Framar.bg 0
0
Е-аптека Промоции
Здравна библиотека
Здравни проблеми Медицинска енциклопедия Заболявания Симптоми и признаци Алтернативна медицина Анатомия Медицински изследвания Лечения Физиология Патология Ботаника Микробиология Фармакологични групи Медицински журнал Взаимодействия История на медицината и фармацията Здравето А-Я
Диагностик
Здравна помощ
Здравен справочник Специалисти Здравни заведения Аптеки Институции и организации Образование Спорт и туризъм Клинични пътеки Нормативни актове Бизнес Социални грижи Форум Консултации
Здравна медия
Здравни новини Любопитно Интервюта Видео Презентации Научни публикации Анкети Бъди активен Кампании
Здраве и начин на живот
Хранене Хранене при... Рецепти Диети Групи храни и ястия Съставки Е-тата в храните Спорт Съвети Психология Лайфстайл Интерактивни
За нас
За Фрамар За реклама Статистика Общи условия Екип Кариера Адреси на аптеки Фрамар Блог Важно Автори Програма за лоялни клиенти Промоционална брошура
Контакти
Назад | Начало Здравна медия Интервюта Лицата, които променят света около нас Майката на Алекс: Изгубиш ли надеждата и вярата, вече си победен

Майката на Алекс: Изгубиш ли надеждата и вярата, вече си победен

от 25 дек 2014г., обновено на 25 март 2025г.
Майката на Алекс: Изгубиш ли надеждата и вярата, вече си победен - изображение
  • Инфо
  • Продукти
  • Коментари
  • Свързаност
Инфо
Инфо
Продукти
Коментари
Свързаност

Представяме ви Алекс. Той е на 8. Живее в Стара Загора и като всяко дете по света очаква Коледа с нетърпение. Ще се зарадва на всички подаръци, които ще получи, но всъщност мечтае само за един – да може да ходи.

Алекс страда от спинална мускулна атрофия. Това е генетично заболяване, което засяга предните рога на гръбначния мозък. Все още няма лечение на заболяването, единствената терапия е рехабилитацията.

Алекс е едно от децата, на които ще помогне дванадесетото издание на "Българската Коледа", която тази година се провежда под мотото "Да помогнем на децата с вродени заболявания”.

За болното детство, трудното майчинство и надеждата разговаряме с майката на Алекс – Татяна Недкова.

Какво представлява заболяването, от което страда Алекс?

Синът ми е с диагноза спинална мускулна атрофия II тип. Заболяването е генетично и засяга предните рога на гръбначния мозък. Характеризира се с изразена мускулна слабост на цялото тяло. Диагностицира се до 2-годишна възраст. Има три типа в зависимост от усложненията и периода, в който се проявява самото заболяване.

При децата с първи тип протича най-тежко, има проблеми с дишането, преглъщането и мускулната слабост е силно изразена, децата се диагностицират до 2-годишна възраст. При тях прогнозите са най-крайни и за съжаление децата умират до 3-годишна възраст. При втори тип (или междинен) децата проявяват заболяването между 1 и 1,5 години. Те могат да стоят седнали могат да се хранят нормално, но не могат да стоят прави сами или да ходят. При тях прогнозите са за нормален живот макар и в инвалидна количка. При трети тип (лека форма) се проявява в по-напреднала възраст най-често по време на пубертета. Дотогава децата са били напълно нормални, но започват да изпитват мускулна слабост при ходене и изкачване на стълби. Впоследствие това става невъзможно.

И при трите форми децата има диафрагмално дишане, податливи са на респираторни заболявания и усложнения при протичането им. Имат проблем с откашлянето и затова се нуждаят от специална апаратура, която да им помага да кашлят ефективно, когато това е необходимо. Не се нарушават умствените им способности, дори напротив. Децата със спинална мускулна атрофия са много по-умни и интелигентни от връстниците си.

