, а до края на месеца на още три.

„Спинраза“ е единственото, одобрено в Евросъюза лекарство за това заболяване. Ефектът от него е, че забавя развитието на болестта и състоянието на пациента се подобрява. Бяха необходими години усилия и настояване, за да може най-накрая от 2019-а да не се налага лечение в чужбина, а това да става в България.

Председателят на Сдружението на пациентите със СМА съобщи, че от здравното ведомство са ги информирали, че медикаментът ще бъде реимбурсиран от 2020 г. Притесненията на Веселин Радойчев са,че е напълно възможно това да бъде направено само за децата, а възрастните пациенти да бъдат изключени. Решението ще вземе НЗОК, но до Организацията е достигнала информация, че ще бъде одобрена именно реимбурсацията на „Спинраза“ само за деца.

Сдружението на пациентите със СМА настоява от години за пълна реимбурсация за всички. У нас възрастните със спинална мускулна атрофия са под сто души. Сериозен проблем е и липсата на регистър на болните от СМА, затова и продължава да няма точна информация за броя на болните деца и възрастни. 

Първата инжекция „Спинраза“ получи 15-годишният Александър Мацоев. Постави му я екипът на проф. Ивайло Търнев в УМБАЛ „Александровска“ на 12 юни 2019 г., а месец по-късно медици от УМБАЛ „Св. Георги“ започнаха лечението на шестмесечно бебе.