Не е ясно кой ще финансира лечението на редки заболявания при децата

Все още не е ясно кой ще финансира лечението на редки заболявания при децата в България.

Към момента пари постъпват от кампанията "Българската Коледа", но това не може да продължава до безкрай.

Още преди месец от Здравната каса заявиха, че поемат скъпоструващата терапия на малките пациенти, но към днешна дата нищо такова не е факт. Сред заболяванията, за които се говореше, че трябва да бъдат поети от касата, са нефротичен (нефрозен) синдром, вродена чупливост на костите, юношески ревматоиден артрит.

Типичен пример за дете, което се нуждае от помощ, е Стилиян от Добрич. Той се бори с тежката диагноза нефротичен синдром от години.

"В момента нямам белтък и се чувствам добре, но когато имам белтък започват да ми се подуват краката, белите дробове и не мога да дишам", обяснява Стилиян.

Лекарствата му струват 200 лева на месец, което е твърде висока сума за дядото и бабата на детето. Докато той чака помощ от "Българската Коледа", трансплантирани пациенти са му изпратили от собствените си лекарства.

Междувременно остава нерешен проблемът на възрастните пациенти с тежката диагноза нефротичен синдром. Касата осигурява лечение с необходимите лекарства - имуносупресори, само за трансплантираните, а останалите трябва да плащат сами, което е непосилно за повечето от тях.

"В най-лошия случай, ще струват около 500 лева на държавата на месец и ще си живеят нормален живот и няма да стигат до терминален стадий, което означава, че държавата, защото винаги държавата говори за пари - ако стигнат до терминален стадий - ще струват минимум 2500 лева", поясни Иван Димитров от Федерация "Български пациентски форум".