Комуникация с пациенти: как се съобщава тежка диагноза?

Малко моменти в медицината са толкова емоционално натоварващи, колкото разговорът, в който лекарят трябва да съобщи тежка диагноза. За пациента това често е повратна точка, след която животът се дели на „преди“ и „след“. Пациентите помнят този разговор дълго след това: думите, тона, дали лекарят е отделил необходимото време и дали е отговорил на всички въпроси. Затова начинът, по който се съобщава диагнозата, е част от лечението. Той не е просто формалност преди него.

Защо е толкова трудно

Лекарите рядко са обучавани системно за този тип разговори. Мнозина се учат от наблюдение, а понякога и от собствените си грешки. Трудността има няколко източника. Страхът да не причиним болка и несигурността кои думи да изберем ни карат да говорим прекалено бързо или прекалено технично. Собственото ни емоционално натоварване често остава неосъзнато.

Хронични заболявания

Нека да вземем за пример неврологията. Диагнози като амиотрофична латерална склероза, глиобластом, болест на Алцхаймер, болест на Хънтингтън или прогресивна множествена склероза засягат не само продължителността на живота. Те засягат и самостоятелността на пациента и ежедневието на цялото семейство. Разговорът се затруднява допълнително от честата несигурност относно прогнозата. Пациентите питат какво точно означава даден биомаркер, след колко време няма да могат да се справят сами с ежедневието си и ще имат нужда от чужда помощ, кога да очакват следващото влошаване и колко време им остава. Често на тези въпроси не може да се даде точен отговор.

Остри състояния

При сепсис, мозъчен исхемичен инсулт, масивен мозъчен кръвоизлив или менингоенцефалит предизвикателството е още по-изразено. Динамиката е много по-бърза и състоянието може да се промени драматично в рамките на минути, часове или дни. В тези ситуации често се налага да се отговори на въпроси, които са изключително тежки за пациента, за близките и за лекарите:

• Докъде да се разшири спектърът на терапевтичните възможности?
• Трябва ли да се пристъпи към интубация, реанимация и интензивно лечение на всяка цена?
• Как да се подходи към въпроса за органно донорство при мозъчна смърт?

Ориентир при тези решения трябва да бъде изразената по-рано или предполагаемата воля на пациента.

Пациенти с ограничена способност за разбиране

Особено сложна е ситуацията, когато пациентът не е в съзнание или не може да разбере информацията. Причините могат да бъдат дезориентация, когнитивни нарушения, детска или много напреднала възраст, сензорни дефицити и др. Тогава разговорът се води с близките или със законния представител.

Структуриран подход: протоколът SPIKES

Един от най-използваните модели е протоколът SPIKES (Baile et al, 2000). Той не е сценарий за механично изпълнение. Служи като опорна рамка, която помага на разговора да намери своята посока.

• S – Setting (обстановка). Разговорът трябва да се проведе в спокойно, лично пространство, а не в коридора или в многолегловата стая. Седнете. Изключете телефона или го предайте на колега. Попитайте пациента дали иска близък човек да присъства. Планирайте достатъчно време. В интензивното отделение намерете подходяща стая. Не водете разговора с близките до леглото, сред аларми и пищящи монитори.
• P – Perception (възприятие). Преди да кажете нещо, разберете какво пациентът вече знае или подозира. Може да попитате: „Какво разбрахте досега от изследванията?“ или „Какво Ви тревожи най-много?“. Така ще започнете от неговата отправна точка.
• I – Invitation (покана). Попитайте колко информация иска пациентът. Някои искат всички подробности. Други предпочитат да чуят най-важното и да се върнат към детайлите по-късно. Правото на информация включва и правото на пациента сам да определи темпото.
• K – Knowledge (знание). Съобщете диагнозата ясно и разбираемо. Започнете с „предупредителен изстрел“, например: „За съжаление резултатите не са такива, на каквито се надявахме.“ Говорете без медицински жаргон и предавайте информацията на малки порции. Периодично проверявайте дали пациентът е разбрал използваните от вас понятия. Избягвайте евфемизми, които създават неяснота: думата „образувание“ не бива да замества думата „тумор“, когато пациентът има нужда да разбере истината.
• E – Emotions (емоции). Реакцията може да бъде шок, плач, гняв, отрицание или пълно мълчание. Всички те са нормални. Дайте им място и не прекъсвайте естествения им ход. Мълчанието е легитимно и не бива да се запълва прибързано. Назовете емоцията и покажете разбиране: „Виждам, че това Ви разтърси. Напълно разбираемо е.“

