ХИВ-позитивният живот у нас се наказва с бавна смърт: История за хората, сметени под болничните легла

Думите ХИВ и СПИН означават СТРАХ, не в буквален, а в емоционален превод…

Така преди 3 години започнахме първа глава от историята на един ХИВ-позитивен живот.

Към превода на тези думи днес добавяме СРАМ.

Защото днес, повече от всякога, вярваме, че да си ХИВ-позитивен означава, че си СРАМ-позитивен, означава да си евреин по времето на Хитлер или чернокож по времето на Апартейда…

Днес отново ви срещаме с жената, чиято история ви разказахме преди 3 години (историята й илюстрира трудностите на още 2499 българи). И въпреки че много силно се надявахме в живота й най-после да е настъпило мирно време, се оказа, че всичко е постарому. Тя продължава да води битки за живота и правото си да съществува с хора, които може би също като мен и вас се просълзяват, когато чуят парчето на Фреди Меркюри „The Show Must Go On”… Казвам това, защото съм сигурна, че няма човек на света, който да слуша равнодушно тази песен. Тя е химн на живота, без значение от какво си белязан - ХИВ, СРАМ или НЕчовечност.

Всъщност Фреди Меркюри умира вследствие на усложнения от СПИН, а „The Show Must Go On” е написана от Брайън Мей, за да увековечи последните усилия на Фреди да продължи да пее въпреки болката и наближаващия край на живота му. Но това е друга история.

Сега е ред на втората част от нашата. Първата може да си припомните тук.

Каква е равносметката ти за последните 3 години? Промени ли се нещо в живота ти – срещаш ли повече толерантност в обществото, повече разбиране и подкрепа?

За съжаление през последните 3 години не се е променило нищо. Всичко си е постарому. Даже заради нови изисквания към ТЕЛК-решенията, положението стана 100 пъти по-зле. Отказаха да ме регистрират и в Бюрото по труда, защото на служителките им се видях особено животозастрашаваща.

Като хронично болен пациент, чиито здраве и живот са в пряка зависимост от промените в здравната система и качеството на медицинските грижи, каква е твоята оценка за тях към днешна дата?

Да са ни живи и здрави лекарите от Центровете за лечение на ХИВ. Без тях сме загубени. Винаги, когато съм ходила на лекар, първото нещо, което казвам, е, че съм серопозитивна. От една страна, за да пазя здравето на лекаря, в случай че се наложи някаква интервенция, свързана с кръв или други заразни телесни течности, и от друга – смятам, че когато лекарят знае за състоянието ми, ще знае за какво става дума и ще ме лекува адекватно.

Само че в последно време започвам да се разколебавам. Чувството ми за самосъхранение ми говори, че не е толкова задължително да казвам за ХИВ-статуса си. Знам, че много хора биха ме осъдили за тези думи и ще се пробвам да разкажа за последните събития около мен, случили се в една голяма софийска болница.

Един ден се наложи да извикам линейка заради проблем, който наистина ми се струваше сериозен, а впоследствие се оказа, че наистина е бил. Още когато се обадих на спешния телефон, казах, че имам ХИВ и обясних какво ми е. Линейката дойде след 7 часа. Закараха ме в гореспоменатата болница, лекарят каза, че трябва много спешно да ме приемат и едва тогава успях да му обясня за ХИВ-статуса си. Оказа се, че  спешният прием не е толкова належащ, трябвало да ме види друг специалист, пък в тази болница нямало такъв. И с втора линейка ме закараха в друга голяма болница. И там казаха, че приемането ми е направо на живот и смърт, но „Няма да обираме пациентите на *** болница”, отсече лекарят и трябваше да ме върнат обратно в първата.

Дойде трети спешен екип с линейка, за да бъда транспортирана обратно. Докторът от линейката беше единственият, който онази вечер ми обърна човешко внимание: сложи ми система с обезболяващи, понеже вече виех по-силно от сирената, седя до мен през целия път и ми говореше как всичко ще бъде наред, сега ще ми олекне, вече няма да боли. Хубаво, ама лекарят в първата болница се заяде, че няма да ме приеме, трябвало да намерим друга болница и въобще за какво съм била отишла. Лекарят от линейката обаче се запъна че състоянието ми е сериозно, и докато не ме приемат, екипът няма да мръдне от входа на болницата. Благодарение на него днес съм жива, но уви, така и не научих името му, за да го намеря и да му благодаря.

Е, с 300 зора ме приеха, сложиха ми някакви системи, хвърлиха ми една подлога и ми заповядаха да не мърдам от стаята.

Хубавото е, че в тази насока има един малък лъч светлина. Бях ти споменала в първото интервю, че с големи мъки намерихме лекар, който да ме оперира. Е, оказа се, че в тази болница персоналът е толерантен към нас и лекуват ХИВ-позитивни пациенти, както и такива с Хепатит. Огромни благодарности за нашите бели лястовички.

