Венелин Стойчев: Болните деца и родителите им нямат нужда нито от пренебрежение, нито от милозливост

У нас няма официална информация за броя на децата, нуждаещи се от палиативни грижи, нито за заболяванията им или начина, по който родителите се справят с проблема. Няма яснота и как обществото се отнася към темата. В последните години се оказва, че подобна е ситуацията за голяма част от проблемите, които биват повдигани, след като по медиите се разшуми конкретен казус. Това със сигурност показва, че продължава работата на парче, че се гасят пожари, за които бързо се забравя и които след това се замитат в ъгъла и биват забравени. Една от темите, за които не се говори е палиативните грижи за деца. Да, става дума за тежък, драматичен, разтърсващ проблем и точно затова за него трябва да се говори. Екипът на Фондация „Ида“ работи в тази насока и проправя пътеката. В „Ида“ има лекари, психолози, журналисти, социолози, но и родители и близки на деца с тежки заболявания. Идеята да бъде създадена фондацията на д-р Бояна Петкова. Част от екипа са още и д-р Маргарита Габровска, която защитава първата у нас дисертация, посветена на палиативните грижи, и социологът д-р Венелин Стойчев. С него разговаряме както за проучването и изводите от него, така и за възможността да се промени нагласата на обществото. Д-р Стойчев е политолог, доктор по социология, специализирал е в Германия, Белгия, Италия, Великобритания и САЩ. В последните години наблюдава и оценява публичните политики в сферата на ранното детско развитие, майчиното и детското здраве, образованието и социалните политики.

Д-р Стойчев, Вие сте част от екипа на Фондация „Ида“, разработила проекта, посветен на палиативните грижа за деца. Защо насочихте усилията си към тази тема?

Екипът ни разработи проекта, защото в България няма официални данни за броя на децата, които се нуждаят от палиативни грижи, за техните заболявания, за местоживеенето им, за социалните нужди на техните родители, за нагласите на обществото ни към темата. Ако приемем, че децата, които се нуждаят от палиативни грижи са дял от населението и вземем за база страните от Западна Европа, където има надеждна статистическа информация, то се получава, че у нас има около 5-8 хил. такива деца. Ако допуснем, че тези деца имат семейства, то около 20-30 хил. души у нас са засегнати. Това е един стадион с хора. Докато не подемем смислен обществен разговор по въпросите за детското страдание и детската смърт, повечето от тези хора ще продължават да живеят всеки сам в своята кутийка, без подадена ръка за помощ.

Какви са резултатите от проучването Ви?

Че има огромни дефицити от информация. Но не само това. Обществото ни изпитва дефицит на човечност, състрадание, съпричастност. Страдаме от отчуждение, разкъсват се връзките, които ни спояват в общност. Палиативните грижи за деца, съвременните детски хосписи не са просто медицински процедури или социални услуги. Те са базирани на ценности, на философия, на съзнанието, че ние ценим всяка една човешка душа, която е част от нашето общо Ние. Д-р Бояна Петкова непрекъснато повтаря, че съвременните палиативни грижи - забележете, че винаги са в множествено число – се стремят да добавят не само „повече дни към живота”, но и „повече живот към дните”. Да помогнат на детето, което е засегнато от тежко заболяване да не се спаружи в диагнозата си, а да остане колкото е възможно в по-голяма степен пълноценно човешко същество, което може да обича и да бъде обичано, което може да мечтае, да твори, да играе с приятелчетата си, да учи, да прави магарии и пакости, ако щете. Това правят съвременните детски хосписи, но тук не го знаем.

Защо у нас темата е не просто непозната, но и често се разбира твърде изкривено?

Защото си падаме по крайностите. Ние или възприемаме хосписите като място за умирачка, или пък се опитваме да заглушим съвестта си със сълзливи и захаросани кампанийки. Болните деца и техните родители нямат нужда нито от пренебрежение, нито от милозливост. Много хора смятат, че родители, които биха оставили детето си в хоспис за няколко дни или няколко часа, а не си го гледат у дома, са безотговорни родители. Не, не са. Безотговорно е ние като общество да смятаме, че родителите на болните деца имат личен проблем и че нямат право на малко радост, на едно кафе на спокойствие, на кино или на разходка в парка. От „Ида” настояваме, че обществото ни не трябва да извръща главата си от въпроса за децата с тежки заболявания, не трябва да си плюе в пазвата, да чука на дърво. Не трябва да обвинява родителите на болните деца, ако те искат глътка въздух. Тези родители достатъчно много обвиняват сами себе си. А не бива. Да, медицината се развива, но все още има заболявания, които не можем да лекуваме. Както все още има земетресения, пожари и наводнения. Въпросът не е в това. Въпросът е дали ще успеем да развием цивилизовано отношение към децата с тежки заболявания и дали имаме потенциала да изградим система за публична подкрепа чрез адекватни палиативни грижи.

