Проф. Ивайло Търнев започна лечението на 15-годишно момче със СМА със „Спинраза“

Университетската болница „Александровска“ е първото лечебно заведение у нас, в което днес започна лечението на 15-годишно момче, което страда от спинална мускулна атрофия (СМА) от трети тип. Проф. Ивайло Търнев започна лечението на Александър Мацоев с РНК терапията „Спинраза“.

Истината е, че проф. Търнев и неговият екип от неврологичната клиника в „Александровска“ се борят от години за възможността лечението на спиналната мускулна атрофия да е достъпно за българските пациенти. Както споделя майката на Александър Николинка Мацоева, лекарството е изключително скъпо. Една инжекция струва 125 000 долара. Сумата е непосилна за тях и за повечето от болните с тази диагноза, които са общо сто души в страната.

Първата инжекция беше поставена в специално оборудван кабинет в Университетската болница. Александър кандидатства за лечение във Фонда за лечение на деца преди структурата да бъде закрита.

От сдружението на пациентите със СМА определят случилото се днес като голям пробив, но не крият, че има още за какво да се работи активно. Все още, казват от сдружението, няма одобрена клинична процедура за поставяне на лекарството, а НЗОК бави необяснимо отговорите на молби за лечение. Не на последно място, не е ясно какво ще се случи с хората над 18 години. От сдружението са категорични, че могат да говорят за истинска победа, когато има пълна реимбурсация, което означава от лечението да се възползват както децата, така и възрастните.

Проф. Търнев подчерта, че всички те, лекари, пациенти и родителите им, са извървели дълъг и труден път, а днес заедно са щастливи от поставеното начало. Специалистът сподели колко горд се чувства от факта, че иновативното лечение започва точно в „Александровска“ и благодари на ръководството и екипа си за подкрепата и професионализма, а на пациентите и техните семейства за непримиримия дух.

Лечението у нас започва две години след като е одобрено от Европейската агенция по лекарствата (ЕМА) и оттогава се прилага в страните от Стария континент.

Спиналната мускулна атрофия е тежко, застрашаващо живота и рядко заболяване. Според СЗО едно на 10 000 новородени може да има СМА.

Редактор: Гергана Караилиева
Източник: УМБАЛ „Александровска“