Framar.bg 0
0
Е-аптека Промоции
Здравна библиотека
Здравни проблеми Медицинска енциклопедия Заболявания Симптоми и признаци Алтернативна медицина Анатомия Медицински изследвания Лечения Физиология Патология Ботаника Микробиология Фармакологични групи Медицински журнал Взаимодействия История на медицината и фармацията Здравето А-Я
Диагностик
Здравна помощ
Здравен справочник Специалисти Здравни заведения Аптеки Институции и организации Образование Спорт и туризъм Клинични пътеки Нормативни актове Бизнес Социални грижи Форум Консултации
Здравна медия
Здравни новини Любопитно Интервюта Видео Презентации Научни публикации Анкети Бъди активен Кампании
Здраве и начин на живот
Хранене Хранене при... Рецепти Диети Групи храни и ястия Съставки Е-тата в храните Спорт Съвети Психология Лайфстайл Интерактивни
За нас
За Фрамар За реклама Статистика Общи условия Екип Кариера Адреси на аптеки Фрамар Блог Важно Автори Програма за лоялни клиенти Промоционална брошура
Контакти
Назад | Начало Здравна медия Здравни новини Тарловите пациенти се събраха на своя първи Национален конгрес в Стара Загора на 9 и 10 ноември 2019 г.

Тарловите пациенти се събраха на своя първи Национален конгрес в Стара Загора на 9 и 10 ноември 2019 г.

от 14 ное 2019г., обновено на 25 ное 2019г.
Автор: Гергана Караилиева
Тарловите пациенти се събраха на своя първи Национален конгрес в Стара Загора на 9 и 10 ноември 2019 г. - изображение
  • Инфо
  • Коментари
  • Свързаност
Инфо
Инфо
Коментари
Свързаност

Първият Национален конгрес, посветен на рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ събра над 120 души в Стара Загора. Във форума се включиха както хората, страдащи от рядкото заболяване, така и лекари, специалисти, представители на неправителствени организации, студенти по медицина от Тракийския университет.

„Удовлетворена съм, защото положих много усилия и в края на форума получих признание за високото ниво на организация. Особено задоволство изпитвам от факта, че тарловите пациенти разбраха, че не са сами“, заяви Моника Маринова (на снимката), председател на Сдружението на тарловите пациенти в България – Лечение без граници.

Моника Маринова

Истината е, че Моника Маринова е в основата на събитието и в продължение на няколко месеца положи огромни усилия и разви мащабна организационна дейност, за да бъде факт първият Национален конгрес. Тя се погрижи не само да събере хората, страдащи от рядката болест или поне тези, които са в състояние да присъстват и не са на легло, но и да покани различни специалисти. 

Лектори на събитието бяха Станислава Сунгова от Американския институт по минимално инвазивна хирургия, психотерапевтът Станислава Събева, председателката на Националната асоциация Саркоидоза-НАС Илиана Тонова, както и председателите на Асоциация НАЕ- наследствен ангиоедем – Йорданка Петкова, на Сдружението на болните от Бехтерев –Живко Янков, на Сдружение „Асоциация пулмонална хипертония“ – Тодор Мангъров и на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.

проф. Румен Стефанов

Заедно с тях бяха още и директорът на Института по редки болести и лекарства сираци проф. Румен Стефанов (на снимката), доц. Петя Минева, доц. Руска Паскалева и неврохирургът д-р Мариус Кирков.

„За Тарловите пациенти е важно да бъдат подкрепени, да разберат, че има кой да им даде кураж и сила. При нашето заболяване е важно да знаем, че след срива можем да изплуваме. И това се случи по време на конгреса, за което съм изключително благодарна на лекторите“, сподели Моника Маринова.

конгресът
Не по-малко значение има и факта, че броят на хората, които чуха за заболяването нарасна. А това е от огромно значение за всички. Присъствието на студенти по медицина от Тракийския университет е също важен знак. Всички те, както и преподавателите им и медицинските специалисти, са споделили колко полезно за тях е участието им, разговорите, дискусиите. Освен информация събитието направи възможно и осъществяването на контакти.

конгресът
Голямата новина от конгреса е, че най-вероятно в Стара Загора ще има Експертен център по редки болести. В момента у нас има 7. Пет от тях са в София, а два във Варна. „Смятам, че подобен център трябва да има и в центъра на България, затова вече започнах разговори в тази посока“, категорична е неуморната и дейна Моника Маринова. И ако съдим по стореното до момента от нея, то е повече от ясно, че осмият по ред Експертен център по редки болести ще бъде в Стара Загора.

Моника Маринова вярва, че следващият конгрес ще бъде още по-мащабен и се надява, че медиците ще бъдат много повече. Убедена е, че трябва да се говори за заболяването и информацията в България да става все повече, тъй като продължава да е твърде ограничена. Първите стъпки към промяната бяха със създаването на Сдружението, а неговият първи конгрес е сериозната крачка напред.

тарлови пациенти
В момента 36 българи са с диагнозата „Периневрални кисти на Тарлов“. Моника Маринова съобщи, че предстои да изпрати поредното писмо до парламента, с което иска да бъде изготвено индивидуално МКБ (Международна статистическа квалификация на болестите и проблемите, свързани със здравето) и рядкото заболяване да стане част от болестите на нервната система.