Палиативните грижи за деца не са част от здравните политики. Защо?

Защото здравната система в момента ги разбира като предсмъртно обезболяване. Защото в здравната система не детето е в центъра, а то е повод системата да хипертрофира.

Какво Ви провокира и какво Ви впечатли по време на продължилото почти година проучване?

Бях шокиран от интереса към темата. Само за няколко дни над 800 души отговориха на нашата анкета в интернет. Бих искал да благодаря на всички, които се отзоваха и се включиха в проучването със своите отговори и искрени коментари. Впечатлих се от това какви всеотдайни и напълно посветени на детското здраве лекари имаме. У нас има хора, за които медицината не е само професия, а призвание! Съществува някаква необяснима, трансцендентна посветеност на децата!

А нещо изненада ли Ви?

Изненада ме колко много добри дела се вършат не благодарение на здравната система, а въпреки нейната съпротива. Много родители се самоорганизират и си споделят през форуми и чатове, доброволци помагат на различни места, но се крият някой да не разбере случайно за дейността им, частни клиники отделят от печалбата си, за да могат да лекуват уязвими лица. Това е едновременно обнадеждаващо, но и много тъжно, защото би следвало да става публично и с публични ресурси.

Какво е Вашето определение за детски хоспис?

На сайта на фондация „Ида” д-р Бояна Петкова споделя практики от различни детски хосписи в цяла Европа. Тя непрекъснато напомня, че хосписът не е място за умиране, а споделено пространство, където, наред със специализираната медицинска грижа, децата и членовете на техните семейства могат да общуват, да играят, да учат, да готвят заедно. У нас най-разпространени са две представи за детски хоспис. Първата включва някакво отделение за палиативна медицина в сградата на болница или пък в непосредствена близост. Другата представа е по-романтична и е за нещо като детски център в парка или гората, където има дървета, разхождат се зайчета и сърнички. За нас, хората от екипа на фондация „Ида”, проблемът на тези доминиращи представи е, че и двете изолират децата от общността, скриват ги от очите на обществото, затварят ги, макар и в златен кафез. А ние пък вярваме, че децата, дори и болните, трябва да бъдат сред други деца, сред приятелчетата и съучениците си, ако здравословното им състояние го позволява. Затова сме привърженици на концепцията за детски хоспис в общността. Там, където могат да идват доброволци, където родителите могат да останат с децата си или да оставят децата си за известно време, където може да се отговори на индивидуалността на всяко едно дете. Освен това в съвременните детски хосписи има и място за траур, защото деца си отиват. Съвременните палиативни грижи започват още със съобщаването на диагнозата на семейството и на детето и продължават дори и след като дечицата станат звездички…

Д-р Стойчев, не умеем или не искаме да говорим по въпросите, свързани със страданието, болката и смъртта?

Нашата култура е изтласкала темата за смъртта в ъгъла, опитва се да я замете под килима, да я забрави да прашасва на тавана или в мазето. Ние казваме, че смъртта е неизбежна, че сме безсилни пред нея. И приемаме това за оправдание да не мислим по темата. Но има смърт и смърт. В доклада споделяме разкази на прекрасни родители, които имаха куража, смелостта и отговорността да говорят пред микрофона за смъртта на децата си. От друга страна, аз бях потресен от това колко често темата за евтаназията на деца спонтанно изплуваше от дълбините по време на интервютата. В доклада анализираме и тази тенденция. Моля ви, не бързайте да обвинявате родителите. Тук има много трудни ценностни избори, за които трябва да разговаряме като членове на обществото. Как избираш дали да се грижиш за болното си дете или да не пренебрегваш здравите? Как избираш дали детето ти да страда пред очите ти или да му увеличиш предписаната доза? Дали да рискуваш с несигурни средства да удължаваш агонията или с агресивни методи да застрашиш живота му? Не бива като общество да допускаме родители да са изправени пред тези дилеми. Ето защо от фондация „Ида” настояваме, че палиативните грижи са въпрос на публични здравни политики, а не лична драма.

Ще успее ли екипът на Фондация „Ида“ да се пребори с изкривеното разбиране за палиативните грижи?

Въпросът не е дали, а кога. Колкото повече се бавим, толкова повече носим отговорност за страданието на нашите деца, приятели и родители.

В България никой не е доволен от здравната система. Защо, докога и възможно ли е това да се промени, д-р Стойчев?

