Решението на НЗОК за хората с лимфедем е дискриминационно и неефективно

За пореден път от Българската асоциация „Лимфедем“ (БАЛ) излизат със становище, свързано с решението на Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) да отпуска 60 лв. на година за компресивен ръкав на хората с лимфедем на горния крайник в следствие на лечението от рак на гърдата. Решението е неадекватно, неефективно и дискриминационно, разходът е излишен, а така наречената помощ е унизителна, категорични са от Асоциацията.

Решението и неговата несъстоятелност

Обявеното от НЗОК решение да реимбурсира средства за компресивен ръкав при лимфедем единствено за хора с рак на гърдата е абсолютно неприемливо от една страна, а от друга е напълно несъстоятелно. Сумата от 60 лв. на година, която Касата отпуска, ще покрие по-малко от 10% от реалната при това минимална стойност само на един необходим комплект. Хората с лимфедем имат нужда от поне четири облекла за една година, тъй като те трябва да бъдат сменяни на 3 или на 6 месеца.

В същото време, ако е нужен пълен комплект, който включва ръкав, ръкавица и жилетка, чиято стойност е между 2 000 лв. и 3 000 лв., то финансовата тежест е непосилна. За цялата година са нужни четири комплекта, което едва ли много българи, страдащи от заболяването, са в състояние да си позволят. При тези данни сумата от 60 лева е не просто капка в океана от мъка, а истинска подигравка. Или както още по-точно определят решението от Асоциацията – това не е реална помощ, а имитация на здравна грижа.

От БАЛ подчертават, че сумата от 60 лв. ще принуди пациентите да купуват компресивен ръкав от кръгла плетка. Той обаче се използва за лечение на проблеми с вените и е крайно неподходящ и неефективен при хората с лимфедем. Още по-лошото е, че подобен ръкав може да задълбочи проблемите им и да влоши състоянието на крайниците.

Не на последно място това решение на НЗОК е дискриминационно и е прецедент в световен мащаб. Няма друга страна, която реимбурсира по заболяване, а не по медицинска нужда, категорична е Петя Стойчева от Българската асоциация „Лимфедем“. И се аргументира с данните, които показват, че всяка година у нас има приблизително 11 446 нови случая на лимфедем. От тях 45% са следствие от лечение на онкологично заболяване, но 48% нямат нищо общо с рака и са свързани с венозни, бъбречни и сърдечносъдови проблеми, следствие са от травма, изгаряне или от затлъстяване. Други 7% са на първичен лимфедем и това са най-често деца, родени с малформации в лимфната система.

Определянето на сумата от 60 лв. показва няколко неща, казват още от БАЛ. Едно от тях е, че НЗОК не е запозната с цените на различните видове компресивни облекла и медицинските им показания. Другото е, че се води недалновидна политика, която не само не помага, но и обрича хората на инвалидизация и ги превръща в тежест за системата. Затова и от Асоциацията задават напълно резонния въпрос как от НЗОК преценяват, че пациентите с рак на гърдата имат по-голяма нужда от компресивно облекло отколкото хората с други онкологични заболявания или тежки хронични състояния? И не на последно място с това решение на практика се създава разделение между хората с различни диагнози. Защото извън обхвата му остават хиляди българи, които са с лимфедем, причинен от рак на дебелото черво, простатата, на главата и шията или малките деца с първичен лимфедем.

Петя Стойчева за стигмата, неразбирането и нежеланието

Петя Стойчева от Българската асоциация „Лимфедем“ признава, че е уморена и сякаш й е трудно да повярва, че нещо може да се промени. След толкова години на писане до представителите на здравните власти на всички нива, след огромните усилия, които полагат да разпространяват достоверна и научно обоснова информация, да помагат на хората с диагнозата, която при правилна терапия не само не застрашава живота им, но той е и пълноценен, да видиш подобна липса на отношение и на желание за диалог, наистина е в състояние да те обезвери.