В какво се състои терапията?

В ежедневна рехабилитация - понякога и повече от 1 път на ден, плуване, което е много важно за мускулите и тонуса на тялото, дихателна гимнастика, която помага на белия дроб да функционира по-добре. Приемаме медикаменти за повишаване на имунитета и за повишаване на тонуса.

Как разбрахте, че Алекс има здравословен проблем?

Разбрахме, че Алекс има проблем, когато стана време той да започва да се изправя и да прави първите си крачки, а той не успяваше да се задържи прав дори и с помощ. Дори не проявяваше интерес, просто се отпускаше. Тогава ни казаха, че е мързеливо бебе и няма проблем, но впоследствие нещата не се развиха така.

Какъв е шансът Алекс да проходи и от какво зависи това?

Шансът ни Алекс да проходи се крие в напредването на медицината и разработването на лекарства за самото заболяване. В момента в световен мащаб лекарство за заболяването няма. А за да може той да го възприеме по-бързо когато то е готово, е необходимо ние да съхраним мускулите и тялото му в най-добра форма.

Помага ли достатъчно държавата на болните деца?

За рехабилитация държавата отделя средства 4 пъти в годината по 10 дни. Толкова пъти имаме право на клинична пътека. През останалото време трябва да се справяме сами. Много е тромава и системата с помощните средства и количките, които не стига, че са много скъпи, а и финансирането не се поема изцяло.

Каква е средната месечна сума, която отделяте месечно за лечението на Алекс – за лекарства и други консумативи?

Средната сума, която отделяме на месец, е между 500 – 1000 лв.

Какво е отношението на околните – и възрастни и деца, към Алекс? Помагат ли му? Внимателни ли са с него?

Алекс от малък е свикнал да се чувства като всяко нормално дете. Никога не сме имали проблем с приобщаването. Той посещава нормално училище, справя се сам в час и е заобиколен от деца, които искат да играят с него или просто да си говорят. Извън училище също нямаме проблем, той е много контактен и се сприятелява бързо с деца на различна възраст.

Какви трудности срещате ежедневно като майка на дете, страдащо от рядко заболяване?

Трудностите, с които се сблъскваме са много, но най важните от тях са достъпната среда за хора с инвалидни колички. Голям проблем е това, знаете ли, че в целия град няма училище, пригодено за деца с увреждане. Имаше проблем и с градския транспорт, но вече виждаме, че в тази област има голям напредък, за което казвам едно голямо БЛАГОДАРЯ на кмета на Стара Загора Живко Тодоров. Другото важно е липсата на достатъчно информация относно това как да се грижиш за едно такова дете и как да му бъдеш най-полезен. Цялата тази информация сме набавяли от чужбина и контакт с деца от други държави.

Кое е това, което ви дава сили да вярвате, че един ден всичко с детето ви ще е наред?

Това, което ми дава сили да се боря, са големите и изпълнени с живот очи на Алекс, когато се събуди сутрин, и усмивката, с която те дарява всеки ден и час. Когато виждаш положителен ефект от това, което правиш, няма как да се откажеш и просто даваш всичко от себе си. Продължаваш да се бориш и да искаш да направиш още една малка крачка към върха.

Надеждата и вярата, че всичко ще се оправи са много важни, за да се бориш и да искаш да победиш, изгубиш ли ги значи вече си победен.

Още по темата:
  • Десислава Стефанова – Живот, когато имаш Рая – едно различно дете Десислава Стефанова – Живот, когато имаш Рая – едно различно дете
  • Вяра със Синдром на Даун – за вярата и щастието да си родител на слънчево дете Вяра със Синдром на Даун – за вярата и щастието да си родител на слънчево дете
  • Живот със синдром на Даун или как едно семейство показва другата гледна точка за различните деца Живот със синдром на Даун или как едно семейство показва другата гледна точка за различните деца
  • Доротея Луканова: Диабетът е просто част от ежедневието, не се страхувайте Доротея Луканова: Диабетът е просто част от ежедневието, не се страхувайте
5.0/5 2 оценки

Продукти свързани с ИНТЕРВЮТО

ЦИКАТРИДИНА вагинални овули * 10 НАТУРФАРМА
33.99лв.

