Здравното министерство започва процедура по включване на спиналната мускулна атрофия в списъка с редки заболявания

Спиналната мускулна атрофия (СМА) ще бъде включена в списъка на редките заболявания. Министерството на здравеопазването започва съответната процедура, за да стане това факт. По този начин НЗОК ще може да реинбурсира лечението на болестта с медикамента Nusinersen, но преди това лекарството трябва да премине през оценка на здравните технологии и да стане част от Позитивния лекарствен списък.

Български специалисти от УМБАЛ „Александровска“, МБАЛНП „Св. Наум“, СБАЛДБ „Проф. д-р Иван Митев“ и УМБАЛ „Св. Георги“ – Пловдив се обучават в Испания и Румъния как да провеждат лечението на СМА. Вече на теория могат да прилагат медикамента, предстои да го усвоят и на практика. В момента тече процедура по изясняване на схемите на лечение и използване на Nusinersen в страната между здравното ведомство и национални консултанти като професорите Божинова, Иванов, Литвиненко и Търнев. В средата на следващия месец вече ще има готовност да бъде организирана терапията с конкретното лекарство. Със заповед на министър Кирил Ананиев от ноември 2018 г. Nusinersen е включен в списъка по чл. 266 А, ал. 2 от ЗЛПХМ. Това позволява медикаментът да бъде закупуван от болничните аптеки и да бъде прилаган при деца, страдащи от СМА и одобрени за лечение от Център „Фонд за лечение на деца“.

Въпросът с лечението на спинална мускулна атрофия придоби по-широка обществена гласност след случая с малкото момче, страдащо от заболяването, и отказа на румънските здравни институции да му проведат терапия с Nusinersen. Въпреки одобрението на Фонда за лечение на деца, издадения формуляр S2 и гаранцията от страна на България, че ще заплати лечението, съседната страна отказа заради политиката й да провежда подобна терапия само на румънски граждани.

В същото време от Пациентски организации „Заедно с теб“ изразиха удовлетворение от новината, че здравното министерство започва процедурата и от предприетите действия за осигуряване на лечение. От структурата са доволни, че ведомството се е обърнало към представителя на нашата страна в Административната комисия по координация на системите за социална сигурност към ЕК, за да се установи защо е отказан приемът на формуляр S2 в Румъния. От „Заедно с теб“ се надяват, че ако проблемът не бъде решен, от Министерството на здравеопазването ще поискат официално разглеждане на случая с болното дете от страна на Административната комисия.

Редактор: Ирина Тенева
Източник: Министерство на здравеопазването, Пациентски организации „Заедно с теб“
Снимка: medicalnews.bg