Доц. Валерия Калева: В България общият брой на пациентите с таласемия е 255 души

От вчера курортът "Златни пясъци" е домакин на работна среща с международно участие, посветена на проблемите на таласемията. Форумът продължава и днес. Той се организира от Многопрофилната университетска болница "Св. Марина" във Варна, Медицинския университет - Варна, както и от работна група по таласемия към Българско сдружение по хематология и Международната федерация по таласемия. Централната тема на форума е създаването на национални центрове по таласемия в България като най-професионалната и икономически издържана форма за медикосоциален контрол, и в изпълнение на препоръка на Европейската комисия. Ето какво каза за лечението на това заболяване и възможностите за по-широк достъп на пациентите до съвременна терапия доцент Валерия Калева, началник на Клиниката по детска хематология и онкология в болница "Св. Марина" и председател на работната група по таласемия към Българското сдружение по хематология:

Доцент Калева, какво представлява таласемията и как се лекува това заболяване в България?

Таласемията е наследствена анемия. Болните с това заболяване се нуждаят от ежемесечни кръвопреливания, които започват от ранно детство и продължават през целия живот. Водят до свръхнатрупване на желязо в организма и застрашават от увреждане на всички важни органи и системи. Лечението на таласемията включва кръвопреливане, лечение с лекарства, с които се извлича натрупаното в организма желязо и лечение на настъпилите усложнения. В този момент ние нямаме проблеми с липсващи или недостатъчни по количество медикаменти.

Какъв е броят на българите, страдащи от таласемия и имат ли тези хора достъп до модерно лечение?

В България общият брой на пациентите с таласемия е 255 души. Децата са около 110. Малка част от тези пациенти не са мотивирани да получат лечение преди всичко във връзка с по-голямата отдалеченост от университетските клиники и болници, където се изписват протоколи за лечение, тромавата система от изписването на тези протоколи до регионалната каса, от регионалната каса до националната каса, оттам обратно ежемесечното изписване на рецепти от страна на семейните лекари.

Кажете какви мерки са необходими, за да се промени този модел?

Във всички страни по света пациентите с редки болести, включително с таласемия се лекуват и наблюдават в специализирани центрове, препоръчани от Европейската комисия като най-ефективна и икономически издържана форма на медицинско обслужване, даващо възможност за амбулаторни кръвопреливания в удобно за пациентите време, прилагане на профилактични и скрийнингови програми за превенция на таласемия и на други редки болести, изготвяне и поддържане на клинични и епидемиологични регистри, които дават възможност за обективно планиране на финансовите ресурси, необходими за лечението и проследяването на тези пациенти, а така също и за получаване на професионална информация за таласемията и другите болести.

Къде трябва да бъдат изградени тези центрове?

Тези специализирани центрове трябва да бъдат изградени в университетските болници. Говорим за София, за Пловдив, за Варна, за Плевен и евентуално за Стара Загора. И допълнителни малки центрове в по-отдалечените градове на България. И тъй като броят на пациентите не е голям, в тези центрове ние ще можем да включим и други пациенти с редки болести. Това са пациентите с хемофилия, пациентите с мукополизахаридози, с муковисцидоза, с изоставане на растежа, защото там могат да бъдат съсредоточени лекари, специалисти в различните области, където настъпват усложненията при тези пациенти.