Тарловите пациенти се събраха на своя първи Национален конгрес в Стара Загора на 9 и 10 ноември 2019 г.

Първият Национален конгрес, посветен на рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ събра над 120 души в Стара Загора. Във форума се включиха както хората, страдащи от рядкото заболяване, така и лекари, специалисти, представители на неправителствени организации, студенти по медицина от Тракийския университет.

„Удовлетворена съм, защото положих много усилия и в края на форума получих признание за високото ниво на организация. Особено задоволство изпитвам от факта, че тарловите пациенти разбраха, че не са сами“, заяви Моника Маринова (на снимката), председател на Сдружението на тарловите пациенти в България – Лечение без граници.

Истината е, че Моника Маринова е в основата на събитието и в продължение на няколко месеца положи огромни усилия и разви мащабна организационна дейност, за да бъде факт първият Национален конгрес. Тя се погрижи не само да събере хората, страдащи от рядката болест или поне тези, които са в състояние да присъстват и не са на легло, но и да покани различни специалисти. 

Лектори на събитието бяха Станислава Сунгова от Американския институт по минимално инвазивна хирургия, психотерапевтът Станислава Събева, председателката на Националната асоциация Саркоидоза-НАС Илиана Тонова, както и председателите на Асоциация НАЕ- наследствен ангиоедем – Йорданка Петкова, на Сдружението на болните от Бехтерев –Живко Янков, на Сдружение „Асоциация пулмонална хипертония“ – Тодор Мангъров и на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.

Заедно с тях бяха още и директорът на Института по редки болести и лекарства сираци проф. Румен Стефанов (на снимката), доц. Петя Минева, доц. Руска Паскалева и неврохирургът д-р Мариус Кирков.

„За Тарловите пациенти е важно да бъдат подкрепени, да разберат, че има кой да им даде кураж и сила. При нашето заболяване е важно да знаем, че след срива можем да изплуваме. И това се случи по време на конгреса, за което съм изключително благодарна на лекторите“, сподели Моника Маринова.

Не по-малко значение има и факта, че броят на хората, които чуха за заболяването нарасна. А това е от огромно значение за всички. Присъствието на студенти по медицина от Тракийския университет е също важен знак. Всички те, както и преподавателите им и медицинските специалисти, са споделили колко полезно за тях е участието им, разговорите, дискусиите. Освен информация събитието направи възможно и осъществяването на контакти.

Голямата новина от конгреса е, че най-вероятно в Стара Загора ще има Експертен център по редки болести. В момента у нас има 7. Пет от тях са в София, а два във Варна. „Смятам, че подобен център трябва да има и в центъра на България, затова вече започнах разговори в тази посока“, категорична е неуморната и дейна Моника Маринова. И ако съдим по стореното до момента от нея, то е повече от ясно, че осмият по ред Експертен център по редки болести ще бъде в Стара Загора.

Моника Маринова вярва, че следващият конгрес ще бъде още по-мащабен и се надява, че медиците ще бъдат много повече. Убедена е, че трябва да се говори за заболяването и информацията в България да става все повече, тъй като продължава да е твърде ограничена. Първите стъпки към промяната бяха със създаването на Сдружението, а неговият първи конгрес е сериозната крачка напред.

В момента 36 българи са с диагнозата „Периневрални кисти на Тарлов“. Моника Маринова съобщи, че предстои да изпрати поредното писмо до парламента, с което иска да бъде изготвено индивидуално МКБ (Международна статистическа квалификация на болестите и проблемите, свързани със здравето) и рядкото заболяване да стане част от болестите на нервната система.