Траектории на страданието и болката – 21 свидетелства на хора с диагноза периневрални кисти на Тарлов

Страх, болка, несигурност. Срещи с безразличието, пренебрежението, подценяването, отхвърлянето. Безнадеждност.

През всичко това преминават 140 души в България. Мъже и жени, страдащи от периневрални кисти на Тарлов. Напълно възможно е цифрата да е неточна и тарловите пациенти да са много повече. У нас е така, за жалост. Няма точна статистика за толкова много заболявания. Не би трябвало това да бъде проблем, когато става дума за хора с редки болести, но очевидно е. Както са проблем диагностицирането, лечението, грижата. Заболяването у нас е непознато, почти екзотично и често се приема с доза пренебрежение от медиците.

Все пак има светлина и картината не е изцяло в черно. Тя е в създаденото и действащо активно Сдружение на тарловите пациенти в България – лечение без граници и неговия председател Моника Маринова. Жената, която преминава през ада на диагнозата периневрални кисти на Тарлов и кошмара на родното здравеопазване, но успява да стигне до специалистите в чужбина, които знаят как да помогнат. Активна, действена, борбена, нетърпяща несправедливост и съпричастна. Така накратко може да бъде описана Моника, която вярва, че нещата се променят. Не само, защото сравнява ситуацията днес с тази отпреди шест години, когато самата тя се сблъсква челно с диагнозата, но и защото вече е факт първата не само у нас, но както ще се окаже и в странство книга, посветена на хората с периневрални кисти на Тарлов – „Траектории на страданието и болката“.

За книгата, нейната история и автора й

Една година продължава работата по „Траектории на страданието и болката“. Социалният експеримент е дело на проф. Божидар Ивков, който използва за осъществяването му създадения от него метод на биографичния микронаратив. Социологът не знае нищо за заболяването и проблемите на страдащите от него в началото. Моника Маринова успява бързо да го убеди в идеята си и той започва работа по книгата.

Как се ражда „Траектории на страданието и болката“

„Аз съм човек, който от 50 години живее с хронична физическа болка и когато Моника ми разказа за заболяването, то някак ми стана много близко, предизвика съпричастност към проблемите, защото знам какво е човек да живее в тревога и в неизвестност. Няколко минути ми бяха нужни, за да бъда спечелен за каузата“, споделя проф. Ивков. Другата причина е, че той вече е правил такъв социален експеримент, в който използва създадения от него метод на биографичния микронаратив. Той е с хора с ревматоидни заболявания. „Тогава от малките биографични наративи изскочиха много интересни характеристики, около 15, за тези заболявания.“

„За мен беше важно изследването да се осъществи, за да се чуе гласът на страдащите от болестта, а лекарите, близките им и обществото да разберат повече за заболяването и за начините по които то въздейства“, споделя от своя страна инициаторът и основен двигател на идеята Моника Маринова. Тя подчертава, че благодарение метода на изследване проф. Божидар Ивков извлича много ценна и голяма по обем информация.

Преди да се захване с проекта социологът изчита огромно количество документация по темата, която Моника му предоставя. Тя е от чужбина, тъй като у нас не съществува все още такава. „Не ми дава мира, вбесява ме, обидена съм, когато знам как в България тарловите пациенти биват навиквани, унижавани, неразбирани“, казва Моника. Тази нейна непримиримост с поведението на повечето от лекарите у нас е в основата на желанието на председателката на Сдружението социалният експеримент да се проведе и книгата да види бял свят.

Прави я на собствени разноски и когато излиза, я разпраща по библиотеки и университети. „Тя не се продава. Предстои да издадем нов тираж от 1000 броя, за който са ни нужни 1740 лв. и който има желание може да дари средства на Сдружението ни. Вярвам, че ще ги съберем, защото искам да предоставя книгата на висшите училища, в които имат специалностите медицина, социология, философия, социални грижи и на лекари. Знам, вярвам, че книгата ще промени нещата“, убедена е Моника Маринова.

Методът биографичен микронаратив

По своята същност биографичният микронаратив е разновидност на биографичния метод и съчетава елементи на биографичната социология на Фриц Шютце и така наречената наратология, разказва проф. Божидар Ивков. На практика става дума за много простичък метод за набиране на информация, който е особено подходящ за изследователи, които не познават или познават твърде слабо определена предметна област.

„Настоящото изследване спокойно може да бъде прието като пробно качествено изследване, с което да се навлезе в сложността и дълбочината на проблематиката, да се види за какво точно става дума и да се прецени какъв качествен или количествен метод да се използва за едно по-мащабно изследване“, споделя специалистът по социология на инвалидността, на медицината, на болестта и здравето.

