Расте броят на хората, страдащи от абстиненция от локални стероиди

Нараства броят на хората, страдащи от абстиненция от локални стероиди (TSW). Състоянието е известно още като синдром на червената кожа и бива предизвикано от пристрастяването към локални кортикостероиди.

Най-често е реакция, провокирана от спирането на силни кортикостероидни кремове след дългата им употреба.

Характерно за него е интензивното зачервяване, парене, лющенето на кожата. Има случаи, в които ситуацията де усложнява до степен, че застрашава живота. В същото време синдромът на червената кожа е недостатъчно проучен, а много често както общопрактикуващите лекари, така и дерматолозите се затрудняват да го диагностицират. В същото време броят на хората с екзема във Великобритания е над осем милиона, от които стотици страдат от абстиненцията от локални стероиди.

Проф. Сара Браун и проучването

Специалистката по дерматология проф. Сара Браун от Университета в Единбург следи и нарастващия брой на нейни пациенти, които имат трудно обясними симптоми, и отчаяните публикации в социалните мрежи, в които жените и мъжете разказват за тежкото си състояние. Това е в основата на решението й да изследва по-задълбочено проблема и да види какво точно се случва. За целта проф. Сара Браун успява да осигури финансиране от Националното дружество за екзема.

„Наблюдаваме модели в TSW, които не могат да бъдат обяснени с това, което знаем за екземата. Симптоми като удебеляване и отпуснатост на кожата, така наречената „слонска кожа“, прекомерно лющене и рязко очертани области на зачервяване“, коментира проф. Браун.

Проф. Сара Браун, д-р Алис Бърли,която е другият автор в изследването, група пациенти с абстиненция от локални стероиди и екипът на обществения проект Scratch That събират стотици хора от цяла Великобритания, за да участват в проучването.

За да разберат защо някои хора получават синдрома на червената кожа, а други не, специалистките по дерматология работят задълбочено и прецизно. Анализират симптоми, проби от слюнка и кожни биопсии.

Още през декември 2025 г. проф. Браун и д-р Бъркли публикуват мнението си във връзка с публикацията „Локалното спиране на стероидите е целенасочен излишък на митохондриален NAD+”в Journal of Investigative Dermatology. Проучването е дело на екип от Националния институт по алергия и инфекциозни болести и Националните здравни институти в Бетезда, Мериленд, САЩ. В това изследване се прилагат мащабни молекулярни анализи върху клинични проби, които подчертават метаболичен механизъм, който играе причинно-следствена роля в TSW. Заключението на американските учени е, че проучването им е успешно.

„Загрижени сме, че този доклад създава впечатлението, че работата за установяване на молекулярните и клетъчни механизми, водещи до TSW, вече не е спешен приоритет. Приветстваме подробната експериментална оценка на това много предизвикателно състояние, но пишем, за да покажем няколко аспекта от работата на колегите, които поставят под въпрос заключенията на авторите и бихме искали да подчертаем необходимостта от по-нататъшни изследвания“, пишат проф. Браун и д-р Бъркли.

Основните им притеснения са породени от факта, че експерименталните открития на американските учени се основават на проби от кръвта и кожата на 11 души, а това е твърде ограничен размер на извадка при подобно разнообразно състояние и серумният анализ само при толкова пациенти е недостатъчно статистически значим.

Абстиненцията от локални стероиди е синдром на кожно и системно възпаление, който може да бъде не просто тежък, но и понякога застрашаващ живота, подчертава проф. Браун. Отдавна е признато, че спирането на стероидно лечение може да причини системни ефекти на абстиненция и рецидивиращо кожно възпаление, но терминът TSW, все по-често се използва за описание на нововъзвикващ и все още слабо дефиниран клиничен синдром.

Затова и сегашното проучване обещава не просто да внесе повече яснота, но и да даде отговори въз основа на много по-голям проучени пациенти. Отговорите са от огромно значение, за да бъдат тествани специфични терапевтични интервенции, които да вдъхнат надежда на стотиците жени и мъже, търсещи изход. Мнозина от тях признават, че състоянието не просто ги тревожи, то има сериозни и физически и психически последици за тях.

Истории за страданието, страха и борбата

И проф. Сара Браун, и Алис Бърли признават, че освен научното предизвикателството, тъй като и двете работят целенасочено по темата от години, другият изключително сериозен мотив е съдбата на множеството жени и мъже, които са с TSW. Защото учените не могат да останат безразлични към страданието, болката и страха, към социалната изолация, липсата на перспектива и дори към често появяващите се суицидни мисли.

