Роза Чеглайска, Председател на Асоциацията на пациентите с ревматични заболявания: Не искаме живота на хората с ревматични заболявания да се решава „на парче“

Предистория:
През последните 7 месеца пациентите с ревматични заболявания изразяваха неколкократно недоволството си от промяната в критериите за лечение с биологична терапия.  Новите критерии (приети през лятото на 2015 г.) на практика оставиха пациентите без лечение, защото изискваха всеки нов или продължаващ терапията си пациент, да подлежи на проследяване чрез т.нар диспансеризация. Поради малкия брой ревматолози диспансеризация се оказа неосъществивама, а пациентите останаха без терапия. След поредица от срещи и дискусии, Национална здравноосигурителна каса (НЗОК) вече готви нови критерии, които ще заменят диспансеризацията с т.нар амбулаторна процедура. Тя ще влезе в сила от април 2016 г. и се очаква да осигури по-адекватно наблюдение на пациентите. Какво ще се случи обаче  до април с хората, отново остана неясно.

Преминахте още една битка, спечелихте още една победа - приети са критериите, при които се назначава биологична терапия. Имате ли спокойствието, че най-лошото е зад гърба ви?

Не, категорично. Ако имате предвид срещата в НЗОК на 21 януари, тя премина доста протоколно и още отсега мога да кажа, че предвижданите  промени засега имат само най-общо звучене. Струва ми се, че и при разговорите там се усети един привкус на неистина. Всички ние, хората с поставени ревматични диагнози продължаваме да имаме опасения, че в заложените промени има не една и две клопки. Въпреки всичко благодарим на НЗОК. Що се отнася до усилията ни, те бяха неимоверни през цялата изминала година, естествено е да продължим да отстояваме правата си.

Очевидно, имате сериозни подозрения, че проблемите ви не са решени докрай, въпреки уверенията на институциите?

Да, така е. Вярно е, че са приети критериите, но те ще влязат в сила от 1-ви април. А дотогава? Вярно е, че няма нито един върнат протокол, за продължение на лечението, но също така няма и нито един приет нов. Какво означава това? Означава, че касата е получила бонус и си е спестила средства. Защото нови случаи, които имат необходимост от първи курс на биологична терапия със сигурност има. И те на практика остават дискриминирани.
И още – диспансеризацията, разбира се, е като една бариера за всички нас. В същото време новата еднодневна процедура, която ще се въведе, поне до момента не е ясно дефинирана, не се знае и къде ще се провеждат тези процедури. В момента ни казват, че се пише алгоритъмът. Уверяват ни, че това ще може да става навсякъде, където има ревматолози. Но ние все пак задаваме въпроса „къде“, защото това би могло да бъде например в университетска клиника или в ДКЦ? Нямаме нищо написано черно на бяло, има само уверения и догадки.

От години остава висящ въпросът за заплащането на изследванията, необходими за продължаване на протоколите за лечение с биологични лекарства. И сега пациентите поемат финансовата тежест и ги заплащат сами. Имате ли предположения дали разписаните промени ще ви облекчат и ще намалят разходите ви?     

Много хвалби бяха размахани по повод въвеждането на тази еднодневна пътека или процедура (наречена „амбулаторна процедура“), но ако при преговорите се приеме, че касата ще заплаща примерно 50 лв., то е редно да попитаме какво ще покрива тази сума, какви изследвания ще се включват в нея. Защото и в момента ние заплащаме около 35 лв. за кръвни  изследвания при всяко подновяване.  Тогава?  Ако процедурата остане с изискване изследванията да бъдат осигурявани в доболничната помощ, то на мен спокойно в ДКЦ биха могат да ми отговорят, че не са длъжни да ги направят.  
Ще повторя – неяснотите са много, клопките също.

Моля ви да се спрете с няколко думи на бюрократичните спънки – от години те ви съпътстват на всяка крачка, а се знае, че за хора, които се придвижват трудно това е много голям проблем. Търси ли се решение, според вас?

Само за миг си представете какво беше времето преди две седмици – сняг, вятър, поледица. Представете си, че в това време един трудно подвижен човек с ревматоиден артрит или болест на Бехтерев трябва да отиде и да си подаде протокола, за да му се продължи лечението, а има срок и той изтича. Вместо отговор на въпроса ви, ще приканя онези, от които зависи този ред да бъде облекчен, да се замислят над това, което казах.      
       
Колко пациенти в момента са на биологично лечение и колко трябва да бъдат, ако искаме да се сравняваме с тенденциите в Европа?

По приблизителна информация у нас са около 4700 пациенти, но броят на реално нуждаещите се е много по-голям. В България се губи много време и началото на биологичната терапията се отлага повече отколкото трябва. Твърде дълго се изчаква, има изискване за период на лечение с метотрексат, с кортикостероиди. И колкото по-дълго се чака, толкова повече болестта напредва и се явяват усложненията, а заедно с тях и инвалидизацията. Какво искаме тогава всъщност? Да произвеждаме повече инвалиди ли? Питате ме за ситуацията в другите европейски страни – при тях няма тези рестрикции и формалности, тези безкрайни комисии, протоколи. И хората се лекуват.

И накрая ще ви помоля за обобщение...

Все повече млади хора боледуват от ревматични заболявания, те имат и ще имат необходимост от съвременно лечение. Ако искаме промени, те трябва да бъдат цялостни и ориентирани в перспектива. Това, което се случва сега, е просто игра на дребно, решаване на проблемите „на парче“.