До вас стои човекът с ХИВ - историята, която всеки трябва да прочете

Думите ХИВ и СПИН означават СТРАХ, не в буквален, а в емоционален превод.

Означават и обреченост, смърт и нечовешки ужас. И ако не сте съгласни с това, опитайте се да си представите себе си в компанията на човек, болен от СПИН или просто носител на вируса… Страшно е, нали? А още по-страшно е, че всичко това се дължи на обидно ниската здравна култура на българина, включително на голям процент от българските лекари. Това е изводът, до който стигнах след разговора си с млада жена, която е носител на вируса на СПИН, забележете разликата, която между другото и аз не знаех – тя е носител на вируса, не е болна. И понеже живеем в България и всяка откровеност тук се наказва строго, аз ще запазя анонимността й – необходимост, в която ще се уверите сами от признанията, които ще прочетете в интервюто ми с нея.

В началото на разговора разкажи нещо повече за себе си – на колко години си, с какво се занимаваш…

На 43 години съм. Работя в неправителствена организация, насочена към ХИВ серопозитивните и проблемите, с които те се сблъскват заради ХИВ статуса си. А те не са никак малко. Също така работим с близките и партньорите на такива хора. Нещатен консултант съм и в медицински форум, което правя по-скоро за свое собствено удовлетворение.

Как разбра, че си болна? Каква беше първата ти реакция? Как се чувстваше след това и колко време ти отне, за да свикнеш с тази мисъл?

Тук съм длъжна да те поправя. Това че съм с положителен ХИВ статус, не ме прави болна автоматично. Много хора отъждествяват ХИВ със СПИН, но това не е съвсем вярно. Човек може да е ХИВ позитивен, тоест да е само носител, за много дълго време. А със съвременната терапия, която имаме, фаза СПИН може никога да не настъпи, стига човек да се придържа към режима на приемане на лекарствата. За това че съм позитивна разбрах от човека, който ме инфектира. 13 дни след полов контакт между нас, при мен се появиха симптоми, подобни на тежък грип, които от нищо не се повлияваха. Малко след като бяха отшумели, той ми позвъни и ми каза да си направя тест за ХИВ.

Тестовете тогава бяха доста по-нечувствителни и се наложи да чакам 3 месеца. Но още щом ми се обади да ми каже, вече бях почти сигурна, че резултатът ще е положителен. По онова време не се знаеше много за ХИВ. А и аз, като всички хора тогава, не се интересувах от темата, тъй като живеех с мисълта, че "На мен не може да се случи". За съжаление все още има хора които живеят на този принцип и не използват предпазни средства. Та, единственото което знаех за ХИВ беше че причинява СПИН, и че Фреди Меркюри е жертва на това заболяване. След теста просто се прибрах у дома и зачаках да умра. Не бях ядосана, не бях тъжна, не съм плакала. Просто … се чувствах празна. Сякаш бях черупка без никакъв живот в нея. Останка от нещо. За мое щастие тогава началник на отделението по ХИВ в София беше един прекрасен ангел – д-р Ирина Вълкова. Личния ми лекар й се обадил да се консултира какво да прави с мен, тя поискала да ме види и двамата дойдоха у нас. Поговорихме и на тръгване тя ме накара да обещая на следващият ден да отида при нея в отделението. Когато отидох, се затворихме в една празна стая и …. тя 7 часа ми обяснява какво е ХИВ и рисува вируси и клетки. Накрая ми обясни че има терапия, с която мога да доживея до старини, без да имам поражения върху организма. В онзи ден буквално се родих отново. Та, ако не броим седмицата, в която си лежах у нас и очаквах края, свикването с мисълта беше точно 1 ден. Според мен не ХИВ е страшен, а непознаването му. Когато човек знае за какво става въпрос, се оказва, че дяволът не е толкова черен.

Кой беше първият човек, с когото сподели диагнозата си и как реагира той? Криеш ли болестта си? Живееш ли със страх от това някой да не разбере за нея и как се живее по този начин?

Първият човек, който разбра че съм позитивна, беше брат ми. Той дойде с мен, когато ме извикаха за резултата от теста и нямаше как да не го види. За 32 години не помнех някога да съм го виждала да плаче, но тогава се разплака. След неговата реакция реших да не споделям с друг от близките си. Да, налага ми се да крия за ХИВ статуса си. В нашето общество голяма част от хората все още не желаят да приемат хора като мен. А тук вече огромна вина имат и жълтите "журналисти". Всяка "новина" относно ХИВ се представя по безумен начин. "Лекари, облени в кръв от СПИН-озна родилка", "Чумата на 20 и 21 век", "Наркомани сеят СПИН около нас по-бързо от Африка", и какви ли не още зомбиращи заглавия стряскат хората от кориците на вестниците, само и само, за да се продават. Например да вземем Хепатит, няколко десетки пъти по-контагиозен и смъртоносен от ХИВ, но за него никой не пише страшни заглавия и хората го приемат нормално. Понякога наистина е много трудно това постоянно криене, какво говориш, кой може да те види че пиеш хапчета, какво да излъжеш, ако те видят, какво да излъжеш, ако разберат че си в болница… Хрумвало ми е да престана да се крия, пък да става каквото ще, но знам, че не е добра идея.

Как стоят нещата в болниците и със здравните специалисти, получаваш ли адекватни грижи, дискриминират ли те по някакъв начин?

За това мога да говоря страшно много. Преди време трябваше да ми бъде направена животоспасяваща бъбречна операция. С двама лекари обиколихме що болница имаше в града и навсякъде ми отказваха дори и преглед когато разберат за ХИВ статуса ми. Накрая все пак намериха с връзки лекар, който да се съгласи да ме оперира, след 3 месеца търсене и "ходене по мъките". Същото е положението и с другите специалисти, в 80% от случаите, след като научат, че пациента им е ХИВ позитивен, отказват дори да го прегледат. За стоматолог направо можем да си мечтаем.