Полезен инструмент е моделът NURSE:

• назоваване на емоцията (Name)
• показване на разбиране (Understand)
• уважение (Respect)
• подкрепа (Support)
• изследване на преживяването (Explore)

Не омаловажавайте резултатите, ако те наистина са сериозни. Фрази като „всичко ще се оправи“ или „не е толкова зле“ не са подходящ отговор.

S – Strategy & Summary (стратегия и обобщение)

Обобщете казаното и очертайте следващите стъпки: изследвания, лечение, подкрепа, следваща среща. Пациентът не бива да излиза от кабинета с усещането, че е оставен сам. Знанието, че лекарят ще бъде до него и в трудните времена, му дава изключително важна сигурност. Дори ако вие няма да участвате в по-нататъшното лечение, насочете го към местата и хората, при които може да намери помощ.

Надеждата: между честност и подкрепа

Една от най-деликатните задачи е да се поддържа надежда, без тя да бъде фалшива. Надеждата не изчезва, когато излекуването е невъзможно, а променя формата си. Тя може да бъде надежда за добър контрол на симптомите, за време със семейството, за запазване на достойнството и за участие в решенията.

С развитието на болестта терапевтичната цел може да се измести от куративна към палиативна. Важно е тази промяна да се обсъди навреме с пациента и близките му.

Въпросите за прогнозата заслужават особено внимание. Статистиките описват популации, а не отделни хора. Затова е по-добре да се говори в диапазони и с открито признаване на несигурността, отколкото с конкретни срокове.

Семейството и „заговорът на мълчанието“

В българския и по-широко в балканския културен контекст често се среща желанието на близките диагнозата да бъде скрита от пациента, „за да не се разстрои“. Подбудата е разбираема. Този подход обаче лишава пациента от възможността да взема решения за собствения си живот и лечение. Често води и до изолация точно когато човек най-много има нужда от близост.

Пациентът има право да бъде информиран. В същото време той може да избере да делегира информацията на близък човек. Решаващото е изборът да бъде негов. Разговорът с близките трябва да е емпатичен: тяхната загриженост се признава, без да се нарушават правата на пациента.

Практически съвети

• Подгответе се. Прегледайте всички резултати и мислено репетирайте първите си изречения.
• Проверявайте разбирането (teach-back). Помолете пациента да преразкаже със свои думи какво е разбрал.
• Дайте писмена информация, ако е възможно, и контакт за въпроси. Голяма част от казаното в шокова ситуация не се запомня.
• Насрочете скоро следващ разговор. Въпросите често идват едва вкъщи.
• Включете екипа. Психолози, социални работници, палиативни специалисти и пациентски организации са ценен ресурс.
• Документирайте разговора: какво е съобщено, кой е присъствал и какво е договорено.

Грижата за самия лекар

Съобщаването на тежки диагнози оставя следа и у лекаря. Многократното излагане на чуждо страдание без възможност за осмисляне повишава риска от емоционално изтощение и бърнаут. Разговор с колега, супервизия, Балинтови групи или просто кратка пауза след тежък разговор не са признак на слабост. Те са част от професионалната хигиена.

Заключение

Да се съобщи тежка диагноза означава пациентът да бъде информиран честно, с уважение и съпричастност и да остане с усещането, че не е сам. Комуникацията е клинично умение, което може и трябва да се изучава, тренира и усъвършенства, също като всяка друга медицинска компетентност. Тези умения не се усвояват само от текст. Те се изграждат чрез практика, обратна връзка и обмен на опит с колеги.