От 2024 г. дълбоката мозъчна стимулация при Паркинсон се доплаща

От началото на 2024 г. един от доказано ефективните методи при напреднал стадий на болестта на Паркинсон – дълбоката мозъчна стимулация (ДМС) не се поема изцяло от НЗОК. Нуждаещите се от този вид терапия ще трябва да доплащат сумата от 6000 лв.

Проблемът

През месец януари 2024 г. от Здравата каса информират Университетската болница „Свети Иван Рилски“, че хората в напреднал стадий на болестта на Паркинсон, на които се прилага дълбока мозъчна стимулация, ще трябва да доплащат. От списъка с медицински изделия, които се поемат изцяло, са извадени тези от подгрупа 18 – импланти за невростимулация – система за дълбока мозъчна стимулация, вътрешен пулсов генератор за подмяна при изразходвана батерия и системи за гръбначно-мозъчна стимулация.

Решението на регулатора е изненадващо за лекарите, защото темата не е обсъждана. А вероятно и поради това, че, както казва проф. Красимир Минкин, ръководител на екипа, въвел за първи път метода, той е най-евтиният в сравнение с останалите два, които Касата поема изцяло.

В края на януари директорът на Университетската болница „Св. Иван Рилски“ д-р Дечо Дечев изпраща писмо до управителят на НЗОК. В него той откроява два проблема.

Първият е свързан с пациентите, които са получили одобрение от Експертния съвет по неврология през декември 2023 г. Те са общо девет души. На петима от тях трябва да бъде извършена първична имплантация на системата за дълбока мозъчна стимулация, а на останалите четирима да бъде подменен вътрешният пулсов генератор. Тези хора знаят, че процедурите са безплатни. И както отбелязва д-р Дечев: „Изненадващата промяна на условията, без това да е съгласувано с лечебните заведения, ангажирани с лечението на тези пациенти, създава напрежение.“

Вторият проблем, който посочва в писмото си до управителя на Касата директорът на болницата, е, че промяната в реда на финансиране представлява дискриминация по отношение на хората в напреднал стадий на Паркинсон, подходящи за метода ДМС, защото: „Останалите два метода на лечение т. нар. device-assisted therapy – системи за апоморфинова инфузия и системи за доставка на ентерален гел леводопа остават напълно финансирани от НЗОК, въпреки че цената им е по-висока, а ефективността им в най-добрия случай е сравнима с тази на ДМС.“ Това е причината от болницата да искат информация защо най-ефективният и с най-добро съотношение между цена и полза метод е поставен в неконкурентна позиция спрямо другите два.

НЗОК

Отговорът, който регулаторът дава е в традиционния описателно – бюрократичен стил, в който основният смисъл изчезва под пластове изброявания на нормативни документи, членове, алинеи, точки и подточки.

Става ясно, че решението на НЗОК се дължи на факта, че производителите на устройствата са увеличили цените им с 10%. Това е достатъчно основание за Касата да вземе решение ДМС да се доплаща. Въпросът е, защо не е обсъдено с лекари и представители на пациентските организации. Важно е да се разбере още дали сумата от по 6000 лв. за 20 пациента годишно може да се отрази сериозно на бюджета на Касата, който надвишава 8 милиарда лева за 2024 г.?

Проф. Красимир Минкин

Проф. Красимир Минкин, който оглавява Центъра по епилептична хирургия в Университетската болница „Свети Иван Рилски“ и е ръководител на екипа, който извършва имплантации на системата за дълбока мозъчна стимулация, е категоричен, че ако казусът е бил подложен на обсъждане, ситуацията сега щеше да е различна. Едно от решенията според него е да се промени броят на хората, подлежащи на ДМС. Миналата година са били 20, но не всички са изпълнени. Ако бройката се намали на 18, това със сигурност ще покрие тези допълнителни 6000 лв., резултат от увеличението.

„В отговора на НЗОК е посочено, че едва ли не увеличението с тази сума би поставило в риск бюджета й. Но тя е миниатюрна на фона на общия й бюджет. Решението на Касата е напълно законно, но не е морално, защото ощетява хора, които нямат тези пари, а и ни връща назад в развитието“, категоричен е неврохирургът.

Проф. Красимир Минкин и неговият екип въвеждат дълбоката мозъчна стимулация у нас през 2013-а. В продължение на шест години водят истинска битка в името на хората, страдащи от Паркинсон, за да направят възможно НЗОК да поеме изцяло заплащането на метода, което се случва през 2019 г.

