Моника Маринова: Обществото ни е човечно, а здравната система е недъгава!

Преди четири години тя чува диагнозата „Периневрални кисти на Тарлов“. Няма представа какво е това заболяване. Започва да търси в интернет и не открива нищо на български. Следват дни и месеци, изпълнени с напрежение, сълзи, ужас. След като НЗОК „мълчаливо отказва“, шансът е в хората, тяхната съпричастност и добротворство. Случва се, парите са събрани и операцията в Кипър е успешна. Тя е Моника Маринова. Фина, елегантна, красива дама. Майка на две дъщери, едната от които ражда след операцията. Моника се впуска страстно в организацията и застава зад каузи, свързани с болни, за които дарението на средства е единствен шанс. Прави го, защото е категорична, че никой не бива да минава през ада, който тя е преживяла. Затова и през април тази година учредява с други тарлови пациенти „Сдружение на тарловите пациенти в България – лечение без граници“ и става негов председател. Жената, която преди четири години чува за първи път за едно от редките гръбначно-мозъчни заболявания, сега е в състояние да говори с часове за него. И не само това, за разлика от официалните здравни власти, Моника Маринова разполага с пълна информация на хората, страдащи от него, може да насочи, да даде съвет, да помогне при попълването на документите и осъществяването на връзка с лекари и клиники. В последните месеци енергията й е насочена към организацията на Първия национален конгрес за рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“. Той ще се проведе на 9 и 10 ноември 2019 г. на Старозагорските минерални бани. За него, за болестта, за системата и за начина, по който българинът оцелява, разговаряме с Моника Маринова.

Г-жо Маринова, Вие сте в основата на предстоящия Първи национален конгрес, посветен на рядката болест „Периневрални кисти на Тарлов“. Защо решихте, че трябва да го организирате?

На 9 и 10 ноември ще се проведе Първият национален конгрес за рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“. Належащ е, за да бъде информирано обществото, че съществуваме, че заболяването ни води до много проблеми и трудности на национално ниво, на ниво лекари и при доказването на болестта. Смятам, че конгресът ще има успех. Целта е да стигнем до колкото е възможно повече хора – от обикновения човек до специалистите, от които зависим.

Как стигнахте до идеята за конгрес?

В България в момента сме 27 души с това заболяване, а откакто създадох Сдружението през април почти всяка седмица се появява нов пациент. Увеличават се. На страницата на Сдружението съм публикувала основните симптоми и това помага на хората. Проблемът е, че част от симптомите се припокриват с други заболявания. На първо място ние сме зависими от образната диагностика, преди това са невролозите, а накрая неврохирурзите. Затова тяхната подкрепа ни е изключително нужна. Вярно е, че заболяването е рядко, но са нужни лекари, които имат желание да се развиват и да понаучат нещо за него. Както е вярно и това, че сме малко, но съществуваме, тук сме.

Да разбирам ли, г-жо Маринова, че у нас е трудно да се намери специалист, който да постави точна диагноза и да насочи пациент с едно редките гръбначно-мозъчни заболявания?

Така е. Аз познавам само един невролог, който не ни се присмива, когато му кажем симптомите, не неглижира заболяването, наясно е с него. Това е доц. Петя Минева. Тя ще бъде и един от лекторите на конгреса. Тук е мястото да споделя, че сред другите участници са Станислава Сунгова от Американския институт по минималноинвазивна хирургия, психологът и психотерапевт Станислава Събева, председателите на няколко сдружения, сред които Националния алианс на хората с редки болести, на болните от Бехтерев, Асоциацията пулмонална хипертония, както и доц. Руска Паскалева, рехабилитатор и кинезитерапевт. Все още няма неврохирург, на когото да разчитаме за насоки.

Търсили сте и са Ви отказали участие във форума ли?

Не, за конгреса не съм търсила неврохирург, защото, когато стигнем до такъв специалист, отношението към нас е обидно. Очевидно не сме попаднали на точните. Има една статистика за нашето заболяване, според която 5% от хората в света се разболяват и само 1% имат симптоми. Масово лекарите у нас залагат на тези 4%, които са без симптоми. В България всички, които страдаме от това заболяване, имаме симптоми.

Вие се сблъсквате с тази диагноза преди няколко години, нали?