Един от участниците в проучването е Хенри Джоунс. На 22 години от Хай Уикъмб. Започва да използва стероидни кремове когато е тийнейджър, за да се справи с екземата си. Не се маже постоянно, но по времето когато е студент, го прави всеки ден. Личният му лекар казва, че това е просто екзема и предписва отново стероиден крем. Хенри обяснява, че колкото повече крем нанася, толкова по-зле се чувства и определено смята, че нещо не е съвсем наред, защото: „Кожата ми беше толкова зачервена и опъната, след това започна да се лющи, появиха се и секрети.“ Всичко това се разпространява по цялото му тяло. Когато се движи, изпитва болка, толкова силна, че не може да излиза навън, не може да учи, нито да общува. Хенри Джоунс признава, че има моменти, в които иска да сложи край на живота си. През 2025 г. Хенри получава официална диагноза, в момента приема имуносупресори и казва, че се чувства добре и нормално.

Каришма Лекраз е от Кент. На 32 години е и споделя: „TSW ми отне всичко. Трябваше толкова дълго да се крия от света. Не можех да спя, болеше ме много, кожата ми беше ужасна, не можех да се позная.“ Преди пет години решава да спре употребата на стероидни кремове. Резултатът е, че кожата й е вече здрава, но психическите затруднения продължават.

Бетани Гембъл е на 21 години, а стероидните кремове са част от живота й от времето, когато е двегодишна. Този е начинът да се справи с екземата и той очевидно действа. Когато е на 18 години, нещата се променят. Девойката забелязва, че петната от екзема в гънките на лактите и зад коленете постепенно стават по-големи. Не е само това обаче. Кожата й не само е зачервена, но и гореща, толкова е възпалена. Започва да се напуква, от нея да се стича слуз, а сърбежът е непоносим. „Обзе цялото ми тяло, а постепенно и целия ми живот“, казва Бетани. Две години по-късно болката е толкова силна, че тя не може да стане от леглото. Майка й я храни. Лекарите продължават да й предлагат стероиди, защото казват, че това е просто екзема. След като спира стероидите и й предписват имуносупресори, Бетани си връща кожата и живота.

Има ли надежда

Надежда има и тя е точно в изследвания като това на проф. Браун и д-р Бърли, което е възможно благодарение на Националното дружество за екзема, на множеството лекари и организации, които подкрепят хората с TSW.

От Националното дружество за екзема подчертават, че стероидните кремове могат за бъдат наистина много ефективни за мнозинството от хората, страдащи от екзема, но има и състояния, които не могат да бъдат обяснени, а това предизвиква страх. Затова са нужни още изследвания.

Сериозен проблем е това, че за по-специализирана грижа при дерматолози се чака дълго, най-често повече от година. Така стероидните кремове се оказват единствената алтернатива.

Д-р Алия Ахмед от болница „Роял Лондон“, която е дерматолог, но има и степен по психология, ръководи специализирана клиника на Националната здравна служба за хора с хронични кожни заболявания, споделя: „Психологическото въздействие и физическите ефекти са огромни. Трябва да работим с пациенти, за да разберем кой е най-добрият курс за лечение за него.“

През 2021 г. Британският регулаторен орган по лекарствата признава официално TSW като тежка реакция към стероидните кремове и предупреждава, че дългата им употреба може да доведе до сериозни странични ефекти като изтъняване на кожата, потискане на надбъбречната функция и дори до рядкото заболяване синдром на Кушинг.

От Кралския колеж на общопрактикуващите лекари също изразяват становище. В него се казва, че стероидните кремове представляват безопасно и ефективно лечение за много кожни заболявания, но в редки случаи може да има реакции, свързани с дългата или неподходяща употреба.

Надежда има и когато страдащите не се отказват, а водят битка в името на това да бъдат чути и разбрани. Защото всичко останало е следствие.

„Екземата е отчасти и генетично заболяване, защото се предава в семейства с други атопични състояния, но фактът, че в последните десетилетия разпространението й се увеличава, показва значението на околната среда като двигател на това заболяване“, казва проф. Сара Браун, която е убедена, че генетиката позволява на учените да стигнат до първопричината и най-ранните механизми на заболяването. Подходът й за разработване на терапии обединява генетиката с клиничното наблюдение. Проф. Браун смята за особено важно тя и колегите й да отговорят на множество въпроси, сред които – защо някои пациенти не реагират на лечението, каква е причината да се увеличава броят на хората с абстиненция от локални стероиди, но най-вече каква е подходящата терапия и как да се помогне на всички тях да върнат нормалния си живот.