Живот със синдром на Даун или как едно семейство показва другата гледна точка за различните деца

Сигурно сте виждали това семейство някъде в социалните мрежи. Шарени, истински и щастливи, задаващи много въпроси и вероятно отговарящи на двойно повече - Краси, Силви, Крис и Микаела. Тяхната мечта след 10 години е да видят Микаела в училище, с "шанс да се развива, а не само да присъства". Една страхотна мечта, която заслужава и вашата подкрепа!

Как ще представите семейството, което всички познават от Фейсбук, Инстаграм и Ютуб?

Ние сме семейство от гр. Варна. От клиповете, които създаваме в интернет пространството нашите последователи ни познават като Краси, Силви, Крис на 7 години и Микаела на 4години, която се роди със синдром на Даун. От тогава нашият живот се преобърна на 180 градуса, стана много цветен, изпълнен с много предизвикателства, борба и стремеж към промяна. Искаме да покажем на всички, че животът със синдром на Даун е възможен и дори щастлив. С раждането на Микаела станахме още по-сплотени, радваме се на най-малките нейни постижения, защото са благодарение на много усилия и старание както от нейна, така и от наша страна. В семейството ни благодарение на двете деца има двойно повече усмивки и любов, двойно повече прегръдки и целувки ежедневно. 

Как се роди идеята да отворите дома и живота си за хилядите зрители?

Когато се роди Микаела преди малко повече от 4 години не намерихме в интернет пространството снимки на деца със синдром на Даун в България. Сега вече има, но тогава нямаше информация или пример, който да ни даде сили и кураж, че има как дете със синдром на Даун да се развива в България. Прочетохме остаряла информация, която е от преди 20-30 години, черни статистики и лоши прогнози. И като добавим и съвета на доктора да изоставим дъщеря ни, защото животът ни ще се превърне в ад, бяхме шокирани и не виждащи светлина в това, което ни се случва. Думите на доктора вече повече от 4-ри години не избледняват: "Дъщеря ви няма да се развива... животът ви ще се превърне в ад.... може да не доживее и 1 година......ще проходи късно....няма да ви разпознава."
Когато се роди дете със специални потребности най-нечовешко е да се ограби щастието от раждането, надеждата и вярата на родителите. Ние имахме нужда от подкрепа, съдействие, насоки към това, какво да правим като излезем от болницата. Имаме нужда от подкрепа, а не от съвет да изоставим детето си. Никой няма право да решава съдбата на децата. За съжаление под влияние на стрес и шок има родители, които изостават децата си и това влияе на развитието им. Ние решихме, че ако останем в България, искаме да се борим за едно по-добро бъдеще на двете ни деца. Краси е видеооператор и негова беше идеята да показваме, какво се случва в семейство, в което има дете със синдром на Даун. Микаела беше на 1година и 4 месеца, когато заснехме първия клип: "Сестра ми е със синдром на Даун, но това не ми пречи." В този клип Крис беше на 4 години и той разказва за синдрома на Даун през неговите детски очи. За 3 дни клипът беше гледан над 160 000 пъти само във фейсбук. Тогава видяхме,че има смисъл да продължаваме, за да показваме на обществото това, което ни се случва и как се развива Микаела. Не се страхуваме, да разказваме, че имаме трудности. Но целта на видеоклиповете е да покаже една друга гледна точка за синдрома на Даун за разлика от всичко, което може да се прочете.

Защото всички хора си мислят, че животът ни с диагнозата е драма, а всъщност не е.

Какви са реакциите на хората, които ви гледат? Толерантни ли са българите?

Обществото ни е приемащо. Последователите ни в социалните ни канали - youtube, instagram и facebook са над 95 000 и се увеличават ежедневно. Преди повече от 4-ри години, когато се роди Микаела докторът ни каза, че обществото не приема тези хора. Благодарение на видеоклиповете, които създаваме и в които показваме нашето семейство и моменти от ежедневието ни, ние провокирахме промяна на нагласи, предразсъдъци и мнения. Оказа се, че обществото ни не е подготвено и не е запознато. Има нужда от актуална информация и пример, който да показва, че с много грижа от новородено, с работа със специалисти и в семейството дете със синдром на Даун може да се развива, да бъде в ясла, градина и училище. Все повече променяме мнението и на учители и директори, които са се притеснявали да имат дете със синдром на Даун в групата или класа.
От края на 2018 година в много училища от цялата страна се дискутира урок за синдрома на Даун и толерантност в обществото, който от фондация "Живот със Синдром на Даун" създадохме в партньорство с Български дарителски форум и програмата "Научи се да даряваш". Най-интересното е, че децата провокират учителите, да обърнат внимание този урок, гледайки клиповете ни в интернет. Децата са тези, които запознават и родителите си със синдрома на Даун.

За да са все по-толерантни българите, ние родителите на деца със синдром на Даун трябва да ги информираме, да разказваме и показваме децата си, да ги приемаме такива, каквито са. Не да се страхуваме, притесняваме или срамуваме. Една изключително важна и голяма крачка към промяна е инциативата на фондация "Живот със синдром на Даун" да промени съдържанието за тази диагноза в учебниците по Биология за 10 клас. Благодарни сме на МОН и на екипите на издателствата на учебниците, които ни подкрепиха в стремежа към промяна, защото в остарялата информация се крият много от проблемите, свързани с неприемане на хората, родени с най-честата генетична аномалия. И е важно да се знае,че това не е болест и синдромът на Даун не причинява страдание. Видеоклиповете ни са гледани от всякакви хора на всякаква възраст, от малки до големи и от хора с професии, които играят много важна роля в живота на децата със синдром на Даун - лекари, специалисти, учители, директори. Най-хубавото е, че до клиповете ни достигат много бързо родители на които току-що им се е родило дете със синдром на Даун и те виждат това, от което ние имахме нужда преди 4 години.
Ние наистина сме оптимисти, които са подкрепени от хиляди хора, които ни имат доверие и вярват в смисъла на това, което постигаме. Промяната е факт. Ежедневно ни пишат родители, че благодарение на това, което виждат в нашите видеоклипове, техните деца стават приятели и помагат на съучениците им със синдром на Даун или си играят с тях на площадката, защото ги приемат. Когато хората ни срещат по улиците, ни разпознават, радват се на Микаела и имат желание, да се снимат с нея. Усещаме усмивки и положително отношение.

