Светлини на надеждата за хората с лимфедем, за да излязат от сенките

Инициативата „Светлини на надеждата“ е посветена на Световния ден на лимфедема (WLD2026), който се отблязва на 6 март. За поредна година Българска асоциация „Лимфедем“ организира кампанията „Светлини на надеждата“, а голямата цел е хората с лимфедем да излязат от сенките, но и здравната система да спре и да отвори очите си за проблема, който засяга близо 200 000 българи.

Националната кампания „Светлини на надеждата“

Националната кампания „Светлини на надеждата“ е посветена на Световния ден на лимфедема. В нея се включват десетки градове в страната, които на 6 март 2026-а осветяват емблематични сгради в синьо и зелено. Светещите сгради не са просто начин да бъде отбелязан Световният ден на лимфедема, а възможност тежкото заболяване да напусне сенките и да бъде извадено от изолацията. Близо 200 000 души в България страдат от прогресиращото и хронично състояние, което най-често е резултат от усложнения след онкологично лечение, но не е малък и процентът на случаите в следствие на венозни, сърдечносъдови и бъбречни проблеми. За съжаление те са невидими за държавата. И ако в останалите страни има реална грижа и ясни правила, то у нас сблъсъкът със системата е челен. Липсва реимбурсация за задължителните компресивни облекла, дефицитът на обучени терапевти е осезаем, а стигмата ежедневие. Истината е, че тези хора водят ежедневни битки. Да не говорим за родителите на деца с първичен лимфедем. Години наред държавата си затваря очите, а когато е в състояние леко да ги отвори, предприема най-често напълно неадекватни и унизителни за хората с лимфедем действия.

Затова и осветяването на фасадите в синьо и зелено не е просто визуален ефект.

„Това е нашият категоричен призив за системна промяна. Адекватното лечение на лимфедема не е географска привилегия или пациентски каприз. То е стратегическа инвестиция с висока възвращаемост за една държава. Когато пациентите имат достъп до навременна комплексна деконгестивна терапия, се предотвратяват тежки усложнения и осакатяване, но и се спестяват милиони левове излишни разходи за здравната каса. Чрез „Светлини на надеждата“ ние показваме, че тези пациенти съществуват и изискваме институционална воля за въвеждането на европейски стандарт на грижа у нас“, категорична е председателката на Българска асоциация „Лимфедем“ Цветелина Милославова.

Всяка осветена сграда е доказателство, че когато институциите и гражданският сектор работят заедно, промяната е възможна, казват още от Асоциацията и изразяват надежда, че чрез инициативата са в състояние да превърнат индивидуалната битка на всеки един от хората с лимфедем в национална кауза.

Как пламва искрата

Началото е просто искрица – една осветена сграда в Бургас. През 2025 г. сградите са вече 12 и в 10 общини. Пламък, който показва солидарност с хората с лимфедем и им дава надежда, че не са сами. Асоциацията вярва, че през 2026-а ще запали пожар от надежда.

„Знам, че осветяването на Ловешката крепост или на моста в Бургас няма да накара НЗОК още утре сутрин да подпише документ за реимбурсация, но за човек, който години наред крие от срам подутата си ръка или крак и плаща хиляди, да види, че родният му град осветява сграда, за да освети неговия проблем, това е надежда! Това е разбиване на стигмата, но и връщане на достойнството“, казва Петя Стойчева от Българска асоциация „Лимфедем“.

Призивът към институциите е ясен и категоричен: „Вече сме твърде много и твърде видими, за да продължавате да си затваряте очите! Време е хаотичните грижи да отстъпят място на ясни медицински стандарти, клинични пътеки и достъпно лечение за всеки български гражданин!“

Петя Стойчева подчертава, че като използват един символичен акт, те реално осветяват реален проблем. Значимото е, че не спират дотук, а продължават. И след символичното осветяване в зелено и синьо, следват конкретните действия, а те са да сезират институциите като поставят ясни и експертно обосновани искания.

И ако все още институциите у нас са със затворени очи и трудно реагират, то точно на днешния 6 март 2026 г. Българската асоциация „Лимфедем“ получава признание и поздрави от президента и изпълнителен директор на Lymphatic Education&Research Network (LE&RN)-най-голямата световна организация за лимфедем, Уилям Репичи.

Във видео обръщение той изразява вълнението си от всичко, което е постигнато в България. От общините, които ще осветят сградите, до очакваното дълго признаване на заболяването и първите стъпки към частична реимбурсация на компресивните облекла. Не е случайно, че Уилям Репичи казва, че БАЛ трябва да се гордеят, защото на САЩ това отнема 14 години.

Бъдещето

У нас е трудно да се прогнозира. Не само заради смените във властта, при които вместо да се продължава, всичко започва от начало, но и защото е по-лесно очите да са затворени или да се имитира дейност и да се дават обещания, които биват бързо забравяни. Един от начините да бъде прекъснат този порочен параграф 22, е хората с проблеми да излязат от сенките, да покажат лицата си и да не спират да настояват, за изискват, да търсят отговорност.

Българската асоциация „Лимфедем“, която полага огромни усилия да осветли проблема, работи активно в полза на всички със заболяването и води битки с институциите.

Няколко са важните послания, които днес отправят от БАЛ. Сред тях са, че лимфедемът е заболяване, което се лекува и контролира, когато бъде открито навреме, но и когато се прилага правилна комплексна терапия. Важно е още институциите, медицинската общност, но и обществото да бъдат по-активни и ангажирани. И не на последно място, но с особено значение за всички със заболяването е да бъдат сигурни, че не са сами, че има общност, която се бори за по-добра информираност, достъп до лечение и подкрепа за всички тях.

Цялата отдаденост и активни действия на хората от БАЛ дават основание на Петя Стойчева да сподели, че днешният Световен ден на лимфедема не е единствено време за информираност и съпричастност чрез светлини, но най-вече е знак на надежда, че с общи усилия бъдещето на хората с лимфедем може да бъде променено.