Хаштаг #BCSM в Туитър сближава пациенти с рак на гърдата

Екип на Университета на Калифорния в Лос Анджелис анализира публикациите в социалната медия през последните 9 години с хаштаг #BCSM (#социална медия в помощ на пациентите с рак на гърдата). Резултатите показват, че Туитър може да бъде не само платформа за забавление и отмора, но и място, където пациентите с рак на гърдата да намерят подкрепа, а лекарите и учените – идеи и насоки за усъвършенстване на работата си.

Хаштагът, който е съкращение от думите “breast cancer social media” се появява през 2011 г. Той е създаден от двама пациенти, преборили се с коварната болест, чиято цел e да улеснят намирането и свързването между хора със същия проблем. Д-р Дийна Атай става модератор на групата няколко седмици по-късно.

Д-р Атай, която е и асистент по хирургия в Медицинското училище „David Geffen“ към Университета на Калифорния в Лос Анджелис (УКЛА), вижда дълбок смисъл в съществуването на подобни онлайн пациентски общности. Тя ги възприема като неизчерпаем и безценен източник на информация, която може да помогне на експертите в техните изследвания, тъй като ще се засегнат важни за болните от рак на гърдата въпроси и тревоги, споделени в онлайн пространството.

Сериозен ръст в употребата на хаштага #BCSM

Според проучването за периода 01.01.2011 г. – 01.01.2020 г., хаштагът #BCSM е използван повече от 830 000 пъти от над 75 000 уникални потребители в Туитър и събира 4 милиарда импресии. Хаштагът е използван 145 600 пъти само през 2019 г., което представлява ръст от 424%, в сравнение с 2011 г., когато се появява само 27 700 пъти.

Анализът е публикуван на 22.10.2020 г. в специализираното списание за изследвания в интерес на пациентите „Journal of Patient-Centered Research and Reviews“. Експертите имат за цел да оценят ефекта от разрастващата се общност в Туитър върху осведомеността и живота на пациентите. Става ясно, че с навлизането на социалните медии в ежедневието и все по-голямата популярност на хаштага, се увеличава и броят на болните от рак на гърдата, които търсят подкрепа и отговори на своите въпроси в онлайн пространството.

#BCSM вече не е само сигнал за провеждане на седмични виртуални срещи. Благодарение на него много пациенти лесно и бързо намират хора със сходна съдба и информация за болестта. Общността в социалната медия се оказва изключително полезна и за членовете на семействата им, лекарите, пациентските организации и учените.

Онлайн общността отразява истинските тревоги на пациентите с рак на гърдата

Успехът на хаштага, според д-р Атай, се дължи на факта, че той помага на хората да се запознаят, да се подкрепят и да намират нужната им информация. На лекарското съсловие онлайн групата е полезна, защото предлага един по-различен поглед върху заболяването. В болнична среда пациентите се държат различно и понякога не успяват да зададат всички свои въпроси. При онлайн комуникацията липсват притеснението и сковаността, те се разкриват такива каквито са и лекарите могат да разберат истинските им потребности и тревоги.

Платформата позволява на специалистите в реално време да насочват пациентите или да оборят твърдения, в които те вярват, без да имат доказателства.

Събиране на данни с помощта на „Symplur“

Експертите събират информация чрез програмата „Symplur“ за анализ на данни със здравна насоченост, често използвана за изследване тенденциите в мрежата на Туитър.

За времето от 2011 г. до 2019 г. е нараснал значително и броят на здравните специалисти и лекарите, които използват хаштага – от 96 до над 3 000.

От една страна, общността приютява хора, без значение на техния пол или стадия на болестта им, което със сигурност допринася за популярността на хаштага. От друга обаче е възможно в дългосрочен план тя да не може да запази многочислеността си, тъй като в хода на лечението обикновено терапията става строго индивидуална и пациентите биха били склонни да търсят други, подложени точно на нея.

Участие в изследването вземат също д-р Матю Катц от болница „Lowell“ в Масачузетс и Алиша Стейли от технологичната компания „Medidata“, Ню Йорк.