Палиативни грижи: когато излекуването е невъзможно, но грижата продължава

Медицината традиционно се определя чрез стремежа към излекуване. Когато то стане невъзможно, лекарите и пациентите често чуват една от най-тежките фрази в медицината: „Нищо повече не може да се направи.“ Тази фраза не е вярна. Когато болестта не може да бъде излекувана, все още може да се направи много за човека, който живее с нея. Палиативната медицина е тази част от медицината, която се грижи именно за това.

Какво представляват палиативните грижи

Според Световната здравна организация палиативните грижи целят да подобрят качеството на живот на пациенти с животозастрашаващи заболявания и на техните семейства. Това става чрез ранно разпознаване, оценка и облекчаване на болката и другите физически, психологически, социални и духовни проблеми.

От това определение следват няколко важни извода:

• Палиативните грижи не са само грижи в последните дни от живота. Те могат и трябва да започнат рано, често паралелно с лечението, насочено към болестта.
• Палиативните грижи не означават „отказ“ от лечение. Те са смяна на терапевтичната цел: от удължаване на живота на всяка цена към живот с възможно най-добро качество и в съгласие с ценностите на пациента.
• Обект на грижата е не само пациентът, а и семейството му. Тя продължава и след смъртта, в периода на скръб.

Модерната палиативна медицина се свързва с името на Сесили Сондърс, основателка на хосписа „Св. Кристофър“ в Лондон (1967). Тя въвежда понятието „тотална болка“ (total pain). То описва страданието като преплитане на физическа, психологическа, социална и духовна болка, които не могат да се лекуват поотделно.

Защо палиативната грижа е важна и в други области освен онкологията

Палиативните грижи исторически са свързани предимно с онкологията. В други области като например неврологията обаче нуждата е не по-малка, а често и по-голяма. Много неврологични заболявания са прогресивни и нелечими, а протичането им продължава години. Сред тях са:

• амиотрофична латерална склероза (АЛС)
• атипични паркинсонови синдроми, като прогресивна супрануклеарна парализа и мултисистемна атрофия
• напредналите стадии на болестта на Паркинсон и на прогресивната множествена склероза
• деменциите
• първичните мозъчни тумори, като глиобластом
• тежкият мозъчен инсулт и хипоксично-исхемичната мозъчна увреда

Тези заболявания имат няколко особености. Често засягат способността за общуване, преглъщане и дишане. Засягат и когнитивните функции, което означава, че с напредването на болестта пациентът може да загуби способността да изразява волята си. Това прави ранния разговор за целите на лечението още по-важен.

Планиране на грижите: разговорът, който не бива да се отлага

Предварителното планиране на грижите (advance care planning) е процес, а не еднократно събитие. Негова цел е да се изяснят ценностите, желанията и границите на пациента, докато той все още може да ги изрази. Така решенията в бъдещи кризисни ситуации ще отразяват неговата воля, а не предположенията на другите.

В неврологията тези разговори имат много конкретно съдържание. При АЛС например решенията засягат:

• Хранене: дали и кога да се постави перкутанна ендоскопска гастростома (PEG). Поставянето й е по-безопасно, докато дихателната функция е все още относително запазена.
• Дишане: дали да се използва неинвазивна вентилация, а по-късно дали пациентът би приел трахеостомия и инвазивна вентилация.
• Кризисни ситуации: как да се постъпи при остра дихателна недостатъчност, при пневмония, при необходимост от реанимация.

Полезни въпроси за разговора могат да бъдат:

• „Какво е най-важно за Вас сега?“
• „Какво Ви плаши най-много, когато мислите за бъдещето?“
• „Има ли състояния, в които не бихте искали животът Ви да бъде поддържан?“
• „Кой бихте искали да взема решения вместо Вас, ако не можете да го направите сам?“

Отговорите трябва да бъдат документирани и периодично преразглеждани, защото желанията на пациентите се променят с хода на болестта. Нерядко пациентите приемат състояния, които по-рано са смятали за непоносими.