Източник:

на снимките: Личен архив

Още по темата:
  • Моника Маринова: Хората с редки болести нямат права и се въртим в омагьосан кръг! Моника Маринова: Хората с редки болести нямат права и се въртим в омагьосан кръг!
  • Сдружението на Тарловите пациенти поиска информация от 25 болници за лекуваните при тях от рядкото заболяване Сдружението на Тарловите пациенти поиска информация от 25 болници за лекуваните при тях от рядкото заболяване
  • Кисти на Тарлов: воля и търпение са нужни на хората, за да устоят Кисти на Тарлов: воля и търпение са нужни на хората, за да устоят
  • Траектории на страданието и болката – 21 свидетелства на хора с диагноза периневрални кисти на Тарлов Траектории на страданието и болката – 21 свидетелства на хора с диагноза периневрални кисти на Тарлов
5.0/5 4 оценки

Коментари към Тарловите пациенти се събраха на своя първи Национален конгрес в Стара Загора на 9 и 10 ноември 2019 г.

От сайта
Напиши коментар 0 коментара
  1. Коментирайте Тарловите пациенти се събраха на своя първи Национален конгрес в Стара Загора на 9 и 10 ноември 2019 г.
    www.framar.bg 
    на 02 July 2025 в 21:43
    Коментирайте "Тарловите пациенти се събраха на своя първи Национален конгрес в Стара Загора на 9 и 10 ноември 2019 г."

НОВИНАТА е свързана към

  • Моника Маринова: Обществото ни е човечно, а здравната система е недъгава!
  • Траектории на страданието и болката – 21 свидетелства на хора с диагноза периневрални кисти на Тарлов
  • Моника Маринова: Хората с редки болести нямат права и се въртим в омагьосан кръг!
  • Кисти на Тарлов: воля и търпение са нужни на хората, за да устоят
  • Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници
  • Сдружението на Тарловите пациенти поиска информация от 25 болници за лекуваните при тях от рядкото заболяване
googletag.pubads().definePassback('/21812339056/Baner300600', [300, 600]).display();

ЗДРАВЕН ФОРУМ ПО ТЕМАТА

Да помогнем на Моника да израсне с баща си

преди 2498 дни, 21 часа и 9 мин.

Любимата ви известна личност?

преди 4501 дни, 1 час и 18 мин.
Всички

НАЙ-НОВОТО ВЪВ ФОРУМА

Защо не трябва да пием кафе преди кръвни изследвания - всичко което трябва да знаете

преди 5 дни, 5 часа и 53 мин.

Безплатна консултация за деца с витилиго - Габрово, юли, 2025 година

преди 6 дни, 22 часа и 35 мин.

Прием в болница - какво заплаща НЗОК, какви документи са необходими и колко продължава болничният престой

преди 19 дни, 5 часа и 26 мин.

Психотест за оръжие в България: Какво представлява и формалност ли е?

преди 19 дни, 12 часа и 27 мин.
Всички

АНКЕТА

Пушите ли?

Виж резултатите
Още интересни публикации
Моника Маринова: Обществото ни е човечно, а здравната система е недъгава! Моника Маринова: Обществото ни е човечно, а здравната система е недъгава!

Моника Маринова: Обществото ни е човечно, а здравната система е недъгава!

от 14 фев 2023г. Прочети повече

Е-АПТЕКА ПОСЛЕДНО ОБНОВЕНИ

ВИШИ СОЛЕЙ АВТОБРОНЗИРАЩО МЛЯКО ЗА ЛИЦЕ И ТЯЛО 100 мл

ЛА РОШ ТОЛЕРИАН СЕНЗИТИВ ХИДРАТИРАЩ КРЕМ ЗА ЛИЦЕ 40 мл

ЛИПОКАНТЕ таблетки 1 мг * 30

ИМУРАН таблетки 50 мг * 100

ЛИПОКАНТЕ таблетки 2 мг * 30

ПОСЛЕДНИ КОМЕНТАРИ

ЛЕВЗЕЯ ПЛЮС 10 мл

Коментар на: www.framar.bg отговаря от 02 юли 2025г. в 21:34:27

ЛЕВЗЕЯ ПЛЮС 10 мл

Коментар на: В12 от 02 юли 2025г. в 20:39:41

БАНЕОЦИН маз 20 г

Коментар на: www.framar.bg отговаря от 02 юли 2025г. в 20:27:07

БАНЕОЦИН маз 20 г

Коментар на: DOBROMIR SIMOV от 02 юли 2025г. в 19:34:48

АМОКСИКЛАВ филмирани таблетки 875 мг / 125 мг * 20

Коментар на: www.framar.bg отговаря от 02 юли 2025г. в 17:28:43
При възникнало съмнение за здравословен проблем или нужда от лечение, моля винаги се обръщайте за медицинска консултация към квалифициран и правоспособен лекар или фармацевт. В никакъв случай не възприемайте дадената Ви чрез сайта информация като абсолютно достоверна и правилна, дори и същата да се окаже такава.
Данни на Фрамар ООД:
  • Фрамар ООД, ЕИК: 123732525, Стара Загора, ул. Петър Парчевич № 26, телефон: 0875 / 322 000, e-mail: office@framar.bg
  • За контакт
  • Borika
  • MasterCard
  • mastercard securecode
  • Visa
  • verified by visa
Информация:
  • Общи условия
  • Политика за поверителност
  • Политика за използване на бисквитки
  • Право на отказ от договора
  • Рекламации
  • Доставка
  • Плащания
  • Отстъпки за регистрирани клиенти
  • Промоции и безплатна доставка
  • Често задавани въпроси
  • Карта на сайта
  • При възникване на спор, свързан с покупка онлайн, можете да ползвате сайта ОРС
  • Български Фармацевтичен съюз
  • Изпълнителна агенция по лекарствата
  • Комисия за защита на потребителите
  • Министерство на здравеопазването
БДА NextGenerationEU DMCA.com Protection Status
© 2007 - 2025 Аптеки Фрамар. Всички права запазени! Framar.bg във Facebook
Изработка на уеб сайт от Valival