Другият важен въпрос е, защо от пълното реимбурсиране е изключен методът, който е по-евтин в сравнение с другите два, които продължават да се поемат изцяло.

„Затова има една дума и тя е – абсурд. Проучванията показват, че операциите на главата при дълбоката мозъчна стимулация са по-малко рискови от слагането на гастростома. Но дори да приемем, че са еднакво рискови и ефективни, то другите два метода са от два до четири пъти по-скъпи. И те се финансират напълно, а финансовата стабилност на Касата е запазена.“

Решение, при което искаш доплащане за по-евтиното, а изцяло плащаш по-скъпото, което при това не е толкова ефективно, може да бъде определено само като абсурд, категоричен е специалистът. Според него абсурдите ще продължат, докато мисленето е насочено единствено към спазването на устава, без да се отчита възможността, той да бъде спазен, но и да се помогне на пациента.

>>>Превръщането на стволови клетки в аналози на допаминови неврони забавя развитието на болестта на Паркинсон

„Когато мислим по начин, който не поставя пациента в центъра, се стига до ексцентрични решения, тоест, изместваме се от основното, заради което здравеопазването съществува. И ние като лекари, и НЗОК, и здравното осигуряване съществуват единствено заради пациента. И когато мислим ексцентрично, тоест несвързано с центъра на здравеопазването и с пациента, се стига до подобни решения“, казва още проф. Красимир Минкин.

Пациентите

Как приемат новите правила хората в напреднал стадий на болестта на Паркинсон, за които методът ДМС се оказва спасение?

„Майка ми е ядосана и огорчена. Аз съм потресена, а когато за първи път чух, че трябва да доплатим 6000 лв. останах безмълвна“, разказва Мария Кръстева. Майка й Евда Любенова Бирова – Кръстева е с диагнозата „Болест на Паркинсон“ от 2006 г. В продължение на години приема лекарства, но в един момент те спират да действат, а състоянието й се влошава. Така до момента, когато през 2019-а й имплантират устройството за дълбока мозъчна стимулация. Ефектът е невероятен. „Чувстваше се много добре, можеше да се движи, да се обслужва“, казва Мария Кръстева и уточнява, че на майка й е поставена незареждаща се батерия. Срокът й е между 4 и 6 години. При Евда са пет и сега се налага смяна на батерията, за която трябва да се доплатят 6000 лв.

„Трудно ни е. Майка е пенсионер по болест, аз работя на половин ден, за да мога да се грижа за нея. Парите събрахме от близки“, признава Мария и допълва, че има хора, за които тази сума е непосилна. „Решението е неприемливо и унизително. Особено за хората, на които трябва да се смени само батерията и които знаят, че цялата процедурата е безплатна“, споделя още Мария Кръстева и изразява надежда, че ситуацията ще се промени. „Ако не за нас, за следващите жени и мъже, които имат нужда.“

Факт е, че методът на дълбоката мозъчна стимулация облекчава симптомите на болестта на Паркинсон в нейната крайна фаза и дава възможност на хората с това заболяване да живеят нормално. Само да припомним, че методът се прилага както при болестта на Паркинсон, така и при епилепсия и множествена склероза.

>>>Алгоритъм открива с 99,9% точност болестта на Паркинсон от електроенцефалограма 

За съжаление мнозина от одобрените за ДМС през 2024 г. ще се откажат, защото не са в състояние да осигурят парите за доплащане. Както казва Мария Кръстева, те не са проблем единствено за заможни хора.

Въпросът, който продължава да стои обаче е, защо НЗОК изплаща напълно двете по-скъпи медицински процедури, а иска доплащане за по-евтината, а и доказано по-ефикасната. Важно е да намерим отговор и защо решението е взето без да бъде обсъдено със специалистите в тази област. И не на последно място – защо човекът не е в центъра на системата реално и кога у нас ще има баланс между законите и спазването им и морала и грижата за хората?

За болестта на Паркинсон

Около 6,9 милиона души в света страдат от прогресиращото дегенеративно заболяване. В България с диагнозата „Болест на Паркинсон“ са 15 500 души, но това са данни към 2020 г. Точна информация за честотата на заболяването няма. От тях 10% са в късната фаза на заболяването.

В България методът на дълбоката мозъчна стимулация се прилага в Университетската болница "Свети Иван Рилски" и в Университетската болница "Света Марина", Варна.