Кисти на Тарлов: воля и търпение са нужни на хората, за да устоят

16 май е Международен ден за повишаване осведомеността за заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“. В България се отбелязва за първи път. Решението да го има е взето през 2023 г. от Американската фондация на тарловите пациенти. Тогава се отбелязва в САЩ и Канада. Една година по-късно през 2024-а денят ще бъде почетен в България, Италия, Германия, Австралия. Целта е вниманието на обществото да се насочи към рядката болест и особено към страдащите от нея и проблемите, пред които са изправени.

„Винаги сме се фокусирали върху Деня на редките болести, но нещо липсваше, нямаше го нашия ден, а той е нужен. Вярно е, че говорим постоянно, но очевидно не е достатъчно, защото не само в България, а и в другите страни се знае малко за редките болести“, споделя председателката на Сдружението на тарловите пациенти в България – Лечение без граници Моника Маринова. С нея започваме разговора с темата, защо обществото трябва да знае за рядката болест „Периневрални кисти на Тарлов“.

Измеренията на болката и лабиринтът на страданието

Подобни международни дни поставят винаги въпроса защо? Защо хората трябва да знаят за едно или друго заболяване, а в случая за кистите на Тарлов?

Моника Маринова изрежда няколко напълно разбираеми и основателни причини, а първата от тях е - никой не е застрахован, че той или негов близък няма да се разболее.

„Знаете ли как лекари, на които е поставена диагнозата, променят рязко отношението си към болестта“, споделя Моника и казва, че това я натъжава, защото очевидно тези хора не могат да изпитат емпатия към страдащите, когато самите те са здрави.

Сериозен аргумент да се говори по темата още са усилията, които от Сдружението полагат от години да бъде изготвен протокол при извършването на ядрено-магнитен резонанс на главния мозък, защото ако той е налице, лекарите по образна диагностика няма да изпуснат нито едно заболяване.

Особено важен е фокусът днес и поради факта, че има три българчета, на които диагнозата е поставена. Едното дете е седемгодишно и вече е претърпяло операция, другите са на по 17 години. Родителите им споделят, че минават години преди да бъде поставена точната диагноза. Тъй като заболяването често засяга единият крак, препращат децата на ортопеди. Едва след като правят ЯМР, диагнозата става ясна.

Затова е важно вниманието на обществото да бъде насочено в ден като този към заболяването и битките, които страдащите от него водят.

Важно е да се подчертае още, казва Моника, че периневралните кисти на Тарлов са рядко заболяване не заради своята честота, а заради симптоматиката.

„Хората не бива да стряскат и плашат, макар да знам, че е нормално, когато чуят тази диагноза. Трябва да знаят, че не всяка киста на Тарлов е за операция и много често заболяването протича безсимптомно. От огромно значение е да се информираме, при това качествено, но и да четем с разбиране“, категорична е председателката на Сдружението.

Воля и търпение – тези качества трябва да притежава човек, за са устои на заболяването. Търпението е нужно, защото пътят до поставянето на диагнозата, след нея и избора на терапия е изключително тежък. Воля, тъй като много често след като чуят диагнозата, хората рухват психически.

>>>Траектории на страданието и болката – 21 свидетелства на хора с диагноза периневрални кисти на Тарлов

„Не бива, човек трябва да се съхрани. Самата аз си мислех, че няма да успея, защото съм твърде емоционална и чувствителна. Оказа се, че мога. Научих се да се владея. Вече приемам нещата по коренно различен начин. Вероятно заради изпитанията, през които минах“, признава Моника Маринова.

Така между страданието, безпомощността, страха от неизвестното и чувството, че си сам и никой не може да ти помогне се лутат жените и мъжете с кисти на Тарлов.

>>>Моника Маринова: Хората с редки болести нямат права и се въртим в омагьосан кръг!

