Веска Събева: Крайно време е да бъде сложен край на стигмата за болните с епилепсия

Всеки втори понеделник през месец февруари по традиция се отбелязва Международният ден за борба с епилепсията. Идеята е обществото да получи информация, но и да бъдат насърчени мерките, с които да се решават множеството проблеми, свързани със заболяването, от което страдат над 65 000 000 души в света. Сдружението „Асоциация на родителите на деца с епилепсия“ (АРДЕ) и Дружество против епилепсията организираха пресконференция, в която се включиха болни от епилепсия, представители на неправителствени организации, българският представител на СЗО доц. Михаил Околийски и едни от най-добрите ни невролози, специалисти по заболяването у нас.

Редовният проблем - липсата на лекарства за болни от епилепсия

На фона на информацията за новостите при лечението, за добрите практики и за чудесните специалисти в страната, за пореден път стана ясно, че проблемът с липсата на медикаменти продължава да бъде нерешен. „Така е от години. Ние поставяме въпроса пред здравното министерство, те ни отговарят, че водят преговори с фирма и така продължава с години. Определят проблема като търговски, тъй като фирмите не искат да доставят евтини медикаменти в България“, обяснява председателката на Сдружението „Асоциация на родители на деца с епилепсия“.

Веска Събева е категорична обаче, че ролята на държавата е да се грижи за по-слабите. А тя очевидно или не иска, или не може, защото проблемът продължава да бъде нерешен от почти десетилетие. Родителите на децата с епилепсията се спасяват сами като търсят начин да осигурят медикаменти от близки и по-далечни страни. Куфарната търговия процъфтява.

„Крайно време е да намерим пътя или по-скоро огромния булевард, по който да осигурим лекарства за всички. Не само за епилептиците, а за всички, които не могат да стигнат до медикаменти, защото са евтини и няма търговски интерес да влязат на българския пазар“, убедена е жената, която от години води своята лична битка като родител на дете и вече младеж с епилепсия.

Веска Събева не се ограничава до своя вътрешен свят, а действа активно в името на стотиците други семейства, в които имат епилептик. Тя признава, че един от големите проблеми особено в началото е начинът, по който родителите приемат диагнозата. Убедена е, че в страната ни има изключителни специалисти, част от които на световно ниво и няма смисъл да се търчи постоянно в странство. По-скоро е важно родителите да поемат своят дял от отговорността и да работят за развитието и усъвършенстването на детето. „Нашата задача като родители е да създадем пълноценни личности, да възпитаваме децата си така, че да бъдат със самочувствието на можещи хора, които допринасят за развитието на обществото“, споделя Веска Събева (на снимката).

Медицинските изделия за страдащите с епилепсия са другия проблем. Става дума за гривни, които предупреждават за евентуален пристъп. Имат огромно значение и за болния, и за човека до него. С тях могат да бъдат предотвратени фатални инциденти като падане от високо и удар на неподходящо място. Цената им е около 500 лв., но няма механизъм, по който да бъдат включени в списъка на медицинските изделия.

„Призовавам Министерството на здравеопазването да намерят решение на казуса. От 1 юли 2020 г. всички медицински изделия минават към НЗОК, значи трябва да има механизъм, който позволява включването и на нови“, е мнението на председателката на АРДЕ, която допълва, че светът не е замръзнал в 1920 г. Върви напред, науката също, затова и новите неща, които са от полза за хората и облекчават живота им, трябва да стигнат до тях.

Важно е да бъде направена и още една промяна и тя е свързана с наредбата, която забранява на медицинските сестри в детските градини и училищата да поставят инжекции при спешни състояния. Трябва и сестрите да бъдат обучени, допълва Веска Събева. На пресконференцията не присъства представител на здравното ведомство, който да отговори възможна ли е промяната.

И ако родителите и близките на деца и възрастни с епилепсия, която бива определяна като най-честото неврологично зааболяване в световен мащаб, успяват някак да се справят със снабдяването с лекарства, имат достъп до специалисти, на които имат доверие и разчитат, то проблемът с отношението на обществото към епилептиците е един от най-сложните.

Стигмата върху болните от епилепсия

Стигмата не е единствено и само български патент и в други страни е така, но там поне са наясно, че законите трябва да бъдат спазвани. „Непрекъснато се борим със стигмата. Затова и подготвихме клипчета, които са в нашия сайт. Надяваме се да стигнат до колкото може повече хора, за да стане ясно, че не е страшно дете с епилепсия да ходи на детска градина, на училище, да учи в университет“. Веска Събева подчертава, че много често, позовавайки се на вътрешните правила, висшите училища отказват да приемат епилептици. А това си е чиста дискриминация. Без образование за тези млади хора е трудно да започнат работа. Така порочният кръг се затваря и излизането от него е невъзможно. Често децата и младите хора с епилепсия живеят в затворен свят. Те са самотни, нещастни и отхвърлени. Не могат да общуват, просто защото им липсват навиците, които средата създава. „Когато си сам няма как да придобиеш умения, не знаеш как да контактуваш, защото не общуваш с хора на твоята възраст, не растете заедно. Губят ти се онези иначе толкова естествени процеси на израстването, които са част от развитието на всеки човек“.

А можеше да е различно. Ако децата биват приемани без страх в детската градина, училището, университета. Ако обществото се опита да разбере, а не да изпитват панически страх от това, че някой е различен. Вярно е, че често пристъпите и припадъците изглеждат плашещо, но е добре хората да разберат, че наличието на проблем е част от житейския ни път и може да се случи всекиму, никой не е застрахован, за съжаление, казва още Веска Събева. Тя признава, че безпомощността на страдащия и непознаването на проблема, плашат. „Не мога да кажа, че ние в България сме най-зле. У нас има и хора, които разбират. Повечето обаче нямат активна позиция и желание да помогнат“, казва още дамата, която е убедена, че това може да се промени в бъдеще, защото е въпрос на възпитание.

А иначе има и добра новина. И тя е, че в лицето на Цветелина Пенкова от БСП за първи път епилепсията ще има свой посланик в Европейския парламент. „Изпратихме писма до всички групи в ЕП и до всички наши евродепутати. Радваме се, че ще имаме своя представител, на когото можем да разчитаме да се чуе гласът ни, но и се надяваме представителите на останалите групи от ГЕРБ, ВМРО и ДПС да откликнат на предложението ни“.

Екипът на Сдружението „Асоциация на родителите на деца с епилепсия“ вярва, че гласът му ще бъде чут

Крайно време е, защото не бива деца и възрастни да страдат, заради липса на лекарства, адекватни политики и най-вече, защото обществото не ги приема. Организации като тази, която Веска Събева оглавява, правят всеки ден своите малки крачки, за да променят ситуацията. Затова имат нужда от подкрепа. Но подкрепа истинска, с желание за разбиране и съпричастност. През 21 век 70% от епилептиците могат да водят нормален живот при правилно лечение. Значи е възможно. Както със сигурност е възможно да не допускаме целият живот на страдащите от епилепсия да бъде живот на отхвърляне и стигма.