В коя сфера сме удовлетворени от публичните си политики? Ние сме едно клиентелистко общество, което дори вече не се опитва от лицемерие да пази фасадата на модерна парламентарна демокрация. Във всички посткомунистически общества от Централна и Източна Европа в голяма или по-голяма степен държавата хипертрофира и възпроизведе както лоялен държавен апарат, така също и зависими от патронаж и протекции икономически субекти, които наричаме олигархия и които рядко имат потенциал да оцелеят в конкурентна среда. В тази среда как може гражданите да отстояват претенциите си за качествени публични политики, прозрачност на управлението или легитимност на назначенията? Логиката на модерността е обратната – развитието на свободния пазар овластява гражданското общество, което има интерес да стабилизира правовата система, за да може да се провежда дебат за общия интерес, който трябва да бъде преследван чрез систематични публични политики. Така пише в учебниците по социални и политически науки.

Вас, като социолог, притеснява ли Ви сатанизирането на лекарското съсловие? Процесът е на приливи и отливи, а смъртта на тригодишното момченце отново развихри страстите. Колко е опасно властта, а не съдът да издава присъди?

Това пак е симптом за недоверието ни в публичните институции. В нашето проучване лекари споделят колко е важно да имаме процедури, които да ни позволяват да се учим от грешките си и да не ги повтаряме, а не да се крием от страх, че някой пациент ще тръгне да ни съди. В този гордиев възел има много проблеми – медицинските стандарти, лимитите, пътеките, кликите и лобитата в Здравната каса и МЗ. Но за мен отново е важно да си подредим ценностите, да си подредим приоритетите и да развием най-адекватните инструменти, които ще ни помогнат да преследваме тези приоритети. Важното е решенията, които вземаме да са базирани на проучвания, на данни. Това е и смисълът от проучването на фондация „Ида”.

Длъжник ли е държавата на хората с увреждания, на децата, на най-уязвимите? И, ако е така, защо?

Не съм сред привържениците на концепцията, според която уязвимите хора трябва да клечат с протегната ръка и да просят милостиня от държавата. Тук става въпрос за човешки права, за обществен договор. Болните, бедните и слабите хора имат право на човешко достойнство. Ако позиционираме изначално някого като жертва, като обект на обгрижване, ние съучастваме в превръщането му в жертва.

Защо българинът изпитва страх от различните?

Предпоставка за модернизация е развитият пазар. От една страна, пазарът оказва натиск за върховенство на правото, а когато има такова върховенство, няма проблем с ценностите и идеите на другите. От друга страна, модерността води до диференциация на социалните сфери и прави социалните роли, които изпълняваме, видими от позициите на всекидневието, защото възникват ролеви конфликти – например на учителката, която трябва да преподава на собственото си дете или пък на академика, когото студентите сварват да пече чушки на терасата си на вилата. Ролевите конфликти са мощен стимул за саморефлексия, за търсене на собственото „аз” отвъд ролите. Тази саморефлексия развива интерес не само към бездните в собствените ни души, но – тъкмо заради това – и за интерес към другите, към различните, към странните. И колкото по-различни са като ценности, като идеи, като възгледи, толкова по-добре. Валидно е и обратното – когато няма върховенство на правото и свободен пазар, възникват ксенофобия, расизъм, сексизъм… Но въпросът Ви е изключително важен, защото пряко засяга и темата за детските палиативни грижи на ценностно ниво – ако нямаме съзнание за принадлежност към едно разумно човечество, ако не възприемаме всяко човешко същество като жива душа, като един от нас, тогава няма как да изпитваме състрадание към тези в нужда… Тогава различните, болните, слабите, увредените, жените, ромите, чужденците, обратните и т.н., и т.н. могат да изпаднат в полето на нечовеците и много лесно можем да започнем да се отнасяме към тях инструментално, „разумно” и да ги изпратим към камерите.

Да Ви върна отново на проучването. По време на него сте се срещнали и разговаряли с много хора. Какво научихте от тях не само за конкретния казус, по който работите – палиативните грижи за деца, но и за обществото, в което живеем?

Научихме, че въпреки всичко, у нас има подкрепа и разбиране за нуждите от развитие на детски палиативни грижи. Научихме, че не става въпрос само за пари, а за визия, за разбиране, за отношение и ценности. Нашето общество има огромен потенциал, но пилеем ресурсите си на вятъра. Ресурси в най-широкия смисъл на думата – като състрадание, като професионализъм, като креативност, като чисто човешка съпричастност…

Какво трябва да направим като общество, за да променим средата, в която живеем, и да излезем от хаоса, който обитаваме в момента?

Да не се отказваме, да продължаваме да се борим, всеки да копае добросъвестно градинката си и, при възможност, да удря по едно рамо на съседите си, когато имат нужда. Ние ще се борим за детски палиативни грижи.

Повече оптимист или повече песимист сте за това, което предстои?

Изключително смислените коментари под доклада и подкрепата, която ни оказват толкова много напълно непознати хора от страната и чужбина, които нямат никакъв личен интерес да работят за детски палиативни грижи и за детски хоспис у нас, ми вдъхват огромен оптимизъм!