Светът в лилаво 2019

Пътят към другите е труден, но със сигурност не е невъзможен, когато има равни шансове. Затова говориха на пресконференция от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ). Поводът е 26 март, когато светът става лилав, за да покаже съпричастност. Но Световният ден е преди всичко, за да бъдат информирани хората за болестта.

Множество са препятствията пред малчуганите и семействата им. И те са в основните сфери като здравеопазване, образование и социални услуги.

Изводите са въз основа на изследвания, направени по проекта „Равни шансове за деца и младежи с епилепсия и техните семейства“. Изготвени са две анкетни проучвания. Едното за майките и бащите на деца до 18 години, а другото за хора над 18 години.Общо 370 души са обхванати в изследванията.

Според първото проучване достъпът на децата до здравеопазване е ограничен, защото липсват някои лекарства, цените са високи и се оказва, че 71% от родителите имат ограничени финансови възможности да ги купят. Не по-малко тревожен е фактът, че 72,62% нямат достъп до специалисти за консултации.

По отношение на образованието е нужно да бъдат преодолени трудностите при записване в училище. Трябва още да бъдат положени повече усилия за приобщаването на тези деца, за осигуряването на различни специалисти, на достъпна среда и гъвкава учебна програма.

В сферата на социалните услуги участниците в изследването са насочили внимание към необходимостта от услуги за социализиране, към по-добрия достъп до лагери и екскурзии, към много по-качествена услуга „Личен асистент“ и към по-добра законова база.

Родителите също са изправени пред множество проблеми, сред които на първо място трудното намиране на работа, но и невъзможността да работят при гъвкав режим, съобразен със здравословното състояние на детето. Между другото 94% са заявили, работодателите не наемат хора, чиито деца са с подобна диагноза.

Световното бюро по епилепсия и Световната лига за борба със заболяването също констатираха проблеми в образованието на децата. Направената от тях анкета, проведена до момента сред 190 преподаватели в цялата страна, показва, че те не са ясно как да работят с такива ученици. 91% са на мнение, че познанието за епилепсията не е на достатъчно ниво. 53% смятат, че епилепсията е мозъчно заболяване, а една малка част я определят като психично заболяване. Повече от половината от анкетираните са имали ученик с такава диагноза.

Редактор: Гергана Караилиева
Източник: АРДЕ
Снимка: huffingtonpost.fr