Да, диагнозата просто ме удари челно. Историята ми започна през 2013-а с проблеми с гръбнака. Лекарите казаха, че е дискова херния. През 2014-а неврохирурзи в София ми заявиха, че трябва да се оперирам. Мислех, че всичко е наред, но три месеца след операцията състоянието ми се влоши. Една сутрин през юли 2015 г. не успях да стана от леглото. Тялото ми отказа, а аз не знаех какво се случва с мен. Доц. Петя Минева ме посъветва да изпратя документите си в Американския институт за гръбначна хирургия в Кипър. Там ми поставиха диагнозата „Периневрални кисти на Тарлов“. Не бях чувала за такова заболяване, не знаех какво е. Започнах да търся информация, но на български не открих нищо. След това, благодарение на дарители, бях оперирана успешно от д-р Франк Фейгейнбаум (на снимката) в Кипър, където е единственото представителство на Института за Европа. Сега съм здрава. Имам и дъщеричка на 2 години и 7 месеца, която родих след операцията.

А направихте ли опит да потърсите специалист първо в България?

Да, дори в деня на операцията баща ми беше получил писмо от български неврохирург, в което пише, че не е сигурен в диагнозата и иска да ме прегледа отново. Между другото, това беше първото, което чух, когато дойдох в съзнание. Стана ми болно, почувствах се захвърлена.

Вероятно оттук тръгват Вашите усилия да се посветите на каузи, свързани със здравето и живота на хората, но защо решихте да се борите и за малцината у нас с това заболяване и защо влагате толкова много енергия и страст?

Защото е не просто необходимо, задължително е! Адът, през който минах, е същият и за всеки един от останалите пациенти. Затова. Проблемът е, че не знаем какви са правата ни и се лутаме. Осъзнах, че ако пациентите не са обединени, нищо не може да стане. В България това става чрез сдружение с нестопанска цел, каквото и създадохме. Между другото, през април тази година написах писмо до председателката на здравната комисия в НС Даниела Дариткова, до председателката на парламента и всички народни представители, до здравния министър и до омбудсмана.

За какво беше писмото?

Поисках да бъде изготвена индивидуално МКБ (Международна статистическа класификация на болестите и проблемите, свързани със здравето) за рядкото заболяване и включването му към болестите на нервната система и при освидетелстване на ТЕЛК в Наредбата за медицинската експертиза. До момента имам отговор единствено от Мая Манолова, в който уверява, че ще съдейства с каквото може. Тя вече не е омбдусман и, за съжаление, никой друг не отговори, което означава, че трябва да започна отново да пиша. Предприела съм и друга важна стъпка. Попълвам заявление до Комисията по редки болести, за да включим нашето заболяване в раздела „Редки болести“. В световен мащаб е вписано в системата Orphanet, но в България не е признато. На нито един от пациентите не може да бъде издаден амбулаторен лист, в който е посочена диагнозата. Има проблеми и в ТЕЛК, самата аз съм с такова решение и знам за какво говоря. Моите проценти паднаха главоломно. Дори обжалвах, защото имам няколко заболявания, а едното не беше отчетено. Като ме видят, хората дори не допускат какво ми е минало през главата не само физически, но и емоционално.

Вярно е, че външният Ви вид дори не намеква за ада, през който сте минали и за страданията, които сте преживели.

Така е, но е добре е хората да знаят, че след намеса в гръбначния канал, нещо се променя и ние никога не можем да сме същите. Има много ограничения. Затова промените, които искаме, са важни. Не може едно заболяване да е признато в световен мащаб, а в България да го неглижират. Искрено се надявам, че ще намерим специалисти, които да ни подкрепят, които да искат да разберат повече за болестта и терапията, за да не се чувстваме като захвърлени. Вярвам, че има такива професионалисти в България.

Покрай заболяването Вие влязохте в пряк досег със системата на общественото здравеопазване в България. Вашата оценка за нея е?

Максимум 3,50. Като започнем от влизането в лекарския кабинет, начина, по който минава прегледът и стигнем до това, че в момента никой не проследява състоянието на тарловите пациенти у нас. Миналата седмица още една жена с такава диагноза се обади. Знаете ли, тя беше срината от отношението към нея. Дори психично болни ни изкарват. Мен ме упрекваха, че си въобразявам. И не спират да ни убеждават, че диагнозата ни е дискова херния. Питам се, защо се прекъсва пътят на пациента и той не се насочва към място, където проблемите ще бъдат решени. Вероятно, защото някой не иска да признае, че не може и не знае.

Защо това се случва?