ЦИКАТРИДИНА вагинални овули * 10 НАТУРФАРМА

ВАРИТЕКС СТАБИЛИЗИРАЩА НАКОЛЕНКА С РЕГУЛИРАЩ МЕХАНИЗЪМ модел 898
181.00лв.

ВАРИТЕКС СТАБИЛИЗИРАЩА НАКОЛЕНКА С РЕГУЛИРАЩ МЕХАНИЗЪМ модел 898

Безплатна доставка за България!
ОСТРОВИТ EAAДВАНС 360 г ЗЕЛЕНА ЯБЪЛКА
43.95лв.

ОСТРОВИТ EAAДВАНС 360 г ЗЕЛЕНА ЯБЪЛКА

БИЛКОВА АПТЕКА ТИНКТУРА КЕСТЕНОВ ЛЕК 50 мл
7.10лв.

БИЛКОВА АПТЕКА ТИНКТУРА КЕСТЕНОВ ЛЕК 50 мл

МАТИСЪН БАДЕМОВ ПРОТЕИН БИО 350 г
69.00лв.

МАТИСЪН БАДЕМОВ ПРОТЕИН БИО 350 г

НУТРИКОСТ МАГНЕЗИЙ ОРОТАТ капсули * 120
80.60лв.

НУТРИКОСТ МАГНЕЗИЙ ОРОТАТ капсули * 120

Коментари към Майката на Алекс: Изгубиш ли надеждата и вярата, вече си победен

От сайта
Напиши коментар 0 коментара
  1. Коментирайте Майката на Алекс: Изгубиш ли надеждата и вярата, вече си победен
    www.framar.bg 
    на 20 June 2025 в 00:48
    Коментирайте "Майката на Алекс: Изгубиш ли надеждата и вярата, вече си победен"

ИНТЕРВЮТО е свързано към

  • Лицата, които променят света около нас
  • Упражнения срещу остеопороза за всеки ден
  • Бял крем, Бял лилиум
  • Разтежение на коремните мускули в спорта
  • Домашно лечение при възпаление на мускулите
  • Студен компрес или пакет с лед
  • Електромиография (ЕМГ) и нервна проводимост
  • Травми на мускули и сухожилия
  • Как да се избавим от мускулни крампи по естествен път
  • Футболна болест - ARS комплекс
  • Есенен минзухар, Мразовец, Кърпикожух
googletag.pubads().definePassback('/21812339056/Baner300600', [300, 600]).display();

ЗДРАВЕН ФОРУМ ПО ТЕМАТА

Въвеждане на еврото - най-често задаваните въпроси и отговорите от БНБ

преди 16 дни, 3 часа и 8 мин.

Разширен гръден кош на единия родител

преди 1556 дни, 20 часа и 26 мин.
Всички

НАЙ-НОВОТО ВЪВ ФОРУМА

Прием в болница - какво заплаща НЗОК, какви документи са необходими и колко продължава болничният престой

преди 6 дни, 8 часа и 32 мин.

Психотест за оръжие в България: Какво представлява и формалност ли е?

преди 6 дни, 15 часа и 33 мин.

Фармацевтични дни на кариерата - 21 юни, 2025 година - НДК

преди 10 дни, 7 часа и 50 мин.

Бедечка фест - На зелено 3 - 20-22 юни, 2025 година

преди 11 дни, 7 часа и 15 мин.
Всички

АНКЕТА

Готови ли сте у дома да полагате грижа за болен роднина?