Случи ли се нещо хубаво в българското здравеопазване през последните 3 години?

Според мен имаше плах опит да се случи нещо хубаво с назначаването на проф. Плочев за шеф на НЗОК. Той, освен че е прекрасен Човек, е и страхотен Лекар, и като такъв е много навътре в нещата. Но явно беше много неудобен за някои хора и…
От друга страна, продължаваме всяка година да имаме проблеми или с лекарствата си, или с тестовете за вирусен товар, основно заради обжалване на обществените поръчки за медикаментите. Миналата година тестовете дойдоха чак през май и септември вече бяха свършили.

Една от най-коментираните теми през последните няколко месеца са ТЕЛК – работата им, слабите страни, ефективността и справедливостта им. По какъв начин тази тема засяга и теб?

Преди време в ТЕЛК за нас правиха компромис и заболяването се изписваше с кода по МКБ. Единици бяха достатъчно любопитните, които да се ровят, за да видят какво означава този код. Сега с големи букви най–отпред пише „ХИВ-свързани заболявания”. А нали се сещаш, че с този документ ходим в Социални грижи, по общини, и навсякъде, където е необходим. Гледат ме като току-що кацнало зелено човече, сочат ме с пръст, отказват ми социални услуги, които ми се полагат.

Всички имаме по още 10 заболявания, които могат да се впишат в ТЕЛК-решението вместо ХИВ, но „такова било нареждането”. Аз например съм с тежка хронична органна недостатъчност още от детските си години, но това го пише съвсем бегло в ТЕЛК-решението. Какво й е забавното на една ХБН? ХИВ звучи по-интересно някак си, защо да не е основно заболяване, пък пациентът да се оправя в обществото, както може. От кого и защо е спуснато нареждането така и не стана ясно.

Значи от една страна лекарите са задължени да пазят лекарска тайна, могат да бъдат осъдени за разгласяване на заболяването, крият ни под разни кодове, когато си взимаме лекарствата от болничната аптека, а в ТЕЛК на първия ред пише, че човекът е ХИВ-позитивен. Ако някой разбира логиката, моля да ми я каже, за да я науча и аз, защото аз не намирам такава в цялото това нещо.

Може ли според теб да се намери някакво разрешение на този проблем и от кого зависи това?

Не знам от кого зависи. Явно от същия човек, който е издал наредба да не се пише кодът на заболяването, а самото заболяване. Когато се появи този проблем се обърнахме към д-р Тонка Върлева, тогавашният директор на Програма „Превенция и Контрол на ХИВ/СПИН”, помолихме я за съдействие за решаване на проблема, записа си и всичко беше дотам, дори отговор на запитванията си не получихме.

Какво трябва да се промени в обществото и здравеопазването, за да може един ХИВ-позитивен българин да води спокоен живот?

Първото, което трябва да се направи, е да се повиши информираността на обществото относно ХИВ. Но не като сегашната информираност чрез жълтите вестници и техните злокобни заглавия. Трябва да се правят повече мероприятия, свързани с вируса, да се говори за начините на инфектиране, за това, че на всеки може да се случи, за това, че ХИВ не е смъртна присъда, има поддържаща терапия и с нея Позитивният може да доживее дълбока старост.

На 20 май отбелязахме Световния ден в памет на жертвите на СПИН. Той се провежда всяка година, третата неделя на месец май. Аз не чух да се говори нищо по темата, както минали години, когато имаше финансиране от Глобалния фонд за борба със СПИН, туберкулоза и малария. Това, че свърши договорът на България с Глобалния фонд, не значи че ХИВ-позитивните са изчезнали, нито пък че няма да има новооткрити с вируса. А в здравеопазването трябва да се променят нещата още на студентската скамейка. Прави ми впечатление, че много лекари, включително и завършили наскоро, не знаят основни неща за вируса…

Национален здравен портал Framar.bg ще потърси позицията на институциите и ще продължи да настоява за промени в законодателството, здравеопазването и социалната политика по отношение на защитата на човешките права и недопускане на стигма и дискриминация в отношението към ХИВ-позитивните пациенти и тяхното лечение.

Ние вярваме, че истинска превенция на ХИВ може да бъде постигната, само ако победим стигмата и преодолеем предразсъдъците, защото най-голямата пречка в побеждаването на ХИВ няма нищо общо с медицината. Вярваме, че губим битката с вируса, защото се страхуваме - да се изследваме, да не бъдем сочени с пръст, да не бъдем подритвани в болниците, страхуваме се да помагаме, да лекуваме, без да осъзнаваме, че колкото по-страхливи и нетолерантни сме, толкова по-уязвими сме.

Коментарът на Александър Миланов от Национална пациентска организация може да прочетете тук.

Снимка: colourbox.com