Мисля, че един от отговорите е свързан с това, че лекарите са повече писари в последните години. Заринати са с безброй бумащина, орязват ги по отношение на изследвания и прегледи, а това за тях е сериозен проблем. Прави ми впечатление, че медиците, които работят със сърцето си, нямат отношение със Здравната каса. Явно там има проблем. И затова въпросът ми към МЗ е: защо НЗОК отказва на пациентите с периневрални кисти на Таров да стигнат до комисия и заявленията им биват прекратявани, защото искат да им бъде представен документ, че Американският институт в Кипър работи с формуляр S2. Ще го обясня отново. В Кипър нямаше здравна каса до юни 2019-а и затова нямаше как да бъде представен подобен документ. Предвиждат от януари 2020 г. тя да покрива и операции. Затова питам: някой установи ли контакт с тяхната Каса? Не е моя работа като председател на Сдружението, ангажимент е на министерството на здравеопазването. Не искам да бъда разбрана погрешно. Търся партньорство и с НЗОК, и с МЗ. Ние сме граждани на държавата и имаме право да се лекуваме.

Имаме ли наистина право да се лекуваме, г-жо Маринова?

Не. Според държавата, не. Покрай всички кампании, с които съм ангажирана, мога да кажа, че българите се лекуват масово благодарение на дарителски кампании. Къде отиват нашите осигуровки? Защо ги плащаме?

Всеки си задава тези въпроси, защото в последните години българинът е атакуван от всички възможни средства за информация да дари, за да спаси нечий живот.

Ами няма друг начин.

Какво говори това за обществото, в което живеем и за здравната ни система?

Обществото ни е човечно, а системата е недъгава!

Определението Ви е точно. Пример за това са и делата Ви срещу НЗОК. Вие осъдихте Здравната каса, нали?

Да, за четири години заведох две дела. Първото спечелих на три инстанции и се доказа, че мълчаливият отказ на НЗОК е незаконосъобразен. Касата не направи нищо, все едно дело не съм водила, затова заведох второ този път с финансов иск и естествено го загубих. Повече не мога да направя нищо в България, освен да си платя за безумната експертиза. Човекът, който я направи, не го наричам лекар, за да не обидя другите, заблуди съда, че заболяването ми е арханоидна киста. Заведох дело срещу държавата в Страсбург. Там е нужно време, но ще чакам. Достатъчно изтърпях тук.

Справедливост ли търсите с тези дела?

Да, защото това, през което минахме аз и дъщеря ми, няма финансово измерение. Няма нещо, което е в състояние да компенсира месеците, в които не знаех човек ли съм или не, плачът на детето ми, което тогава беше на 11 години, смъртта на леля ми, която покрай чакането дали НЗОК ще ме одобри, дали ще поеме част от лечението ми, тревогите и притесненията се разболя от рак и си отиде. Тези неща нямат цена. Искам да бъде за урок на институциите и когато някой види пациент, да не го приема като поредната папка! Зад тези документи стоят хора! Всички имаме права.

Какво научихте за себе си от мига, в който върху Вас се стовари диагнозата за рядкото заболяване, до днес, когато официално обявявате Първия конгрес, посветен на рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“?

Че съм безкрайно търпелива, много чувствителна и брутално състрадателна. Вярвам, че с помощта на хората и институциите светът ще стане по-добър за тарловите пациенти. Струва си да Ви прочета нашето мото. Споделих с една поетеса идеята си и помолих да напише нещо с малко думи. Ето го: „Животът е единствен и красив, не се отказвай никога от него! Повярвай, може всичко щом си жив. Повярвай във доброто споделено!“ Това сме ние. Група хора, които искат да се лекуват, да водят нормален живот дори и с ограничения.

През тези години на битки кое беше най-голямото Ви разочарование?

Честно казано, Здравната каса и съдебната система се конкурират за първото място.

Определихте се като търпелива, но това е характерното за българите. Според Вас колко още ще търпим, особено когато става дума за здраве?

Немного. И се вижда. Масово хората отиват в чужбина. Не знам защо няма министър, който да изкара пълен мандат. Не разбраха ли, че всички сме потърпевши – и пациенти, и лекари.

Какво може да Ви откаже?

Нищо, нямам намерение да спирам, не се страхувам. След това, през което минах, се чувствам като безсмъртна. Вярвам безрезервно, че ако всеки търси правата си, вместо да мрънка пред клавиатурата, нещата ще се случат. Въпросът не е да кажеш, че държавата е гадна, въпросът е да направиш нещо. И отново да кажа, вярвам, че всички институции, към които отправям покани за участие в конгреса, ще дойдат, защото заедно сме в състояние да променим света за хората с редки заболявания.

И на финала какво искате да кажете и на болните, и на здравите българи, г-жо Маринова?

Хора, отстоявайте правата си! Борете се за тях!

Още подробности за заболяването и инициативите ще откриете тук на Фейсбук страницата на Сдружението.