Скъпи ли са лекарствата и терапията ти?

Терапията за ХИВ досега се поемаше от Глобалния фонд за борба със СПИН, Туберкулоза и Малария, не се заплаща от пациента. Иначе - да, лекарствата не са много евтини и в България едва ли някой би могъл да си ги позволи, ако се наложи да си ги заплаща.

Каква е реалната опасност за живота ти, на която те подлага болестта?

Тъй като приемам терапия за ХИВ, той не представлява реална опасност за живота ми. В случай че я спра, вече наистина опасността ще е съвсем реална. Но и аз като всички хора боледувам от грип, бронхит, чревни инфекции, бъбреци. За разлика от другите хора обаче, болести, които се карат на крак, мен могат да ме свалят на легло или да имат летален изход, и трябва да бъда лекувана адекватно. И тук отново се отваря въпроса за отказването на медицинска помощ на ХИВ позитивни пациенти. Имах приятел хемофилик, който почина на път за отделението в колата на баща си, защото в Центъра по хемофилия не са поискали да го лекуват. Друг почина наскоро от диабет, защото не е намерил ендокринолог който да го наблюдава. Примери много, много, за съжаление.

След всички преживени неща, след онези мигове, в които си била сигурна, че си на ръба, че си отиваш от този свят, какво е днес живота за теб?

Какво е животът за мен? Може би същото, което е бил и преди. Но вече не приемам всичко за даденост и вече знам, че "не всичко, което лети, се яде".

Превърнах това, че съм ХИВ-позитивна в нещо хубаво, сякаш намерих смисъл да ме има. Помагам на хора, изпаднали в моето или подобно положение. Това е хубавото, което ХИВ ми даде. Може би се очаква да драматизирам, да кажа че ХИВ ми е отнел живота, здравето, че се чувствам като човек със смъртна присъда. Не, нищо от това не е вярно. ХИВ не е по-опасен от един диабет, например. И там има поддържаща терапия, която ако не се приема навреме, може да доведе до летален изход. И там хората, които не знаят, че го имат, умират. Но от диабетно болните никой не бяга. Никой не ги чумосва. Не са отхвърлени от обществото, близките си, лекарите, социалните служби. Това е лошото на ХИВ, че позитивният трябва да живее или в пълна лъжа, или в пълна изолация. Средно положение няма. Единственото специфично в отношенията между ХИВ-позитивния и другите хора е, че сексуалните контакти трябва да се извършват с презерватив. При никакви ежедневни контакти инфектираният не е опасен за околните. Но уви, дори и лекарите, които уж би трябвало да са наясно за какво става дума, избягват да контактуват, а още по-малко да лекуват такива хора. Повтарям се, но това наистина е най-големият проблем, с който ХИВ позитивните ежедневно се сблъскват. Това че биват изолирани, или са принудени да живеят в лъжа. Умираме не от СПИН, а от откази на лекари да ни лекуват.

Тук малко навлизам в другия ти въпрос, какво да се промени в здравеопазването.

Ще ти разкажа един случай от преди 3 години. Бях в болница, в урологично отделение и ми се наложи да отида на консултация при анестезиолог. Там се попълва един анестезиологичен лист - за минали заболявания, алергии, лекарства, които пациента употребява и пр. Анестезиоложката беше младичка, явно завършила лекарското си образование наскоро. Попълвам листа, давам й го, тя го прегледа стига до частта "Позитивен ли сте за ХИВ?", вижда, че съм написала "Да" и ме поглежда съжалително.

Между нас се провежда следния разговор: "И от кога?", "От 9 години", "От 9 години имате натрапчивите мисли, че сте болна от СПИН?", "Това не са натрапчиви мисли, а истината. От 8 години съм на терапия. И това че съм ХИВ-позитивна не значи, че съм болна от СПИН", "Да, бе, тези хора живеят 2-3 години и умират. Няма начин да сте болна от СПИН 9 години". Опитах се да й обясня, но тя отсече "Не ми губете повече времето", и после отзад на листа написа "Психическо разстройство, Натрапчиви мисли за неизлечимо заболяване. Да се направи консултация с психиатър".

Не знам какво учат лекарите, но аз за тази жена бях просто луда, защото не бях умряла на втората или третата година от инфектирането си, пък и нямам вид на умираща. Така, че едно от нещата, които трябва да се променят, е явно подготовката на лекарите. Другото на всички е ясно. Нямането на пари в Здравната каса, нямането на направления при личния лекар. Плащам си здравните осигуровки, но като ми се наложи някое скъпо струващо изследване, не може, защото имали лимит. Според мен не е правилно НЗОК да е монополист.

Да, трябват реформи, но те да не са за сметка на здравето и живота на народа. Затварят се болници, хората не могат да пътуват до следващата най-близка или ако успеят да се доберат дотам, се оказва че е претъпкана и човекът трябва да чака за легло. Това не е реформа, това повече прилича на масово убийство на най-бедните, които не могат да си позволят да плащат.

Какво би искала да се промени в отношението на хората към тези, които живеят с вируса на СПИН?

Стигмата, която ни налага обществото, ни е превърнало в затворници -  в затвор от лъжи, роли и маски. Налага се да живеем в страх да не бъдем разкрити и отхвърлени. Отхвърлени от близки, приятели, медицински работници, работодатели. Но въпреки всичко ние, ХИВ-позитивните, не сме слаби, отчаяни хора, достойни за съжаление. И не искаме никой да ни съжалява. Това, за което си мечтаем, е някой ден да бъдем разбрани, чути и приети от обществото като нормални хора.