Майката на Алекс: Изгубиш ли надеждата и вярата, вече си победен

Представяме ви Алекс. Той е на 8. Живее в Стара Загора и като всяко дете по света очаква Коледа с нетърпение. Ще се зарадва на всички подаръци, които ще получи, но всъщност мечтае само за един – да може да ходи.

Алекс страда от спинална мускулна атрофия. Това е генетично заболяване, което засяга предните рога на гръбначния мозък. Все още няма лечение на заболяването, единствената терапия е рехабилитацията.

Алекс е едно от децата, на които ще помогне дванадесетото издание на "Българската Коледа", която тази година се провежда под мотото "Да помогнем на децата с вродени заболявания”.

За болното детство, трудното майчинство и надеждата разговаряме с майката на Алекс – Татяна Недкова.

Какво представлява заболяването, от което страда Алекс?

Синът ми е с диагноза спинална мускулна атрофия II тип. Заболяването е генетично и засяга предните рога на гръбначния мозък. Характеризира се с изразена мускулна слабост на цялото тяло. Диагностицира се до 2-годишна възраст. Има три типа в зависимост от усложненията и периода, в който се проявява самото заболяване.

При децата с първи тип протича най-тежко, има проблеми с дишането, преглъщането и мускулната слабост е силно изразена, децата се диагностицират до 2-годишна възраст. При тях прогнозите са най-крайни и за съжаление децата умират до 3-годишна възраст. При втори тип (или междинен) децата проявяват заболяването между 1 и 1,5 години. Те могат да стоят седнали могат да се хранят нормално, но не могат да стоят прави сами или да ходят. При тях прогнозите са за нормален живот макар и в инвалидна количка. При трети тип (лека форма) се проявява в по-напреднала възраст най-често по време на пубертета. Дотогава децата са били напълно нормални, но започват да изпитват мускулна слабост при ходене и изкачване на стълби. Впоследствие това става невъзможно.

И при трите форми децата има диафрагмално дишане, податливи са на респираторни заболявания и усложнения при протичането им. Имат проблем с откашлянето и затова се нуждаят от специална апаратура, която да им помага да кашлят ефективно, когато това е необходимо. Не се нарушават умствените им способности, дори напротив. Децата със спинална мускулна атрофия са много по-умни и интелигентни от връстниците си.

В какво се състои терапията?

В ежедневна рехабилитация - понякога и повече от 1 път на ден, плуване, което е много важно за мускулите и тонуса на тялото, дихателна гимнастика, която помага на белия дроб да функционира по-добре. Приемаме медикаменти за повишаване на имунитета и за повишаване на тонуса.

Как разбрахте, че Алекс има здравословен проблем?

Разбрахме, че Алекс има проблем, когато стана време той да започва да се изправя и да прави първите си крачки, а той не успяваше да се задържи прав дори и с помощ. Дори не проявяваше интерес, просто се отпускаше. Тогава ни казаха, че е мързеливо бебе и няма проблем, но впоследствие нещата не се развиха така.

Какъв е шансът Алекс да проходи и от какво зависи това?

Шансът ни Алекс да проходи се крие в напредването на медицината и разработването на лекарства за самото заболяване. В момента в световен мащаб лекарство за заболяването няма. А за да може той да го възприеме по-бързо когато то е готово, е необходимо ние да съхраним мускулите и тялото му в най-добра форма.

Помага ли достатъчно държавата на болните деца?

За рехабилитация държавата отделя средства 4 пъти в годината по 10 дни. Толкова пъти имаме право на клинична пътека. През останалото време трябва да се справяме сами. Много е тромава и системата с помощните средства и количките, които не стига, че са много скъпи, а и финансирането не се поема изцяло.

Каква е средната месечна сума, която отделяте месечно за лечението на Алекс – за лекарства и други консумативи?

Средната сума, която отделяме на месец, е между 500 – 1000 лв.

Какво е отношението на околните – и възрастни и деца, към Алекс? Помагат ли му? Внимателни ли са с него?

Алекс от малък е свикнал да се чувства като всяко нормално дете. Никога не сме имали проблем с приобщаването. Той посещава нормално училище, справя се сам в час и е заобиколен от деца, които искат да играят с него или просто да си говорят. Извън училище също нямаме проблем, той е много контактен и се сприятелява бързо с деца на различна възраст.

Какви трудности срещате ежедневно като майка на дете, страдащо от рядко заболяване?

Трудностите, с които се сблъскваме са много, но най важните от тях са достъпната среда за хора с инвалидни колички. Голям проблем е това, знаете ли, че в целия град няма училище, пригодено за деца с увреждане. Имаше проблем и с градския транспорт, но вече виждаме, че в тази област има голям напредък, за което казвам едно голямо БЛАГОДАРЯ на кмета на Стара Загора Живко Тодоров. Другото важно е липсата на достатъчно информация относно това как да се грижиш за едно такова дете и как да му бъдеш най-полезен. Цялата тази информация сме набавяли от чужбина и контакт с деца от други държави.

Кое е това, което ви дава сили да вярвате, че един ден всичко с детето ви ще е наред?

Това, което ми дава сили да се боря, са големите и изпълнени с живот очи на Алекс, когато се събуди сутрин, и усмивката, с която те дарява всеки ден и час. Когато виждаш положителен ефект от това, което правиш, няма как да се откажеш и просто даваш всичко от себе си. Продължаваш да се бориш и да искаш да направиш още една малка крачка към върха.

Надеждата и вярата, че всичко ще се оправи са много важни, за да се бориш и да искаш да победиш, изгубиш ли ги значи вече си победен.

За Framar.bg: Ина Фенерова