Виж резултатите
Още интересни публикации
Физическа активност Физическа активност

Физическа активност

от 29 апр 2025г. Прочети повече
15 упражнения за разтягане на мускулите на тялото 15 упражнения за разтягане на мускулите на тялото

15 упражнения за разтягане на мускулите на тялото

от 12 фев 2024г. Прочети повече
Кинезио лента – японското изобретение срещу ставни и мускулни болки Кинезио лента – японското изобретение срещу ставни и мускулни болки

Кинезио лента – японското изобретение срещу ставни и мускулни болки

от 12 дек 2022г. Прочети повече
E03.4 Атрофия на щитовидната жлеза (придобита) E03.4 Атрофия на щитовидната жлеза (придобита)

E03.4 Атрофия на щитовидната жлеза (придобита)

от 08 дек 2022г. Прочети повече

Е-АПТЕКА ПОСЛЕДНО ОБНОВЕНИ

ИНФРАЧЕРВЕН ТЕРМОМЕТЪР DR.FREI модел MI - 100

ЕЛЕКТРОНЕН ТЕРМОМЕТЪР DR.FREI модел T - 20

АГИВА РЕГЕНЕРИРАЩА МАСКА ЗА СУХА И ТРЕТИРАНА КОСА С ЕКСТРАКТ ОТ БАМБУК, БИОТИН & ПАНТЕНОЛ 400 мл

БИОХЕРБА МАСЛО ОТ ГАРДЕНИЯ 50 мл

АВЕН ДЕРМАБСОЛЮ ИНТЕНЗИВЕН РЕМОДЕЛИРАЩ НОЩЕН КРЕМ 40 мл

ПОСЛЕДНИ КОМЕНТАРИ

ЗИЛ Т таблетки * 50

Коментар на: www.framar.bg отговаря от 19 юни 2025г. в 18:53:35

ВИТАМИКС ЗА ХРАНОСМИЛАНЕ капсули * 30 ФОРТЕКС

Коментар на: www.framar.bg отговаря от 19 юни 2025г. в 17:39:53

АБИЛИФАЙ таблетки 15 мг * 28

Коментар на: www.framar.bg отговаря от 19 юни 2025г. в 17:13:38

ЛИЕРАК СЪНИСИМ КАПСУЛИ ЗА ЗДРАВОСЛОВЕН ТЕН * 30

Коментар на: www.framar.bg отговаря от 19 юни 2025г. в 17:11:24

ЦИТИЗИН таблетки 250 мг * 30

Коментар на: www.framar.bg отговаря от 19 юни 2025г. в 17:08:10
При възникнало съмнение за здравословен проблем или нужда от лечение, моля винаги се обръщайте за медицинска консултация към квалифициран и правоспособен лекар или фармацевт. В никакъв случай не възприемайте дадената Ви чрез сайта информация като абсолютно достоверна и правилна, дори и същата да се окаже такава.
Данни на Фрамар ООД:
  • Фрамар ООД, ЕИК: 123732525, Стара Загора, ул. Петър Парчевич № 26, телефон: 0875 / 322 000, e-mail: office@framar.bg
  • За контакт
  • Borika
  • MasterCard
  • mastercard securecode
  • Visa
  • verified by visa
Информация:
  • Общи условия
  • Политика за поверителност
  • Политика за използване на бисквитки
  • Право на отказ от договора
  • Рекламации
  • Доставка
  • Плащания
  • Отстъпки за регистрирани клиенти
  • Промоции и безплатна доставка
  • Често задавани въпроси
  • Карта на сайта
  • При възникване на спор, свързан с покупка онлайн, можете да ползвате сайта ОРС
  • Български Фармацевтичен съюз
  • Изпълнителна агенция по лекарствата
  • Комисия за защита на потребителите
  • Министерство на здравеопазването
БДА NextGenerationEU DMCA.com Protection Status
© 2007 - 2025 Аптеки Фрамар. Всички права запазени! Framar.bg във Facebook
Изработка на уеб сайт от Valival