Култови сгради ще светнат в червено на 17 април 2019-а за отбелязването на Деня за борба с хемофилията

Светът отбелязва Деня за борба с хемофилията с различни прояви, една от които е осветяването в червено на десетки култови сгради – един от начините да се покаже съпричастност с хората, страдащи от рядкото заболяване.

От Българската асоциация по хемофилия организират множество прояви, чиято основна задача е вниманието на обществото да бъде насочено към проблемите, пред които са изправени болните. По данни на сдружението у нас те са около осемстотин, но точна статистика все още няма.

Една от инициативите е кръглата маса на тема „Амбулаторна процедура 38 – възможности и предизвикателства“, която ще събере медици и представители на различни здравни институции. Важният въпрос, по който ще дискутират участниците в проявата е свързан с финансирането на лечението и осигуряването с лекарства.

Не по-малък е и проблемът, свързан със случаите на кръвна операция. Всяка застрашава живота на човек с подобна диагноза, необходима е голяма доза заместител. Болният трудно би могъл да осигури сам лекарството, тъй като цената на една доза е 2000 евро.

Друга от инициативите е насочена към идеята, че движението е промяна. На него са посветени велопоходите в София, Пловдив, Бургас, Варна и Стара Загора, които ще преминат под мотото "Заедно".

От Асоциацията припомнят, че роденият с тежка форма на хемофилия канадец Франк Шнабел създава Световната федерация по хемофилия (WFH) в Монреал през 1963 г. с желанието да бъдат подобрени лечението и грижите за хората с това рядко заболяване чрез международна организация. Активната работа на федерацията води до момента, когато СЗО признава международната й репутация и започват съвместна работа по различни проекти.

Редактор: Гергана Караилиева
Източник: hemo-bg.org