Как да помогнем на децата да разберат болестта на Паркинсон

Личната история на Мишел Лейн. Тя е застъпник и основател на Асоциацията на пациентите с Паркинсон в Луизиана - САЩ.

За всичко, свързано с болестта на ПАРКИНСОН може да се информирате на Живот с Паркинсон - www.parkinson.bg.

Когато през 2000 година ми поставиха диагноза "болест на Паркинсон", първата ми мисъл беше за трите ми деца и за това как ще им се отрази моята диагноза. Как да им кажа за болестта? Ще мога ли да помагам на дъщеря си да си прави прически и да се гримира? Ще мога ли да ходя на сватбите им?

Отначало реших да не споделям диагнозата си с тях, но скоро осъзнах, че трябва да кажа на двамата си по-големи сина - Кайл, на девет години, и Ерик, на шест. Първият им въпрос беше "Ще умреш ли?". Уверих ги, че тази болест не е фатална, но им казах, че понякога може да имам нужда от помощ, за да се справям с разни обичайни задачи в ежедневието. В онзи момент никое от децата не ми зададе много въпроси и като цяло приеха с облекчение, че технически съм добре.

С времето забелязах различни промени – не много големи, но категорични – в поведението на синовете си, които бяха резултат от казаното от мен. Когато Кайл и аз ходехме на пазар, той ме държеше само за лявата ръка. Когато го попитах защо, ми отговори, че се опитва да спре треперенето. След това Ерик изведнъж реши, че ще стане учен и ще измисли гривна за ръка и крак, за да помага на хората с Паркинсон да не треперят.

Докато обмислях как да помогна на момчетата да разберат болестта, получих някои отлични предложения от моя лекар-специалист по двигателни нарушения. По негова молба съпругът ми и аз заведохме момчетата на "специална среща" с него. Лекарят ни показа картини на мозъка, разказа за болестта разбираемо, с прости думи, и ни обясни – на нас и на момчетата – какво е да живееш с болестта на Паркинсон.

Въпреки че това посещение беше изключително полезно за мен и за децата, продължих да виждам признаци, че те продължават да изпитват трудности във връзка с моята диагноза. Не бяха сигурни как да отговарят на децата в училище, когато ги питат защо майка им трепери толкова силно и аз отново и отново трябваше да ги уверявам, че няма да умра. В един момент решихме да потърсим външна помощ от психолог за един от синовете ми, на когото му беше особено трудно да се приспособи към ситуацията.

Консултацията с психолога ни беше полезна и ни научи как да се справяме.

За дъщеря ми Рейчъл, която беше едва на две години, когато ме диагностицираха, животът с болен от Паркинсон бе свързан с различни проблеми. И за Рейчъл, и за мен беше трудно да се справим с неспособността ми да вържа дългата й гъста кестенява коса на конска опашка, за да прилича на другите момиченца на нейната възраст. Първоначално я заведох на фризьор да я подстриже късо, но сега, след като направихме някои промени и с помощта на други членове на семейството Рейчъл се учи как да си връзва косата сама. Това е само един от многото примери за малките, обикновени неща, които Паркинсон може да ти отнеме, но които ти на свой ред можеш да си върнеш с малко помощ от другите около теб.

Този проблем обаче се оказа нищожен в сравнение с това, което предстоеше. Тази година, вече навършила седем години, Рейчъл "хвърли бомба", която никога няма да забравя. Седях на верандата и се радвах на прохладния ден, когато тя седна в скута ми, обгърна врата ми с ръце и попита: "Защо трябва да имаш Паркинсон?", опитах се да й обясня, но тя продължи: "Искам да си както преди. Просто не е честно, защото Кайл и Ерик са те видели такава, каквато си била преди, а аз не съм". Това ме накара да осъзная, че в главата на дъщеря ми се въртят много въпроси. Прегърнахме се и тя попита какво означава думата "излекувам". Говорихме за това и след това тя зададе неизбежния въпрос: Паркинсоновата болест заразна ли е? Казах й, че не е и че ще бъда до нея още много дълго време, за да отговоря на всички други нейни въпроси. Уговорих също телефонен разговор с моя лекар, за да проведе същия разговор с Рейчъл, който проведе с момчетата.

Разбира се, децата ми продължават да имат въпроси. Точно миналия месец Рейчъл ме попита на колко години съм била, когато съм започнала да треперя. Отговорих й, че на 30, при което Рейчъл ме попита дали и тя също ще започне да трепери, когато стане на 30 години. Докато я уверявах, че няма, това ми напомни, че въпросите относно моя Паркинсон най-вероятно няма да свършат, но поне знам, че винаги съм на разположение на децата си и възнамерявам да бъда още много дълго време.   

Най-важният съвет, който мога да дам във връзка със справянето с Паркинсоновата болест, е да запазите вярата си и да приемете, че членовете на семейството Ви са силни и ще се справят. Очаквайте от тях да Ви задават въпроси и бъдете отворени за предложения относно справянето с тези въпроси от страна на Вашия лекар, приятели и роднини. Помнете, че този проблем засяга всички нас заедно и само заедно ще спечелим битката с Паркинсоновата болест.

Съвети относно това как да разговаряте с децата си за болестта:

1. Обяснете диагнозата си разбираемо, включително симптомите и какво поведение може да се очаква.

2. Ако имате повече от едно дете, може да е по-добре първоначално да поговорите поотделно с всяко едно от децата.

3. Бъдете готови да отговаряте на общи въпроси, като например дали диагнозата е фатална, дали Паркинсоновата болест е заразна и дали детето Ви ще се разболее от Паркинсон.

4. Поощрявайте детето си да задава въпроси и бъдете подготвени, че някои от тях могат да Ви засегнат емоционално.

5. Уговорете посещение при своя невролог заедно с детето си, за да разговаряте за болестта и какво да очаквате във връзка с нея.

6. Предупредете децата си, че ще има някои промени в ежедневния ритъм на живот и че работата в екип ще помогне на цялото семейство.

7. Обяснете, че хората може да Ви гледат вторачено заради болестта, но това е по-скоро от любопитство, а не от желание да Ви обидят.

8. Поговорете за това как децата Ви могат да обяснят болестта на своите приятели, ако те задават въпроси във връзка с нея.

9. Ако на детето Ви му е трудно да се справи с Вашата диагноза, помолете неговия личен лекар да Ви препоръча терапевт, който е специалист в работата с деца, които живеят с болен родител.