Това, което тревожи, е фактът, че очевидно някъде се къса нишката. Къса се, защото най-често връзката между лекар и пациент е нарушена. „Може би, защото лекарите станаха повече търговци, но такава е системата, а от друга страна сега пациентите разполагат с огромно количество информация“, търси причините за този разрив Моника. В същото време тя е притеснена, че не са малко тези, които сами си поставят диагноза и сами решават какви лекарства да пият. Дори нея питат. Но тя е категорична, че единствено лекарят назначава лечение. „Когато лекарствата са в правилната доза, комбинация и схема, лечението е успешно. Изписването на антидепресанти или опиати не означава, че сте луди, а имате нужда психиката ви да се успокои. И не, няма да се пристрастите, когато следвате схемата от лекаря“.

Добре би било в дни като този дори за кратко да се поставим на мястото на хората с кисти на Тарлов, да си представим вихрушката от емоции, болката и страха. Да се опитаме да бъдем съпричастни, да подкрепим, а не да съдим.

За хората с кисти на Тарлов и проблемите, пред които са изправени

Когато през ноември 2022 г. периневралните кисти на Тарлов бяха включени в Наредба №16, тоест след години на битки най-накрая беше признато и регламентирано, че заболяването е рядко, от Сдружението определиха това като победа. Оказа се обаче, че битките със системата продължават. Хората вече получават направление, с което биват насочвани към специалист. Проблемът е, че мнозина от лекарите твърдят, че не знаят за такова МКБ, та се налага хората да ходят със заповедта на здравния министър. Порочният кръг, за който нееднократно сме говорили с Моника, продължава да съществува и очевидно разкъсването му е задача трудна, но дано не е непосилна.

>>>Тарловите пациенти се събраха на своя първи Национален конгрес в Стара Загора на 9 и 10 ноември 2019 г.

Диагонстицирането е другият сериозен проблем. Понякога са необходими години. След продължително лечение и смяна на медикаментите се стига до ЯМР. И точно образната диагностика поставя нещата на мястото им.

Не по-малко тревожно е, че у нас няма точни данни за хората, страдащи от периневрални кисти на Тарлов. За жалост не само за това заболяване липсва информация. Регистрите са нещо, за което се говори непрекъснато, но което продължава да бъде трудно постижимо и почти покрито с тайнственост. Как може да бъде разрешен проблемът, ако не се знае колко хора засяга той? Отговорът е – не може.

„Не мога да Ви кажа колко са хората с тази диагноза в България, защото информация затова няма. Мога да кажа аз с колко души контактувам – 320, сред които и българи, които живеят в чужбина. Половината от тях са симптоматични. Важно е да кажа и това, че особено когато има придружаващо заболяване е много трудно симптомите да бъдат разграничени“, казва Моника. През 2019 г., когато Сдружението организира първия конгрес, посветен на заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“, хората с тази диагноза са 27. Четири години по-късно, Моника Маринова съобщава за 320. А това е резултат и от целенасочената и постоянна работа на Сдружението и съмишлениците му.

За бъдещето

Сдружението на тарловите пациенти започва работа по два проекта.

Първият е за разпространението на заболяването в България. Важно е, а го налага липсата на национални регистри. Експертните центрове събират информация, но в техните регистри влизат само хората, които ги посещават. С една дума данните са непълни, а екипът на Моника Маринова се надява да изготви пълен и подробен регистър. И реално да свърши работата на държавата.

>>>Сдружението на Тарловите пациенти поиска информация от 25 болници за лекуваните при тях от рядкото заболяване

Вторият проект ще набира средства за жените и мъжете със симптоматични кисти на Тарлов, за да им бъде осигурена водна рехабилитация и арт терапия с психолог. „Правим го, защото на държавно ниво това не е уредено, а те имат нужда“, споделя Моника.

Има нещо успокояващо, а и вдъхновяващо, когато хората, разкъсвани между несигурността, болката, неизвестното и проблемното, усетят, че не са сами, че въпреки лабиринтите и затворените кръгове на чиновническото безхаберие и неглижирането от страна на държавата, съществуват места и хора, които изпитват емпатия и подкрепят чрез думи, информация и споделяне на личен опит. А дни като днешния, посветен на осведомеността за заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“, има задачата да насочи вниманието към него, но и да даде надежда – че проблемите съществуват, за да бъдат решавани.