6 % населението на Европа страда от редки болести

Около 6% от населението на Европа страда от редки болести. Това съобщи Владимир Томов, председател на Конфедерацията за защита на здравето, който участва в балканска конференция по темата. У нас все още няма регистър на хората, които имат редки заболявания, което затруднява лечението им. По думите на Томов при много от хората проблемът се развива толкова бързо, че ако не се диагностицира и лекува веднага, само след няколко месеца краят е фатален.

За много от редките болести вече има клинично доказано лечение, но то е скъпо и често хората не могат да стигнат до него, защото нямат средства, допълни Владимир Томов. По думите му точният брой на хората, които имат редки болести, не е известен, защото няма регистър.

„По този начин ние щяхме да знаем точната бройка на хората, щяхме да ги наблюдаваме, щяхме да определим какви средства са необходими за тази терапия и по-лесно бихме могли да кажем какво ни е нужно и да го поискаме", отбеляза Томов.

Около 6% от населението в Европа е диагностицирано с рядко заболяване. „80-85% от тях са с генетичен произход и съответно са засегнати не само пациентите, а и семейството. Затова толкова висок процент се приема, че са засегнати от редки заболявания", разясни той.

Весна е от Македония. Тя и още четирима нейни сънародници страдат от болест с уголемен черен дроб и изключително крехки кости. „Терапията в Македония е достъпна само при донация. Фармацевтичната компания донира лекарства, за да се лекуваме ние", сподели опита си тя.

Мартин Кожинков пък страда от болест на Крон. „Съществува проблем, защото болестта е хронична. Пациентите цял живот са на терапия и за някои е трудно да отделят между 100 и 500 лева на месец за лекарства. Някои се реимбурсират, но в малка степен. Това може да се подобри", коментира той.

За много редки болести все още няма адекватно лечение у нас.