400 хиляди души в България страдат от редки заболявания
Заради нови правила сроковете, в които хората с редки заболявания в България могат да получат лечение, може да се удължат с години.
"Това поставя пациентите в риск да не доживеят момента, в който ще разполагат с нужните им медикаменти", информира председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.
По негова информация от редки болести в България страдат 6% от българите, или 400 000 души. Към момента обаче едва за 5 на сто от редките заболявания съществува лечение.
За такива се считат тези, които засягат по-малко от 1 човек на 2 хиляди души.
7 хиляди са редките заболявания към момента. 85% от тях се предават по генетичен път, посочи Томов.
"Лечението става доста скъпо, може да се стигне и до нуждата от средства, които са повече от 500 хиляди на година за човек", информира още Владимир Томов.
НОВИНАТА е свързана към
- FDA одобри медикамент за пулмонална артериална хипертония
- ЕМА разреши първия медикамент за лечение на рядко генетично заболяване на нервната система
- Протестът на Асоциация пулмонална хипертония доведе до бърз резултат
- Разработиха перорален медикамент за пациенти с наследствен ангиоедем
- Селин Дион е категорична: Дори да пълзя, ще се върна на сцената
- Националният център по обществено здраве и анализи ще създаде три нови регистъра
- Проф. Албена Йорданова с авторитетна награда за редки болести
- Живот с редки болести – с какво се сблъскват хората и защо трябва да се подобрят здравните услуги
- Редките вдъхновяват, остави следа!
- Англия въвежда първия по рода си скрининг на бебета за над 200 редки болести
Коментари към 400 хиляди души в България страдат от редки заболявания