Основното при този метод е задаването на един основен въпрос и не повече от два или три уточняващи, ако се налага, на които хората трябва да отговорят кратко. Като обем не бива да е повече от една или една и половина стандартни страници. Биографичният микронаратив съдържа кратък и стегнат биографичен разказ, ценностни оценки на личните събития и разкрива значенията и смисъла, които отговарящият на въпросите им придава.

Така преди година инициаторите публикуват съобщение, в което посочват, че Сдружението на тарловите пациенти и представител на Института по философия и социология към БАН провеждат социален експеримент сред членовете на сдружението, чиято цел е да бъде събрана достоверна информация затова как хората с кисти на Тарлов разбират и осъзнават болестта си, как преживяват появата и развитието й и как живеят с нея.

Книгата

Така започва експериментът, в резултат на който на 7 септември 2021 г. от печат излиза книгата „Траектории на страданието на болката“.
21 души с периневрални кисти на Тарлов отговарят на въпросите. Те са от различни места в страната – София, Пловдив, Пазарджик, Троян, Варна, Стара Загора, Бургас, Батак, селата Кипра и Мулдава.

Проф. Ивков потъва в света на 21 от общо 140-те българи с рядкото заболяване. И разбира. Страданието, болката, страха, чувството за безизходица, изолацията, дълбочината на емоциите.

„Книгата е важна, защото става дума за рядко заболяване, от него страдат малко хора, но това не означава, че трябва да бъдат изоставени“, подчертава проф. Божидар Ивков, който с работата си успява да отвори вратата и да навлезе в същността на проблемите. „До провеждането на експеримента не знаехме какви са социалните и психологически измерения на страданието. Дори не са ясни и много медицински апликации. Много лекари не приемат симптоматиката му, а това е страшно, защото с лечението, което предлагат, не помагат, а вредят.

„Хората с редки заболявания преминаваме през един и същи ад. Всеки може да се припознае в книгата. Тези 21 души са реални, всеки с болките и страховете си. Мисля колко е важно книгата да стигне до лекарите, защото те рядко се вълнуват какво изпитва пациентът и какви мисли минават през главата му. Приемат го като лист хартия, но е добре да знаят, че листът не е празен, на него има текст. Точно затова „нашето бебче“ както наричам книгата, е ценно, защото представя вътрешния свят на човек с рядко заболяване“, оценява изданието Моника Маринова.

Резултатите от социологическия експеримент

Какво показва експериментът, постигнал ли е целта си и какви са изводите от него? Отговори на тези въпроси дават авторът на изследването проф. Божидар Ивков и инициаторът и движеща сила на проекта Моника Маринова, председател на Сдружението на тарловите пациенти в България.

Проф. Божидар Ивков

„Резултатите са в много посоки, но това, което се надявам да се получи наистина в бъдеще, е българските лекари да разберат, че една немалка част от кистите на Тарлов са симптоматични, което означава едно: лечение. Както знаете в момента то е хирургично и се осъществява само на две места в света – в САЩ и в Кипър. Надявам се още болните да получат подкрепа и от лекарите, и от НЗОК, за да бъдат лекувани адекватно и да спре препращането им по ортопеди, психиатри и други специалисти, които повече вредят, отколкото помагат.

За съжаление, изводите, които правя са нелицеприятни за българската медицина. Хората с периневрални кисти на Тарлов са изоставени сами на себе си, живеят в условия на изключително висок риск, на неопределеност и неяснота. Дълго време са без диагноза, а когато я получат, тя се неглижира. Казват им, че проблемите им не са от кистата, защото не е симптоматична. Трудно и тежко се живее в такава неяснота. Представете си само, изпитвате непрестанна болка, всички светове се затварят за вас и оставате сами със страданието. Не знаете какво да правите, за да го намалите. Страшно е.

И въпреки тази мрачна картина има надежда за промяна. Вече има няколко невролози, приели съществуването на симптоматични кисти. Вярвам, че стереотипното мислене ще се пречупи. Всъщност един от проблемите за това неразбиране е свързан с факта, че медицинското образование рамкира силно мисленето на лекарите. Малко са тези, които успяват да надскочат рамките на стереотипите, на всичко, което им е набито в главата по време на следването и да мислят по-широко, да са отворени към нови знания. Дори към най-простото допускане – ами ако това не е така?

Надявам се, че ще има ефект от този експеримент и от книгата. Много е важна работата на Сдружението и знам, че те ще успеят!

На тарловите пациенти искам да кажа: Не сте сами! А на лекарите – да не забравят никога старата максима на интернистите, че боледува целият човек и основният принцип на Хипократовата клетва: Не вреди!“

Моника Маринова

„Повече от щастлива съм сега, когато книгата е готова. Дори ми е трудно да намеря думата, с която да опиша как се чувствам. Надявам се идеята да продължи да се развива и да стане основа за други научни изследвания, стига, разбира се, да има лекари, които проявяват интерес. За времето откакто Сдружението е факт правя неистови опити да осъществя контакт с болници и лекари, за да поговорим за техния опит в лечението на заболяването. Почти не се получава.