Синдромът на Даун присъства в ежедневието ви. Променя ли го с нещо, прави ли го по-различно от ежедневието на едно семейство?

Да, синдромът на Даун преобърна живота ни. Никога не сме си мислили, че ще се занимаваме с това, което правим в момента. Още като се роди Микаела и ежедневието ни се промени. На 16-тия ден от раждането и в къщи ни посетиха рехабилитатор, логопед и психолог. Четири години по-късно Микаела продължава да има терапии с тези специалисти по веднъж седмично, музикотерапия, влиза и в група Монтесори в Карин дом, ходи на плуване, музикални занимания по метода на Карл Орф 3 пъти седмично и на зумба. Всичко това допринася за нейното цялостно развитие. Когато остане време, работим и в къщи. Изключително интензивна програма и пълен график. Микаела ходеше на масова ясла, а сега и на градина. И всичко това е възможно, защото мама не ходи на работа, за да може всичко това да се случва. В това отношение ежедневието ни е различно и много динамично. На определен период правим задължително изследвания на Микаела, за да следим здравословното и състояние. Разбира се и Крис има своите потребности и той ходи на плуване, на школа по актьорско майсторство и на шах. Отделяме време и за неговите желания и предпочитания. През останалото време вършим това, което и всички останали семейства - ходим по разходки, на екскурзии, прекарваме си времето семейно в къщи - играем, правим си кино вечери, дискотеки, понякога готвим заедно. Това са много подробности, но с тях искаме да покажем, че животът ни е изпълнен освен с трудности и много ангажименти и с любов, смях, забавления и усмивки - нещо в което не вярват много хора преди да гледат и нашите клипове.

Социалното предприемачество - възможно ли е то в България?

Да, все по-възможно е в България! Ние се развиваме като легитимна фондация в обществена полза, която е действаща. Не е важно просто да съществува някаква организация, която само на хартия се бори с нещо. Необходимо е да сме инициативни целогодишно, да има видими резултати, постижения и оправдано доверие от обществото. Тогава може да се каже, че една фондация е успешна и ние сме горди да заявим, че само за три години се развихме много и като социални предприемачи. Очаква ни много дълъг път да извървим и много да се учим, защото идеалната ни цел е фондацията самостоятелно да може да се издържа чрез стопанската си дейност, да можем да осигуряваме сами средства за всички проекти, които осъществяваме и да не разчитаме на дарители и спонсори. През 2019 година фондация "Живот със Синдром на Даун" подкрепя 45 деца от градовете Варна, София, Стара Загора, Габрово, Севлиево, Дупница, Гълъбово и Добрич, които напълно безплатно участват в проектите ни по адаптирано плуване, физиотерапия и музикотерапия.

Организираме за 2-ра поредна година и летен лагер, в който участват деца със синдром на Даун и техните семейства от различни краища на България. Искаме да благодарим от сърце на всички хора, които ни подкрепят всичко това се случва като си поръчват от сайта ни lifewithdownsyndrome.com от нашите артикули с кауза - шарени чорапи, тетрадки и чаши. Ние ще продължим да създаваме и много други, защото искаме да се развиваме и защото точно чрез социалното предприемачество вървим към осъществяване на нашите цели. Социалното предприемачество е начин неправителствените организации да оцелеят. Благодарим на фондация "Промяната" и на целия екип с който работим, защото благодарение на тяхната подкрепа и менторство и на ежедневни усилия от наша страна ние постигаме всичко това. Горди сме да обявим, че покрай кампанията ни за 21-ви март - международния ден на хората със синдром на Даун много хора ни подкрепиха като си поръчаха от шарените ни чорапи с кауза. Благодарение на тях и на 1 дарител ние ще осъществим летен лагер за деца със синдром на Даун 2019  през месец юни.

Как виждате семейството след 10 години, какъв път ще поемете?

Най-важното за нас е да сме живи и здрави, много сплотени и обичащи се. Желанието ни е да продължим да развиваме фондацията и да подкрепяме все повече деца и семейства. Вярваме, че след 10 години обществото ни ще още по-приемащо и отворено. Представяме си бъдеще, в което Крис вече почти на 18години ще се е ориентирал да развива силните си страни и да продължи да учи това, което го интересува. A може и да е участвал като актьор във филм, каквато е и една от мечтите му. Микаела на почти 15 години я виждаме да учи в училище и приобщаващото образование да и даде шанс да се развива, а не само да присъства. Виждаме се заобиколени от цялото семейство, защото в него са хората, които ни подкрепят изцяло и ни обичат и ние обичаме.

За контакт:

https://www.facebook.com/jivot.downsyndrome

https://www.instagram.com/lifewithdownsyndrome

https://www.youtube.com/channel/UCJr9ZMAgyKYZHgAg1YsDOzQ