Сдружението на Тарловите пациенти поиска информация от 25 болници за лекуваните при тях от рядкото заболяване

Председателят на Сдружението на Тарловите пациенти Моника Маринова изпрати писма до 25 болници в страната, в които поиска подробна информация, свързана с диагностицирането и лечението на болни от рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ при тях. Сред лечебните заведения са ВМА, „Пирогов“, „Токуда“ както и болници във Варна, Бургас, Плевен, Хасково, Русе, Стара Загора и Велико Търново.

„Изпратих заявленията на основание разпоредбите на Закона за достъп до обществена информация и се надявам, че ще получим отговори“, заяви председателката на Сдружението Моника Маринова и уточни, че въпросите към всички са едни и същи.

Тук е мястото да припомним, че от Сдружението поискаха с петиция заболяването да бъде признато за рядко и в България, а страдащите от него да могат да се лекуват успешно. Петицията е отворена до 1 юли 2020 г.

Ето и въпросите, които от Сдружението на Тарловите пациенти задават:

„На основание разпоредбите на Закона за достъп до обществена информация, моля да ми бъде предоставена наличната информация във вашето лечебно заведение относно заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“:

• Колко на брой пациенти във вашето лечебно заведение са диагностицирани с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“?
• Съществуват ли пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са оперирани във вашето лечебно заведение? Ако да, колко са като брой?
• В случай, че съществуват пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са оперирани във вашето лечебно заведение, от кои неврохирурзи са извършени операциите?
• В случай, че съществуват пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са оперирани във вашето лечебно заведение, по коя клинична пътека е направена операцията? Или ако не се поема по клинична пътека, каква е левовата равностойност, която е заплатил пациента?
• В случай, че съществуват пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са оперирани във вашето лечебно заведение, проследява ли се тяхното състояние след операцията? Ако да, как?
• Във вашето лечебно заведение има ли доказани специалисти, които могат да наблюдават / консултират пациентите с „Периневрални кисти на Тарлов“?
• Когато на пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“ трябва да се направи ЕМГ от специалист, кое МКБ се посочва в направлението като се има в предвид, че заболяването няма МКБ?
• Когато на пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“ трябва да се направи КТ, кое МКБ се посочва от специалиста в направлението, като се има в предвид, че заболяването няма МКБ?
• Когато на пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“ трябва да се направи ЯМР, кое МКБ се посочва от специалиста, като се има в предвид, че заболяването няма МКБ?
• Съществуват ли пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са насочени към вашето лечебно заведение за хоспитализация? Ако да, колко са като брой и с какво МКБ е насочен пациента от общопрактикуващ лекар/специалист?

В очакване сме на всички отговори на лечебните заведения, понеже това са въпроси, които засягат лично всички пациенти в България.

С уважение: Моника Маринова, председател на Сдружение на Тарловите пациенти"