Алекс Ефисенева: Множествената склероза може да доведе до тежка инвалидизация

На 30 май светът ще отбележи Деня на множествената склероза – заболяването, засегнало над 5 хиляди души в България, а в света – над 2 милиона. По данни на Фондация "МС Общество България” всяка година от множествена склероза се разболяват нови 80 души.

Какво представлява заболяването, какви са симптомите му и как ще бъде отбелязан Световният ден на множествената склероза у нас? На въпросите ни отговаря изпълнителният директор на Фондация „МС Общество България” Алекс Ефисенева.

Фрамар: Какъв е броят на хората, засегнати от множествена склероза в България?

Според статистиката, която е много стара – от 1984 година, броят на засегнатите е около 3 600, но реалният брой е между 5 и 6 хиляди. Болестта се проявява най-често между 20 и 40 години и може да доведе до тежка инвалидизация. Засяга повече жените, отколкото мъжете, като съотношението е 2 към 1.

Фрамар: Какво представлява заболяването?

Множествената склероза е хронично възпалително автоимунно заболяване на централната нервна система, включваща главния и гръбначния мозък. Болестта се проявява индивидуално при всеки човек с абсолютно индивидуални симптоми. Може да започне с нарушаване на зрението, на походката, спазми в мускулите, умора, остра болка.

Фрамар: Как Фондация "МС Общество България” помага на страдащите от множествена склероза?

Подкрепяме ги предимно като организираме застъпнически кампании, които са с цел подобряване законовата уредба, касаеща грижата и лечението на болните. Става дума за програмата на Здравната каса и наредбите, свързани с нея, това е достъп до лечение, до медикаменти, реимбурсацията на медикаментите. Следим как се движат промените около достъпа до лечение, както други социални услуги като рехабилитация, достъп до архитектурна среда. Нашата дейност е предимно в тази сфера.

Фрамар: От колко време се отбелязва Световният ден на множествената склероза?

От три години. През първата – 2009, в инициативата се включиха 67 страни, като броят им след две години надхвърли 73. Световният ден на множествената склероза се отбелязва всяка последна сряда от месец май. Идеята за провеждането му е на Международната Федерация по множествена склероза. Целта е да се повиши информираността за множествената склероза и за ролята на МС Обществата и глобалното МС Движение.

Фрамар: С какви инициативи ще бъде отбелязан денят в България?

Организирахме кръгла маса на тема "Множествена склероза - лечение и социални проблеми". В нея взеха участие представители на НЗОК, НЕЛК, Столична община и Комисия по здравеопазването в Народното събрание. Бяха представени актуални политики и практики, свързани с лечението на множествена склероза, медицинската експертиза, достъпа до архитектурната среда. Присъстваха също така и водещи невролози специалисти по множествена склероза. Един от основните акценти на кръглата маса беше визията на служители с МС и работодатели за един ефективен и пълноценен работен процес. Фондация МС Общество България ще представи и резултатите от кампанията "Лицата на множествената склероза". Тя стартира през март и има за цел да повиши разбирането за същината на заболяването множествена склероза, както и да представи живота с МС, пречупен през погледа на самите участници в кампанията. Инициативата включва заснемането на черно-бели фотографии на българи с МС, независимо от възрастта, пола и продуктите, с които се лекуват. До всяка фотография е изписано името на човека, възрастта му, градът, в който живее, първите симптоми, които получава, както и дали продължава да упражнява трудова дейност след диагнозата. На 29 и 30 май част от постаментите с черно-бели фотографии ще бъдат изложени в хотел Радисън САС в София, а до 10 юни всички постаменти могат да се видят в градината "Кристал" в София.