Контрол на симптомите

Добрият контрол на симптомите е основата на палиативната грижа. При неврологичните пациенти най-честите проблеми са:

• Болка: невропатна, мускулно-скелетна, свързана със спастицитет или с обездвижване.
• Задух: особено при невромускулни заболявания. Опиоидите в ниски дози са ефективни и безопасни за облекчаване на задуха и не съкращават живота, когато се прилагат правилно.
• Нарушения на преглъщането и хиперсаливация: с риск от аспирация и изключителен дискомфорт.
• Спастицитет и крампи.
• Невропсихиатрични симптоми: тревожност, депресия, делир, възбуда, халюцинации.
• Нарушения на съня, умора, обстипация, декубитус.

Един от най-устойчивите митове е, че опиоидите и седативните средства „ускоряват смъртта“. При правилно титриране и индикация това не се потвърждава. Страхът от тях е една от най-честите причини пациентите да страдат ненужно.

Последната фаза от живота

Разпознаването на настъпващата терминална фаза е клинично умение, което изисква опит. Типичните признаци включват нарастваща слабост и сънливост, отказ от храна и течности, промени в дишането и периферна цианоза.

В тази фаза приоритетите се променят:

• Преразгледайте терапията. Спрете лекарства и изследвания, които вече не носят полза: статини, антикоагуланти, рутинни кръвни изследвания, мониторинг на жизнените показатели.
• Осигурете медикаменти за симптомите при необходимост: за болка, задух, възбуда, повишена секреция в дихателните пътища, гадене.
• Подгответе близките. Обяснете им какво да очакват, например че хъркащото дишане от трахеалната секреция обикновено измъчва повече наблюдаващите, отколкото самия пациент.
• Уважете желаното място на смъртта, доколкото е възможно: вкъщи, в хоспис или в болница.

Изкуственото хранене и хидратацията в последните дни от живота рядко облекчават страданието и могат да го увеличат. Решенията за тях трябва да се обсъдят внимателно с близките, защото храненето има дълбок символен и емоционален смисъл. Отказът от него може да бъде преживян като изоставяне на близкия човек.

Етични въпроси: да не започнеш и да спреш

В клиничната практика често се срещат две ситуации: решение да не се започне дадено лечение и решение да се прекрати вече започнато лечение. В медицинската етика между двете няма принципна морална разлика. Решаващо е дали лечението съответства на волята на пациента и дали носи реална полза. Емоционално обаче прекратяването на започнато лечение, например спирането на вентилация, обикновено е много по-тежко и за близките, и за екипа. Затова то изисква особено внимателна подготовка, ясна комуникация и добър контрол на симптомите.

Тези решения трябва да се вземат съвместно с пациента или неговия представител и в екип, а не еднолично. Правната рамка се различава в отделните държави и трябва да се познава.

Семейството и близките

Близките често са главните грижещи се лица, понякога в продължение на години. Те носят тежко физическо, емоционално и финансово бреме. Често се чувстват виновни, изтощени или разкъсани между собствените си нужди и тези на болния.

Грижата за тях включва:

• информиране и обучение за практическите аспекти на грижата
• възможност за временно облекчение (respite care)
• психологическа и социална подкрепа
• подкрепа в периода на скръб след смъртта

Екипът

Палиативната грижа е по същество интердисциплинарна. В нея участват лекари, медицински сестри, психолози, социални работници, физио- и ерготерапевти, логопеди, а при желание и духовни лица. Никой отделен специалист не може да отговори на всички нужди на пациента и семейството му.

В много държави, включително в България, специализираните палиативни структури са все още недостатъчни и неравномерно разпределени. Това прави още по-важно всеки лекар да владее основите на палиативната грижа, т.нар. базисна палиативна грижа, и да знае кога и къде да насочи пациента към специализирана помощ.

Грижата за грижещите се

Работата с умиращи пациенти е натоварваща и за медицинския екип. Скръбта на лекаря е реална и рядко получава пространство. Разговорите в екипа след смъртта на пациент, супервизията и Балинтовите групи помагат за осмисляне на преживяното. Те също са част от професионалната хигиена.

Заключение

Когато излекуването е невъзможно, грижата не свършва, а става още по-важна. Палиативната медицина не добавя дни към живота на всяка цена. Тя се стреми да добави живот към оставащите дни. Пациентът има значение като човек до последния момент от живота си, а това е мисъл, която стои в основата на съвременната палиативна грижа. Да придружиш един човек по този път с компетентност, честност и съпричастност е една от най-смислените задачи в медицината. Палиативната грижа е отговорност на всеки лекар, а не само на специализираните екипи. Тя изисква знания, умения и готовност за трудни разговори.