Редките вдъхновяват, остави следа!
Денят на редките заболявания, който всяка година отбелязваме края на февруари, преследва множество цели, но една от най-значимите е да помогне на обществото да бъде информирано максимално за значимостта на проблема.
Независимо или по-скоро точно, защото живеем във време, когато информацията ни залива отвсякъде, информираността по темата е от огромно значение. Тя е важна и защото един на всеки двадесет души ще живее в определен етап от живота си с рядко заболяване.
Данните показват, че днес има утвърдени терапии само за 1% от тези болести, което означава, че много хора нямат диагноза.
От Националната пациентска организация са категорични, че в България трябва да бъдат направени още много неща, защото у нас няма пълен достъп до иновативни терапии, които отдавна се прилагат в Европейския съюз, както няма и регистър за пациентите.
Организацията и Хърватската асоциация за редки болести обединяват усилията си и на български език вече съществува въздействащо видео, в което личности и хора с такива болести показват недвусмислено огромното значение на желанието никога да не се предаваш, да съхраниш силата и духа си и да продължиш напред с гордо вдигната глава.
Редактор: Гергана Караилиева
Източник: Национална пациентска организация
НОВИНАТА е свързана към
- FDA одобри медикамент за пулмонална артериална хипертония
- Живот с редки болести – с какво се сблъскват хората и защо трябва да се подобрят здравните услуги
- ЕМА разреши първия медикамент за лечение на рядко генетично заболяване на нервната система
- Асоциация НАЕ отбелязва Международния ден на наследствения ангиоедем
- "Болница за плюшени мечета" ще бъде открита тази седмица
- Животоспасяваща терапия за деца с рядко заболяване е най-скъпата в света
- Млада жена с изключително рядко и опасно заболяване роди здраво бебе
- Селин Дион: Страдам от изключително рядко неврологично заболяване, наречено синдром на скования човек
- На 16 май 2020-а хората с рядката диагноза наследствен ангиоедем отбелязват своя Международен ден
- Шарлот Рейвън за живота с болестта на Хънтингтън: Единственото нещо, което трябва да направите, е да приемете новото нормално
Коментари към Редките вдъхновяват, остави следа!