„Знаете ли защо се появява една пациентска организация? Защото сме принудени, защото няма алтернатива, защото трябва да направим нещо, тъй като ножът е опрял до кокала“, казва Петя Стойчева и споделя, че години преди създаването на БАЛ, което е през 2019-а, хората с лимфедем се срещат, споделят си и търсят отговори. Пандемията от COVID-19 се оказва ключът, защото тогава изведнъж информация на всички езици залива пространството.

„Така стигнахме до международни специалисти, които показват резултати. Знаеха какви са проблемите ни и можеха да ни ги обяснят. Показаха ни какво е компресивно облекло. Цените му ни шокираха – най-евтиният компресивен ръкав плоска плетка струваше 500 лв. - 600 лв., а той трябва да се сменя на три месеца.“ Извън ценовия шок обаче това е времето, когато хората с лимфедем научават много за болестта, за превенцията, за терапията.

Дракон с много глави е проблемът, казва още Петя Стойчева. Оказва се, че международните специалисти не са особено добре приети у нас. На въпроса ми защо, тя отговоря: „Ами казват, че и у нас има.“

От Асоциацията превеждат лекциите на двама от специалистите – Иван Макаров и Александра Ровная. За съжаление така и не успяват да ги поканят в България, защото са руснаци. Нищо, че Александра Ровная работи в Малта и обикаля множество страни за семинари и обучения. „Бях на обучение при нея в Румъния. И там видях как 7-годишно дете има два еднакви крака и води пълноценен живот.“

Значи може, постижимо е! Въпросът е, защо здравните власти у нас имат подобно отношение?

„Мислят, че сме малко. Не можем да се преборим със стигмата, че сме малко, но и че лимфедемът е напълно управляем. И веднага ще дам най-простичкия пример. То е като да имаш диабет. Остава ти за цял живот, но с инсулина го контролираш и поддържаш нормален начин на живот. След толкова обяснения, викане, книги, конференции, събития... Нищо! Това е престъпно отношение“, казва с треперещ глас жената, която от 13 години е с лимфедем и признава, че извървява дълъг път докато се научи да го контролира. Петя Стойчева пита как да каже на децата с тази диагноза, че няма кой да им помогне.

Признава, че за тях я боли най-много. Пита и защо българите отиват на лечение в чужбина. Признава, че има много кадърни лекари и у нас, но това не е достатъчно.

Докато я слушам се питам защо за пореден път държавата не просто не чува, а отново замита проблема под килима. Отпуска едни 60 лв. и си измива ръцете. Това не е просто липса на визия и държавна политика, а подигравка и престъпление. И не само това, защото ако средствата, които държавата отпуска, са нормални, това ще помогне на хората, но и ще спести средства на самата държава. „Защото няма да има усложнения, тежки заболявания, еризипел, лекарства за него, а човек остава в кондиция, води нормален живот, работи и плаща данъците си.“

 А иначе Петя Стойчева подчертава, че е от организацията са наясно, че нещата няма как да се случат за ден или два, защото трябва да се обучат специалисти и да има реална регулация, а не хаосът, който в момента доминира. „Очевидно е, че лимфедемът продължава да бъде натикан някъде в ъгъла, че НЗОК не разбират проблема, а имат самочувствието да го решават. Ние разполагаме с информация, но никой не я иска“, е печалната констатация на Петя Стойчева.

Защо? Това е въпросът! Защо институциите у нас нямат желание да водят нормален, разумен и смислен диалог с представителите на една пациентска организация?

Защо предлагат решения, които трудно могат да бъдат определени като работещи и аргументирани и по-често вредят, а не помагат?

Поредното неадекватно решение разделя, дискриминира и е обидно и унизително за хората с лимфедем.

Вероятно затова Петя Стойчев признава, че се чувства уморена и обезверена – обичайно състояние на всички, които се опитват да водят битки с бюрократичната система, която не чува, не вижда, не разбира, но притежава власт и обича да я демонстрира.

А страдащите от лимфедем, но и от стотиците други заболявания имат нужда от не толкова сложни неща, като например, да усетят, че някой се грижи за тях, че ги разбира, че ги чува. И не просто ръси безсмислени обещания, а прави малки, но реални стъпки напред, за да направи възможно нещо да се промени, да създаде правила, които работят и изместват хаоса. И се грижи, а не имитира грижа.