Имам усещането, че хората с редки заболявания са оставени на произвола на съдбата. Все пак е важно да кажа, че има специалистите, които не само проявяват интерес, но и търсят информация, развиват се. Има и студенти, които се вълнуват от темата.

С появата на книгата картината ще се промени. Вече получих благодарствени писма от регионалните библиотеки. В електронен вариант тя е достъпна на сайта ни. Отделно я публикувах във всички групи за кисти на Тарлов в САЩ и Европа. Реакциите бяха невероятни. Искат да бъде преведена на английски, немски, френски. С мен се свързаха лекари от чужбина, които определят изданието ни като бижу и казват, че е първото не само в България, но май и в света. Категорична съм, че тази книга трябва да види бял свят и на други езици.

Помага и на пациентите, защото разбират, че не са сами. Някои вече ми признаха, че им действа като психотерапия. Помага и на семействата им, защото разбират какво се случва с близките им. Няколкото български лекари, които ми се обадиха, я определиха като ценна.

След като приключи дарителската кампания за второто издание, ще изпратя книги освен на университетите и на дружествата по неврология, образна диагностика, психология, рехабилитация и на всички институции.

Има смисъл, знам, че ще има лекари, които ще променят мнението си. Знам, че ще успеем.“

Големият успех на Моника Маринова и Сдружението

Освен че книгата, посветена на болката и страданието на тарловите пациенти, е вече факт и не само ще има второ издание, но и най-вероятно проф. Божидар Ивков ще успее да разшири настоящото изследване, Моника успява да постигне още един голям успех. Точно защото е непримирима, но и защото не спира да чете, учи и да търси информация, тя успява.

„От цялата литература, която прочетох, стигнах до извода, че в САЩ тарловите пациенти биват изследвани за заболяването „Ehlers-Danlos” и се оказва, че масово те имат генетично заболяване на съединителната тъкан. Това обяснява много от симптомите.“ Така започва поредната битка в името на тарловите пациенти. Моника не крие начина, по който се посрещат въпросите й и направените предложения, докато води разговори с различни лаборатории. Слушат, но не чуват. Най-често просто й казват: „Не сте лекар, не ми губете времето“.

Не успяват да я откажат. Продължава да търси. И открива хора, които чуват в клиничната лаборатория „Геника“. „Д-р Тодоров чу какво му казах и не само това, разработи научната обосновка на проекта, с който кандидатствахме.“Медицинският университет в София одобрява проекта и го финансира. Началото му е поставено през юни 2021 г. и ще приключи през юни 2022 г.

„Молекулни основни на съединително-тъканните патологии, свързани със заболяването „Ehlers-Danlos” при българските пациенти“ е името на проекта, чиято цел е да въведе и оптимизира методите за анализ на мутации при пациенти със синдром на Ehlers-Danlos (EDS), което ще доведе до изясняване на молекулните основи и свързаните със заболяването гени.

Научната разработка ще изясни какви са генетичните основни на заболяването сред българите. Ehlers-Danlos има 13 подтипа и се асоциира с мутации в 20 гена.

Разработката ще прецизира и ще верифицира генетично диагнозата, ще даде възможност пациентите да бъдат прецизно и бързо диагностицирани на ниво ДНК.

15 души участват в изследването. Задачата на Моника е била да подбере участниците като преди това са създали и критерии за избора. Тези хора ще бъдат изследвани не само за Ehlers-Danlos, но и за други генетични заболявания.

И на финала

„Траектории на страданието и болката“ от проф. Божидар Ивков ще бъде представена точно месец след като излиза от печатницата – на 7 октомври 2021 г. в старозагорската библиотека „Захарий Княжески“. Моника Маринова уточнява, че тъй като се съобразяват с противоепидемичните мерки, ще присъстват само хора с покани. Всеки, който проявява интерес, може да проследи премиерата онлайн.

Резултатите от експеримента ще бъдат представени на втория конгрес, посветен на заболяването "Периневрални кисти на Тарлов". Първият се проведе през 2019-а. Тогава хората с тази диагноза у нас бяха 27. Сега са 140. Знаят къде да потърсят информация, защото Сдружението не просто съществува, а работи активно. Както сподели Моника Маринова: "Винаги съм мечтала да има кой да се грижи за правата на хората с редки заболявания". Вече има. Към това се добавя и изключително ценната книга на проф. Божидар Ивков, която прави виден света на болката и страха на тарловите пациенти. Най-важното послание обаче е това, което социологът отправи към всички тях – да знаят, че не са сами и не са изоставени. Подобна съпричастност понякога може да бъде решаваща за тържеството на живота.