Цветана Димитрова: Болните от булозна епидермолиза не са по-различни от нас

След заключителния етап на Европейския конкурс за здравна журналистика - 2014, който се състоя в Брюксел, журналистът от Национален здравен портал Framar.bg Цветана Димитрова разказва за своите впечатления в предаването "Сутрин с нас" по ТВ Загора.

Нейната статия "Болезненият полет на едно пеперудено момиче" , посветена на рядкото заболяване булозна епидермолиза, бе отличена като единствен победител за България и представи страната ни в общоевропейския етап от конкурса за здравна журналистика.

Младият журналист разказва историята на своята малка героиня Радост, показва снимки от пътуването си и споделя това, което най-силно я е впечатлило от срещите й с нейни колеги от цяла Европа, както и от самата церемония по награждаването в Брюксел.

Пациентската организация Дебра - България се опитва да помогне на болните от булозна епидермолиза - много тежко генетично кожно заболяване, което за съжаление е нелечимо. В България има около 100 души с това заболяване. Месечните разходи за специални превръзки и антибиотични кремове надхвърлят 2000 лева.