Десислава Стефанова: Родителите на децата със специални потребности не искаме подаяния

Десислава Стефанова, самотна майка на дете с тежки увреждания и създател на съдържание в социалните мрежи, отправи остро отворено писмо до Министерство на труда и социалната политика, Министерство на здравеопазването, Министерство на финансите, Агенцията за хора с увреждания, Омбудсман на Република България и още институции.

• В него тя разкрива реалността на родителите, които се грижат за деца със специални потребности - принудени да осигуряват сами медицинска апаратура за десетки хиляди левове чрез дарителски кампании, докато държавата не поема отговорност.
• В страна членка на ЕС не е допустимо родителите да събират дарения за базова медицинска грижа, лекарства и рехабилитация за своите деца. Тя настоява грижата за децата с увреждания да бъде третирана не като личен, а като обществен проблем, изискващ спешни мерки и европейски стандарти в политиките.
• Десислава Стефанова подчертава, че "родителите не искат подаяния, а стратегическо мислене и зачитане на техните права".

Дали това писмо ще бъде прочетено - зависи от нас, които го четем и подкрепяме каузата на родителите на деца с увреждания.

Текст на писмото, разпространено в социалните мрежи

"До:
Министерство на труда и социалната политика
Министерство на здравеопазването
Министерство на финансите
Агенцията за хора с увреждания
Омбудсман на Република България
Изпълнителна власт на Република България
И всички отговорни институции

ОТВОРЕНО ПИСМО

Уважаеми дами и господа,
Казвам се Десислава Стефанова. Аз съм самотна майка на дете с тежки увреждания, магистър по счетоводство, работещ специалист и активен създател на съдържание в социалните мрежи чрез профила „Мами и Рая“. Всяка моя дума, видео, послание,  които споделям, имат една цел – да покажа, че въпреки огромните трудности, родителите на деца със специални потребности могат да бъдат силни и да водят достоен живот.

Но тази сила и стоящата зад нея мотивация не идват от системата. Те идват въпреки нея.

Сама изградих за дъщеря си среда, която, поради специфичните й потребности, наподобява интензивно отделение – с апаратура за над 100 000 лв., осигурена благодарение на усилията ми, насочени към търсенето на подкрепа от международни организации. За съжаление, в стаята на дъщеря ми има повече медицинска апаратура, отколкото играчки. Но аз не бягам от отговорността, която идва с това. 

Всеки ден прилагам знания от световната практика, които в България не са познати. Но това, което правя, не би трябвало да е изключение – то би трябвало да е стандарт.

Грижата за децата със специални потребности видимо изостава: и като компетентност от страна на отделните родители, и като приоритет на държавната политика. Липсата на познание у хората и на интерес от държавата утежнява допълнително и без това достатъчно тежкото положение на децата и техните родители. 
Грижата за дете с увреждания не е личен избор – тя е обществена отговорност. В цивилизованите страни грижата за детето е маркер не само за родителите му, но и за държавата му. 

Искаме: 

• да можем да работим, да живеем нормално, да мечтаем;
• политики, които деинституционализират живота ни, вместо да ни изолират;
• достъпна, навременна, съвременна медицинска грижа вместо дарителски кампании за апаратура, инвалидни колички, прегледи и лекарства;
• реална, а не формална социална подкрепа;
• законодателни и финансови механизми, които не унижават, а изграждат достойнство;
• държава, която поема отговорност за най-уязвимите – децата с увреждания.

България е пълноправен член на Европейския съюз

В страна от ЕС не е допустимо родители да събират дарения за базова медицинска грижа, лекарства или рехабилитация. Не е редно здравето на едно дете да зависи от собствените възможности на отделния родител, така както и активността в социалните мрежи да води до по-голяма промяна към добро, отколкото държавата с всичкия й наличен ресурс – социален и икономически.   
Затова настоявам за:

• спешни мерки, насочени към подобряване на политиките за децата с увреждания и техните семейства;
• среща между всички заинтересовани страни – родители, институции, експерти, представители на изпълнителната власт и гражданския сектор – на която да се постави начало на реална, устойчива и европейска политика в тази област.

Родителите на децата със специални потребности не искаме подаяния. Настояваме за стратегическо мислене и държавна политика, които най-сетне да адресират сериозността на проблема. Животът достатъчно е „настъпил” нашето достойнство, за да го прави и държавата. И не желаем чуждото: само нашите права и нашето бъдеще. 

С уважение и надежда,
Десислава Стефанова"